Dagen før operasjonen
Barnet legges inn på kirurgisk barnepost 1 ved Rikshospitalet. Nevrokirurg og sykepleiere informerer og viser rundt på posten i forbindelse med innleggelsen. Barnet får pasientansvarlig sykepleier/hjelpepleier som følger barnet gjennom hele innleggelsen. Sykepleieren informerer om praktiske forberedelser før operasjonen, og nevrokirurgen informerer om selve operasjonen. Barnet får tilsyn fra anestesilege og det blir tatt blodprøver. Hvis ønskelig kan dere få se operasjonsstua hvor barnet skal opereres.
Om kvelden vaskes barnet med bakteriedrepende såpe (hibiscrub) samt hårvask. Det kan bli en del venting denne dagen. Barnet kan ikke spise eller drikke noe de siste seks timene før operasjonen.
Overnatting for foreldrene
Den første natten på sengeposten får en av foreldrene ligge på rom sammen med barnet. Den andre av foreldrene overnatter utenfor avdelingen. Foreldrene kan være med inn på operasjonsstuen til barnet sovner av narkosen.
Så lenge barnet ligger på overvåkningsstuen må begge foreldrene sove utenfor avdelingen. Når barnet flyttes til vanlig pasientrom, kan en av foreldrene sove på rommet.
Operere inn elektroder i hjernen
Hos halvparten av barna må vi operere inn elektroder som legges på hjernens overflate eller inn i hjernen. Dette for å finne ut nøyaktig hvor anfallene starter. Barnet legges i full narkose under operasjonen. Det er tre ulike typer elektroder som brukes:
- Stripe‐elektrode (strips) er en tynn plaststripe på ca. 5 x 0,5 cm som har opptil 6 punktelektroder. Stripsen legges oppå hjernen gjennom et lite hull som bores inn i hjerneskallen.
- Matte‐elektrode (matte) brukes dersom vi må kartlegge større deler av hjernen. Matten er en tynn plastplate som er opp til ca. 8 cm x 8 cm lang og kan ha opptil 64 elektroder i seg. Under operasjonen bores/sages det en liten luke i kraniet hvor matten legges. Deretter legges kraniebiten oppå matten som et lokk.
- "Dybde‐elektroder" hvor elektrodepunktene plasseres inne i hjernen. Slike elektroder brukes bl.a. ved SEEG
Etter innoperering av elektroder kommer barnet først til oppvåkningsrom og deretter til overvåkningsstue
Vente på anfall på overvåkningsstuen
Barnet ligger med strips eller matte til det har hatt nok anfall og vi er sikre på hvor anfallene starter. Hvor lenge barnet må ligge med elektroder er avhengig av hvor ofte det har anfall. Som oftest er barn ferdig undersøkt etter en uke, men det kan også vare lenger. Barnet sover ofte mye det første døgnet. Barnet får smerte- og kvalmestillende medisiner og antibiotika. På overvåkningsstuen er det mye utstyr som kan gjøre noen barn usikre: CVK (sentralt venekateter), veneflon, infusjonspumper, overvåkningsskjerm, ledninger og elektroder.
Ventetiden kan bli lang både for barn og foreldre. Barnet kan se på TV, spille dataspill, bli lest høyt for og lignende. Foreldre får være hos barnet hele tiden, men så lenge det ligger på overvåkningsstuen kan foreldrene ikke sove på rommet. Barnet blir liggende på overvåkningsstuen til mange nok anfall er registrert.
Barn som har hatt stripe- eller dybde-elektroder blir værende på Rikshospitalet i 3-4 dager og blir så overført til lokalsykehuset. Barnet kan reise hjem etter ca. 10 dager. Ventetiden før en eventuell epilepsioperasjon er 6 uker. Dette for å minske risikoen for infeksjon.
Barn som har matte, hvor det viser seg at en epilepsioperasjon er mulig, blir operert med en gang undersøkelsen er over. Matten tas ut samtidig med at selve epilepsioperasjonen utføres. Barnet blir sendt til SSE etter 4 dager, og skrives ut og kan reise hjem etter 10 dager.
Det hender at epilepsioperasjon ikke er mulig. Da fjernes matten og barnet blir sendt til SSE etter 4 dager. Etter 10 dager skrives barnet ut og kan reise hjem.
Direkte til operasjon
Barn som ikke trenger å operere inn elektroder, kan opereres dagen etter innleggelse på Rikshospitalet.
Operasjonsmetoden som benyttes er avhengig av hvor epilepsien har sitt startpunkt og hvilke anfallstype(r) barnet har.
Etter at operasjonen er ferdig og elektrodematten er fjernet, skrur man kraniebiten (lokket) fast til kraniet med små skruer laget av titan. Disse trenger ikke å bli fjernet senere. Operasjonssåret hos barn som har hatt strips festes med små metallklemmer (agaraffer).
Barnet kommer tilbake til intensiv‐ og overvåkningsstue og overvåkes som ved innleggelse av strips / matte.
Eventuell ny operasjonsutredning. Finner man ikke ut hvor anfallene starter, kan en ny operasjonsutredning forsøkes etter noen år. Etter hvert som hjernen modnes, sprer den epileptiske aktiviteten seg mindre raskt, og det kan da være lettere å finne ut hvor i hjernen anfallene starter.
Gjør det vondt?
Operasjonen skjer i full narkose og barnet kjenner ingenting. Etter operasjonen har de fleste smerter omkring operasjonssåret eller hodepine. Barnet får smertestillende medisiner de første dagene etter operasjonen. Enkelte kan være plaget med kvalme og redusert matlyst noen dager etter operasjonen.
Operasjonen hvor man legger inn elektroder, gir ikke smerte. Elektrodene i seg selv ligger på steder hvor man ikke har følelse.
Hvor lenge varer operasjonen?
Epilepsioperasjonens lengde varierer fra pasient til pasient. Noen operasjoner varer i 2 timer, mens andre kan ta 8‐9 timer.