Kraniosynostose, operasjon

Innledning

Hodeskallen dannes i fosterstadiet. Den er sammensatt av flere benplater forbundet med ikke benede sømmer som er svært elastiske og sørger for at hjernen får tilstrekkelig plass etter hvert som denne vokser. I første / annet leveår nærmest tredobles hjernens volum. Hjernen er derfor helt avhengig av at skallebenet vokser fort for å gi nok plass.

Hvis en eller flere av sømmene som forbinder hodeskallens ulike benplater ikke utvikles vil det føre til både et økende formavvik, men også risiko for at hjernen får for liten plass, som kan gi et økende hjernetrykk.

Henvisning og vurdering

Barnet kan henvises fra helsestasjon, lokal helsetjeneste eller lokalsykehus. Alle som henvises får tilbud om undersøkelse hos nevrokirurg med spesialkompetanse på feltet.

Legeundersøkelsen vil i mange tilfeller være nok for å avgjøre om barnet har en kraniosynostose som trenger behandling. Legen bestemmer da hva som er nødvendig tiltak og om det er behov for operasjon. Alle barn blir fotografert som dokumentasjon i barnets journal. I enkelte tilfeller er det nødvendig med røntgenundersøkelse av hjernen (MR undersøkelse) i forkant av operasjonen.

Send henvisning til Oslo universitetssykehus til henvisningsmottaket

Før

Barn og foreldre møter dagen før operasjon til journalopptak, anestesitilsyn og skanning av hodet til hjelm. Det er ingen spesielle forberedelser. Barnet må være frisk og ikke ha en infeksjon før operasjon. Operasjonen foregår i narkose og barnet må faste etter vanlige retningslinjer. Dette får dere beskjed om når barnet skrives inn på avdelingen dagen før.

Under

Operasjon med kikkhullskirurgi

Hvis det for tidlig lukning av kraniets sømmer vil barnet vanligvis, og helst før 6 måneders alder, bli operert med et mindre inngrep, en type kikkhullskirurgi («minimal invasiv kranieplastikk»). Kirurgen åpner ett til to små snitt som er cirka 2 til 3 cm lange over den lukkede sømmen, slik at disse igjen blir åpne og hjernen kan vokse tilfredsstillende.

Operasjonsteknikken er lite belastende for barnet. Kirurgen bruker ca 45 minutter, mens selve operasjonen tar litt lengre tid inklusive narkose og forberedelser. Det er minimalt med blodtap ved denne typen operasjon og sjelden behov for blodtilførsel.

Etter

Barnet skrives ut vanligvis dagen etter operasjon og har kun behov av vanlig smertestillende. Etter operasjonen blir barnet fulgt opp av spesialiserte sykepleiere ved Kirurgisk dagavdeling for barn og ortopedingeniører som tilpasser en hjelm. Dere kommer tilbake ca 1 uke etter operasjonen for tilpasning av hjelm og fjerning av sting. Videre kontroller avtales.

Hjelm (ortose)

Det er nødvendig å bruke en hjelm (ortose) etter inngrepet for å sikre optimal vekst av hodeskallen. Hjelmen sikrer at hjernen får nok plass og at skalleformen normaliserer seg mest mulig.

Barnet må bruke hjelmen 23 timer i døgnet. Vanligvis brukes hjelmen i 9-18 måneder etter operasjon.

Det er derfor nødvendig med en tilvenningsperiode. Følg tidsplanen du får ved operasjonen, ikke fremskynd bruken selv om barnet ellers viser god trivsel. Tidsplanen er satt opp for å forhindre hudproblemer, og for å gjøre overgangen mest mulig skånsom.

Bruksanvisning for ortosen

Daglig hårvask
Vask håret og ortosen daglig. Dere kan med fordel vaske håret med en allergitestet mild babyshampoo. Sett på ortosen først når både hode og ortose er tørre.

Grundig rengjøring
Før daglige hårvask skal ortosen tas av og rengjøres grundig. Bruk bare desinfeksjonssprit uten parfyme for å rengjøre ortosen. Andre produkter kan være irriterende og skadelige for huden. Skrubb innsiden kraftig med en ren klut eller en oppvaskbørste innsatt med desinfeksjonssprit. Bruk eventuelt hårføner for hurtig tørking.

Sollys bidrar til å fjerne lukt.

Ikke bruk pudder, kremer eller våtservietter på barnets hode eller på innsiden av ortosen. Disse produktene inneholder ofte parfyme og kan føre til hudirritasjon.

Kontroller huden
Hver gang du setter ortosen på plass, sjekker du at hjelmen og remmene sitter ordentlig. Og at hud ikke er i klem.
Kontroller huden hver gang ortosen tas av. Kontakt Kirurgisk Dagavdeling for barn om du ser røde områder som ikke avtar innen en time etter fjerning av ortosen. Oppstår det sår i huden må vi ha beskjed. Det kan være tegn på at ortosen må justeres.

De første dagene før kroppen har vent seg til ortosen, kan barnet svette mye, særlig i hodebunnen. Dette er normalt. I denne perioden kan man ta den av noen minutter i løpet av dagen for å tørke hår og ortose med håndkle eller hårføner.

Fjern ortosen ved sykdom
Fjern ortosen når barnet er sykt med nedsatt allmenntilstand og/eller feber. Begynn å bruke den igjen så snart som mulig. Hvis barnet ikke har brukt ortosen på 48 timer, trapper dere opp bruken langsomt over noen dager.

Dersom barnet må ha pause i behandling fra ortosen (mer enn 48 timer) kan det oppstå tilpasningsproblemer fordi hodet vokser så fort. Sørg for at avbruddene blir så korte som mulig, og ta alltid kontakt om det oppstår problemer.

Bruk ortosen 23 timer i døgnet
Ortosen må brukes 23 timer i døgnet for å gi optimal effekt av operasjonen helt frem til behandlingen er avsluttet. For tidlig avslutning eller lange pauser kan føre til tilbakefall.

Det er viktig at alle som tar seg av barnet; familie, venner, barnehage og helsestasjon er informert om korrekt bruk av ortosen.

Vær oppmerksom

Noen ganger kan barnet få «gnagsår» under hjelmbruk. Dette vil personalet på Kirurgisk dagavdeling for barn følge opp, og ortosen tilpasses jevnlig.

Ved spørsmål eller problemer i forbindelse med ortosen skal du ta kontakt med Kirurgisk Dagavdeling for barn på tlf 23 07 17 06. På kvelden og i helg kan Kirurgisk Barnepost 1, kontaktes på tlf 23 07 43 20.