Personer med moyamoya blir fulgt ved Oslo universitetssykehus via Nevrologisk og Nevrokirurgisk avdeling av moyamoya-teamet. Ved kontrollene her gjør vi klinisk vurdering og bildeundersøkelser med MR av hjernen, og i noen tilfeller PET og kateterbasert kontrastrøntgen (angiografi). Det blir også gjennomført nevropsykologisk vurdering ved en del av kontrollene samt vurdering hos fysioterapeut. Medikamentell behandling blir gjennomgått. Ved behov for rehabilitering sender vi henvisning til rehabiliteringsinstitusjon.
Ofte stilte spørsmål
Er moyamoya arvelig?
Moyamoya kan en sjelden gang være arvelig. Det fins familier med opphopning av moyamoya. Vi tror at 5-10% av moyamoya i Skandinavia kan være arvelig. Dette er noe vi bla. Undersøker videre i moyamoya forskningsprosjektet.
Finnes det medisin mot moyamoya?
Per i dag finnes det ingen medisin mot moyamoya-sykdommen. Selve sykdomsprosessen kan altså ikke bremses og man kan ikke bli helbredet av sykdommen.
Skal familiemedlemmer screenes for moyamoya?
Nei, det er ikke indikasjon for rutinemessig screening av familiemedlemmer. Indikasjon for bildeundersøkelser hos familiemedlemmer stilles på klinisk grunnlag.
Hvordan er det med fysisk aktivitet og moyamoya?
Generelt er det veldig bra med fysisk aktivitet og vi anbefaler spesielt all form for kondisjonstrening. Du bør være forsiktig med at du ikke blir dehydrert og det er nok ikke så bra med tung fysisk aktivitet i stor høyde (over 2000m).
Når skal man bli operert for moyamoya?
Hensikten med en operasjon er å forbedre blodforsyning til hjernen. Det beste tidspunkt for operasjon er når hjernen har nesten brukt opp sine reserver, men ikke fått noen varige skader. Det er da du vil ha mest nytte av en operasjon.
Fjernes alt hår ved en operasjon og hvordan er det kosmetiske resultat etter operasjon?
Vanligvis fjernes det minimalt med hår, ofte bare en tynn stripe akkurat der huden åpnes. Som oftest ser ikke folk at man er operert i hodet for moyamoya, allerede kort tid etter operasjon.