Du får oppfølging ved Oslo universitetssykehus via Nevrologisk og Nevrokirurgisk avdeling av moyamoya-teamet. Ved kontrollene her gjør vi klinisk vurdering og bildeundersøkelser med MR av hjernen, og i noen tilfeller PET og kateterbasert kontrastrøntgen (angiografi). Det blir også gjennomført nevropsykologisk vurdering ved en del av kontrollene, i tillegg til vurdering hos fysioterapeut. Ved kontrollene går vi også gjennom den medikamentelle behandlingen. Ved behov for rehabilitering sender vi henvisning til rehabiliteringsinstitusjon.
Ofte stilte spørsmål
Er moyamoya arvelig?
Moyamoya kan en sjelden gang være arvelig. Det finnes familier med opphopning av moyamoya. Vi tror at 5-10% av moyamoya i Skandinavia kan være arvelig. Dette er noe vi blant annet undersøker videre i moyamoya forskningsprosjektet.
Finnes det medisin mot moyamoya?
Per i dag finnes det ingen medisin mot moyamoya-sykdommen. Selve sykdomsprosessen kan altså ikke bremses og man kan ikke bli helbredet av sykdommen.
Skal familiemedlemmer screenes for moyamoya?
Nei, det er ikke indikasjon for rutinemessig screening av familiemedlemmer. Indikasjon for bildeundersøkelser hos familiemedlemmer stilles på klinisk grunnlag.
Hvordan er det med fysisk aktivitet og moyamoya?
Generelt er det veldig bra med fysisk aktivitet og vi anbefaler spesielt all form for kondisjonstrening. Du bør være forsiktig med at du ikke blir dehydrert og det er nok ikke så bra med tung fysisk aktivitet i stor høyde (over 2000m).
Er det trygt å fly når man har moyamoya?
Det er sannsynligvis ganske trygt å fly. Mange pasienter har reist med fly mens de har hatt sykdommen, blant annet for å komme seg til et behandlingssenter for moyamoya. Ved lenger flyreiser som ved interkontinentale reiser bør du unngå dehydrering.
Når skal man bli operert for moyamoya?
Hensikten med en operasjon er å forbedre blodforsyning til hjernen. Det er variasjon i hvor fort sykdommen utvikler seg. Om og eventuelt når du bør opereres er basert på funn ved lege og MR/PET-skanning.
Fjernes alt hår ved en operasjon og hvordan er det kosmetiske resultat etter operasjon?
Vanligvis fjernes det minimalt med hår, ofte bare en tynn stripe akkurat der huden åpnes. Som oftest ser ikke folk at man er operert i hodet for moyamoya, allerede kort tid etter operasjon.
Er det trygt å gjennomgå graviditet og fødsel hvis man har moyamoya?
Vi har ingen anbefalinger mot å bli gravid. Vi oppfordrer likevel til at du informerer jordmor og obstetrisk avdeling og tar kontakt med oss hvis du blir gravid.
Hvilke medikamenter kan jeg bruke mot hodepine?
Paracet og NSAIDS (for eksempel Ibux) kan du trygt bruke. Ved migrene kan du også bruke kvalmestillende medikamenter som Afipran og Zofran. Du kan også bruke anfallsforebyggende medisiner, men vi anbefaler generelt varsomhet ved bruk av medikamenter som kan senke blodtrykket som for eksempel beta-blokkere, angiotensin-II-reseptor-hemmere og kalsiumantagonister. Det er ikke anbefalt å bruke triptaner (for eksempel Imigran©eller ergotaminer), på grunn av potensialet deres for å trekke sammen blodårene i hjernen.