Ettersom det ikke finnes noen helbredende kur for Netherton syndrom, er målet for behandling å lindre symptomer og plager. Samarbeid mellom barnelege, hudlege, øre-nese-halslege og øyelege er viktig.
Hud
Huden bør behandles med dusj eller oljebad før den smøres med salver og kremer. Løse hudflak kan fjernes forsiktig, også i hodebunn, etter bad. Salver og kremer må som regel smøres på flere ganger daglig. Forbruket av produkter til daglig hudbehandling er som regel stort. Det finnes refusjonsregler i Folketrygdlovens §5.22, evt. §5.14. Kontakt lokalt NAV-kontor for hjelp.
Det er viktig å være oppmerksom på hudsprekker og infeksjonsfare. Spesielt i nyfødtperioden kan det hurtig utvikle seg alvorlige infeksjoner i huden, men også i resten av kroppen.
Antibiotika kan gis ved infeksjon. Ved eksem kan kortisonpreparater eller andre reseptpliktige salver være aktuelt. Dette må iverksettes og følges av hudlege. Kløe kan behandles med kløedempende medikamenter og salver. Den tynne og stramme huden kan sprekke ved bevegelse og dermed gi fare for infeksjon. Fysioterapeut kan gi hjelp til å bevege leddene når huden er stram.
Lukt
Huden kan ha en spesiell lukt. Dette skyldes tilstanden og ikke dårlig hygiene.
Parykk og manglende hårvekst
Bruk av parykk kan kompensere for manglende hårvekst, og det gis økonomisk støtte til dette.
Øreganger
Øregangene bør undersøkes jevnlig av lege, gjerne øre-nese-hals-spesialist, med fjerning av overflødig hud som kan tette øregangen, slik at hørselen ikke svekkes unødig.
Allergier
De fleste utvikler allergier som pelsdyr-, pollen- og matallergi. Dette kan vise seg som utslett i huden eller symptomer fra luftveiene. Spesielt i tidlig barnealder er matallergi vanlig, med brekninger og diaré.
Spising og ernæring
Ernæringsmessige vansker ved Netherton syndrom er størst hos nyfødte og småbarn. Spesielle ernæringsbehov og/eller alvorlig matallergi kan kreve tilpasning av kostholdet. Hos spedbarn kan tilskudd av sondeernæring være aktuelt. Vekst- og vektutvikling samt ernæringsstatus bør følges i oppveksten. Ernæringsmessige behov etter barnealder må vurderes individuelt. Oppfølging av klinisk ernæringsfysiolog anbefales.
Temperaturregulering og tilrettelegging
Den syke huden medfører svekket temperaturregulering. Derfor er det viktig med et godt og stabilt inneklima. Det kan være nødvendig med gode ventilasjonssystemer, temperaturregulering (airconditioning) i rom/klasserom og bil for å unngå overopphetning eller nedkjøling. På grunn av væskelekkasjen gjennom den tynne huden blir klær ofte fuktige og klamme, og en fryser lett. Kroppsøving i skolen, lek og fritidsaktiviteter bør tilrettelegges med tanke på dette.
Hudstell på skole/barnehage
Barn har behov for tilrettelegging på skole/barnehage med blant annet et egnet sted for hudstell. Stellet bør utføres likt hver gang for å skape forutsigbarhet for barnet. De som steller huden skal være oppmerksomme på hvordan man kommuniserer gjennom berøring, og at berøring kan ha positiv effekt. Under stellet kan blant annet alderstilpasset sang, historier, musikk, lydbok og TV være gode hjelpemidler. Det er viktig å legge til rette for en behagelig opplevelse med ro og god temperatur. Mange opplever likevel stellet som besværlig og slitsomt. Ekstrabelastninger, men også kløe som forstyrrer nattesøvnen, fører ofte til økt tretthet og slitenhet i løpet av dagen. Det bør legges til rette for ekstra pauser i barnehage/skole, arbeidssituasjon og fritid.