Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Behandling
Epilepsioperasjon for voksne
1/3 av personer med epilepsi blir ikke anfallsfrie på epilepsimedisiner. Noen av disse kan bli hjulpet av en epilepsioperasjon.
Epilepsi er ein av dei mest vanlege sjukdomane i nervesystemet. Epilepsi er ikkje éin sjukdom, men ei paraplynemning på ei rekkje kroniske tilstandar med ulike årsaker og prognose. Fellesnemnaren er tilbakevendande epileptiske anfall.
med en invalidiserende anfallssituasjon, og der man ikke har tilfredsstillende effekt av epilepsimedisiner der man kan lokalisere området for anfallsstart
hvor området kan fjernes uten å gi pasienten varige mén.
Du må ha prøvd ut minst to typer epilepsimedisiner uten å ha oppnådd anfallskontroll. Under utredningen må minst tre av dine vanligste anfall ha blitt registrert under video EEG‐undersøkelse. Alle anfallene må starte fra samme område i hjernen.
For å kunne kartlegge nøyaktig hvor i hjernen anfallene starter, er det noen ganger nødvendig med anfallsregistrering fra EEG-elektroder på hjernens overflate eller inne i hjernen. Hvis MR-bilder viser forandringer i eller nær det antatte anfallsgivende hjerneområdet, øker sannsynligheten for å oppnå et godt operasjonsresultat.
Før en operasjon må du gå gjennom en omfattende utredning ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE. Hvis utredningen viser at du kan opereres, søkes du inn til Rikshospitalets nevrokirurgiske avdeling for operasjon.
Resultatene av epilepsioperasjonene er stort sett gode, men de varierer med epilepsitype og hvor i hjernen anfallene starter. Opp til 70 % blir helt anfallsfrie. De som ikke blir anfallsfrie, oppnår gjerne bedring i anfallssituasjonen. Færre og/eller kortere anfall vil i de fleste tilfeller gi økt livskvalitet.
Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi ved Oslo universitetssykehus har landsfunksjon for kirurgisk epilepsi. Du kan finne mer informasjon om henvisningsrutiner på behandlingstjenestens nettsider.
Operasjonsutredning på Spesialsykehuset for epilepsi
Operasjonsutredningen foregår i hovedsak på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Oslo universitetssykehus. Hvor lang tid utredningen tar, avhenger blant annet av hvor raskt vi får registrert tilstrekkelig med anfall under video-EEG. Selve operasjonsutredningen er omfattende og krever motivasjon og tålmodighet av deg som pasient. En utredning kan ta opp til ett år med flere innleggelser og flere video-EEG registreringer i tillegg til andre spesialundersøkelser. Undersøkelsene tar sikte på å lokalisere så nøyaktig som mulig det anfallsgivende hjerneområdet.
Bare omlag ¼ av dem som utredes for operasjon, blir operert. Det skyldes at det anfallsgivende området hos noen ligger slik til at det ikke lar seg fjerne uten å påføre pasienten alvorlige mén. Hos andre er man ikke er i stand til å lokalisere det anfallsgivende området. Før en eventuell operasjon må du også gjennomgå en nevropsykologisk kartlegging ved SSE. Etter at du blir lagt inn ved nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet, vil du få mer informasjon om risiko og nytte ved operasjonen.
Under
Den vanligste operasjonsmetoden er å fjerne det epileptiske området av hjernen. Imidlertid kan man ikke fjerne dette dersom det ligger i områder som er nødvendige for syn, hørsel, bevegelse, språk eller hukommelse. For å sikre oss mot å fjerne hjernevev som ivaretar slike viktige funksjoner, kan det bli nødvendig med spesielle undersøkelser før operasjonen. Det kan være funksjonell MR (fMRI) eller Wada‐test. Disse undersøkelsene krever medvirkning fra din side.
Innleggelse på nevrokirurgisk sengepost ved Rikshospitalet
Du skal ta epilepsimedisinene som vanlig. Du vil bli vist rundt på posten. Sykepleier informerer om praktiske forberedelser før operasjonen. Nevrokirurg informerer om selve operasjonen.
Du får pasientansvarlig sykepleier/hjelpepleier som følger deg gjennom hele innleggelsen. Sykepleier informerer om praktiske forberedelser før operasjonen. Nevrokirurg informerer om selve operasjonen. Du vil få tilsyn fra anestesilege og det blir tatt blodprøver. Hvis ønskelig kan du få se operasjonsstuen.
Kvelden før operasjonsdagen skal du vaske deg med bakteriedrepende såpe (hibiscrub) samt hårvask.
På operasjonsdagen
Faste
Før operasjonen/undersøkelsen må du faste. Hvis du ikke møter fastende, kan det hende vi må avlyse/utsette timen.
De siste 6 timene før operasjon/undersøkelse skal du ikke spise mat eller drikke melk/melkeprodukter. De siste 2 timene skal du unngå tyggegummi, drops, snus og røyk. Frem til 2 timer før kan du drikke klare væsker: Vann, saft, juice uten fruktkjøtt, brus, te og kaffe uten melk. Du kan svelge medisiner med et lite glass vann inntil 1 time før, og pusse tenner og skylle munnen når som helst.
