Om NOSVAR
Administrativt og faglig ansvar
Norsk systemisk bindevevssykdom og vaskulittregister ved Seksjon for Revmatologi, forvaltes og driftes av Oslo universitetssykehus, klinikk for Kirurgi og Spesialisert Medisin(KSM). Forskningsansvarlig er klinikksjef ved KSM og leder ved Avdeling for revmatologi, hud og infeksjonssykdommer (RHI). Ansvarshavende for registeret er forskningsansvarlig overlege ved seksjon for revmatologi.
Foto: Miguel Ausejo on Unsplash
En styringsgruppe ved seksjon for Revmatologi, ledet av forskningsansvarlig overlege ved seksjonen, administrerer registeret.
Styringsgruppen består av:
- forskningsansvarlig overlege
- daglig leder (lege/overlege ansatt ved seksjon for revmatologi)
- registerkoordinator
- seksjonens forskningsgruppeledere
- avdelingsleder ved seksjonen
- forskningskoordinator
Styringsgruppens oppgaver
Styret og fagrådsmedlemmers viktigste oppgave er å sikre god drift og høy faglig kvalitet.
Andre oppgaver:
- Ansvar for faglig forsvarlig forvaltning av ressursene i registeret.
- Styringsgruppen skal påse at data behandles i henhold til konsesjonens vilkår og i tråd med formål og vedtekter.
- Foreta strategiske valg knyttet til kvalitetssikring og videreutvikling
- Å påse at registeret utvikles i samsvar med ledende internasjonale beste praksis
- Ta stilling til utforming av informasjon til deltakerne på nettsiden
- Foreslå endringer i vedtektene
Daglig drift
Registeret driftes av registeransvarlig lege i samarbeid med registerkoordinator. Registeransvarlig lege skal være ansatt ved seksjon for revmatologi (OUS),) og ha relevant erfaring med klinisk voksenrevmatologi og revmatologisk forskning.
Juridisk hjemmelsgrunnlag
• Heleseregisterloven, jan 2015
• Lov om medisinsk og helsefaglig forskning (helseforskningsloven)
• Konsesjon Datatilsynet til 2028 (2016/119)