Mat og melk/melkeprodukter: Stoppes 6 timer før
Klare væsker, tyggegummi, drops, røyk og snus: Stoppes 2 timer før
Hvis du likevel har spist eller drukket utenom de tidene som står her må personalet få vite det. Før enkelte inngrep skal du drikke en bestemt mengde næringsdrikk. Strengere regler kan være nødvendig for noen. Det får du i så fall beskjed om.
Etter operasjonen kan du spise og drikke når du er våken nok til det. Det kan bli en del venting denne dagen
Håret blir som regel barbert bort kun i operasjonssnittet. Snittet legges slik at arret blir minst mulig synlig etter at såret er grodd. Vær forberedt på at de fleste hovner opp og får fargeforandringer i ansiktet, spesielt rundt øynene, etter en operasjon. Dette er helt normalt og går tilbake etter noen dager.
Operere inn elektroder i hjernen
Hos noen av de som skal opereres, må vi operere inn elektroder som legges på eller i hjernen. Dette for å finne ut nøyaktig hvor anfallene starter. Du legges i full narkose under operasjonen. Det er to ulike typer elektroder som brukes:
Stripe‐elektrode
Stripe-elektrode (strips) er en tynn plaststripe på ca. 5 x 0,5 cm som har opptil 6 elektrodepunkter. Stripsen legges på hjernen gjennom et lite hull som borres i hodeskallen.
Har du hatt strips, blir du værende på Rikshospitalet i 4 dager og blir så overført til lokalsykehuset. Du kan reise hjem etter ca. 10 dager. Ventetiden før en ev. epilepsioperasjon er 6 uker. Dette for å minske risikoen for infeksjon.
Matte‐elektrode
Matte‐elektrode(matte) brukes dersom vi må kartlegge en større deler av hjernen. Matten er en tynn plastplate som er ca. 8 cm x 8 cm lang og kan ha opptil 64 elektroder. Under operasjonen bores/sages det en liten luke i kraniet hvor matten legges. Deretter legges kraniebiten oppå matten som et lokk.
Har du matte, og det viser seg at en epilepsioperasjon er mulig, blir du operert med en gang undersøkelsen er over. Matten tas ut samtidig med at selve epilepsioperasjonen utføres. Du blir sendt til SSE 4 dager etter inngrepet. Du skrives ut og kan reise hjem etter ca. 10 dager.
Det hender at epilepsioperasjon ikke er mulig. Da fjernes matten og du blir sendt til SSE etter 4 dager. Også da skrives du ut etter 10 dager.
SEEG-elektrode
Etter innlegging av elektroder kommer du først til oppvåkningsrom og deretter til overvåkningsstue.
Vente på anfall på overvåkningsstuen
Du må ligge med strips eller matte til du har hatt tilstrekkelig antall anfall, og vi er sikre på hvor i hjernen anfallene starter. Hvor lenge du må ligge med strips- eller matte-elektroder er avhengig av hvor ofte du har anfall. Som oftest er du ferdig undersøkt etter en uke. Men det kan også lenger tid. Du sover ofte mye det første døgnet. Du får smerte‐ og kvalmestillende medisiner og antibiotika. På overvåkningsstuen er det mye utstyr: CVK (sentralt venekateter), veneflon, infusjonspumper, overvåkningsskjerm, ledninger og elektroder. Ventetiden kan bli lang. Men du kan se på TV, spille dataspill, bli lest høyt for eler lignende.
Trenger du ikke å operere inn elektroder, kan du opereres dagen etter innleggelsen på Rikshospitalet.
Kirurgi-teamet ved SSE
Kirurgi-teamet er en bredt sammensatt gruppe medisinske spesialister på SSE og Nevrokirurgisk avdeling, Rikshospitalet.
Tilstanden er vanligvis stabil etter ca. 4 døgn. Du overføres så til SSE for videre observasjon og pleie. Stålklemmene (agraffene) fjernes vanligvis etter 10 dager. Deretter skrives du ut og reiser hjem. Vi anbefaler som regel at du fortsetter med epilepsimedisiner i minst 1 år etter operasjonen. Er du anfallsfri etter 1 år, kan det vurderes å fjerne epilepsimedisinen (1‐årskontroll). Men det går ofte 2 år.
Oppfølging
Du følges opp ved SSE i to år etter operasjonen:
3-måneders kontroll:
Legen ved SSE henviser barnet til standard EEG-undersøkelse ved nevrologisk avdeling ved lokalsykehuset.
6-månedskontroll ved SSE /Rikshospitalet:
Samtale med lege.
2-timers EEG-undersøkelse.
MR-undersøkelse ved Rikshospitalet og samtale med nevrokirurgen. Koordineres fra SSE for pasienter med lang reisevei.
Innleggelsen tar vanligvis 3 dager.
1-årskontroll ved SSE:
Samtale med lege.
Vurdere om du kan starte nedtrapping av epilepsimedisinen (AED).
2 timers EEG-undersøkelse.
Innleggelsen varer vanligvis i 2 dager.
2-årskontroll ved SSE:
Samtale med lege.
Vurdere om barnet kan starte nedtrapping av epilepsimedisinen (AED) .
2 timers EEG-undersøkelse
De som før operasjonen ble undersøkt av nevropsykolog, blir undersøkt på nytt.
Innleggelsen varer vanligvis i 5 dager.
Ny operasjon (reoperasjon)
Ikke alle blir anfallsfri etter operasjon, og det kan noen ganger bli aktuelt å forsøke en ny operasjon. Utredningen før en ny operasjon blir gjerne ganske lik utredningen før første operasjon.
Vær oppmerksom
Som ved alle operasjoner, er det en viss risiko knyttet til selve narkosen og en liten risiko for blødninger eller infeksjoner. De grundige utredningene før operasjonen skal forebygge risiko for skader på funksjoner som språk, hukommelse, syn, hørsel eller bevegelse (motorikk).
Har du fått fjernet en del av tinninglappen, er det vanlig med lettere hukommelsesvansker og en innskrenkning av synsfeltet. Dette er en normal følge av operasjonen og går over, som regel etter noen uker.
Er operasjonen gjort tett på et språkområde, kan noen få ordfinningsvansker en periode. Dette blir gradvis bedre ettersom hevelsene etter operasjonen går ned.
Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.
Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.
Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.
Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.
Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse.
Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.
Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.
Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.
Du finner sykehusapoteket i Vestibylen like ved hovedinngangen.
Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:
Natursti
Lekeplass
Ungdomsrom:
Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken (E2.1001).
Fritidsklubb:
Mandag og onsdag fra kl 17.00 til 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.
Arrangementer:
Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.
Pasientbibliotek:
Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
Trimrom:
Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
Lekerom:
Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten.
I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.
Musikkterapi:
Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken.
Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken.
Sykehusklovner:
Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no
Besøk og permisjon
Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling foregår.
Besøkstider finner du på en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.
Deichman OUS Rikshospitalet
Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024.
Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.
Hvem kan låne?
Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.
Hva kan du låne?
Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.
Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.
Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.
Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet
Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.
Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.
Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.
På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).
Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna.
Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.
Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.
Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider.
Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting. Det vil fortsatt være mulig å spise frokost, lunsj og middag på Gaustad hotell.
Alternativ overnatting
Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:
Bestilling, endring og kansellering gjøres via avdelingene på Oslo universitetssykehus eller direkte til hotellet. Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene.
Transport til og fra
Transport til og fra Rikshospitalet blir ivaretatt av resepsjonen på hotellet.
Pasienthotell
Pasienthotell er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.
Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.
Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.
Ta med gode sko, behagelige klær, toalettmappe og
hjelpemidler
Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.
Parkering på Rikshospitalet
På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.
På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat.
EasyPark-kode: 3006.
Foreldreparkering
Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.
Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.
For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.
Betalingsmuligheter
Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.
Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.
Etterskuddsvis betaling
Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
Slik gjør du:
Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
Reserver et beløp.
Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.
Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).
Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.
Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.
Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.
På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.
Åpningstider
Mandag: 09.30–12.30.
Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.
Skolen holder åpent høst- og vinterferie.
Sykehusvertene er frivillige som bidrar til et imøtekommende og støttende miljø for pasienter, pårørende og besøkende ved Oslo universitetssykehus.
Deres oppgave er å hjelpe og veilede besøkende og bidra til at besøket ved sykehuset blir litt lettere.
Veiledning og informasjon: Sykehusvertene hjelper besøkende med å finne frem til riktig avdeling, poliklinikk eller hvor de skal. De gir også generell informasjon om sykehusets tjenester og fasiliteter.
Følgetjeneste: Sykehusvertene kan følge pasienter og besøkende til ønsket destinasjon inne på sykehusområdet, spesielt hvis de har problemer med å finne frem eller har begrenset mobilitet.
Praktisk hjelp: Sykehusvertene tilbyr hjelp med små praktiske oppgaver, hente rullestoler eller lignende.
Sykehusopphold kan være stressende og overveldende, spesielt for førstegangsbesøkende. Sykehusvertene hjelper til med å skape et trygt og innbydende miljø.
Vil du bli Sykehusvert?
Vi trenger deg som:
Har ledig kapasitet på dagtid og ønsker å gjøre en frivillig innsats.
Vil jobbe på Ullevål sykehus, Rikshospitalet, Aker sykehus eller Radiumhospitalet
Fint å vite:
Sykehusvertene skal være til hjelp for pasienter og pårørende, slik at de finner frem på sykehuset. du skal blant annet ha som oppgave å følge pasienter til riktig avdeling eller poliklinikk.
Du kan selv avgjøre hvor ofte du vil bidra.
Dere vil få gratis lunsj og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.
Kontaktinformasjon:
Har du sprøsmål eller ønsker å bli sykehusvert, ta kontakt med koordinator for sykehusvertene:
Kirkeni glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.
Kirken er i avdeling C2, rom 1034.
Kapell på Rikshospitalet
Kapelletbenyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.
