Avdeling for sjeldne diagnoser
Avdeling for sjeldne diagnoser skal bidra til at personer med sjeldne diagnoser får likeverdige helsetilbud og service som andre gjennom sine livsløp. Avdelingen består av fire sentre.
Avdeling for sjeldne diagnoser ledes av Nina Benan.
Gå til nettsidene til avdelinges fire sentre:
NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier
Norsk senter for cystisk fibrose - NSCF
Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser - NK-SE
Senter for sjeldne diagnoser - SSD
Det er ni kompetansesentra som arbeider med sjeldne diagnoser i Norge. Fire av de ni sentrene ligger til Avdeling for sjeldne diagnoser på Oslo universitetssykehus, under Barne- og ungdomsklinikken. Klinikken huser også Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, som er fellesenhenten for de ni kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge.
Noen av aktivitetene ved Avdeling for sjeldne diagnoser:
Avdeling for sjeldne diagnoser er med i det europeiske referansenettverket ERN: "MetabERN is a European non-profit network established by the EU to facilitate access to the best available care and address the needs across the border of all patients affected by any rare inherited metabolic disease (IMDs) and their families. MetabERN is driven by the principle of patient-centred care for the provision of its services aiming at improving the quality of life of patients and families". Les mer om MetabERN her.
Sjeldenpodden er en podkast om Sjeldne diagnoser, utgitt av Avdeling for sjeldne diagnoser. Les mer om podkasten og finn lenker til episodene på Sjeldenpoddens nettside.
Lytt til Sjeldenpodden her
Kontakt
Telefon
- Mandag 8:00 AM - 4:00 PM
- Tirsdag 8:00 AM - 4:00 PM
- Onsdag 8:00 AM - 4:00 PM
- Torsdag 8:00 AM - 4:00 PM
- Fredag 8:00 AM - 4:00 PM
- Lørdag STENGT
- Søndag STENGT
Oslo universitetssykehus HF
E-post
Slik finner du fram
Oppmøtested
Oslo universitetssykehusUllevål sykehus
Kirkeveien 166, Oslo
Bygg 31B, 2. etasje
(det finnes heis på baksiden av bygget)
Kurs og møter
- E-læringskurs om cystisk fibrose i barnehagenDette kurset handler om hvordan du kan tilrettelegge for barn med cystisk fibrose i barnehagen. Du vil lære om barnets behov for omsorg, behandling og om bruk av legemidler. Dette i tillegg til praktiske tiltak for smittevern og renhold i barnehagen.E-læringskurs om cystisk fibrose i barnehagenAlltid tilgjengelig
- E-læringskurs om larynxaspirat ved cystisk fibrose og primær ciliedyskinesiDette er en veileder for sykepleiere, helsesøstre og leger som skal ta larynxaspirat (sugeprøve) av slim fra luftveiene til mikrobiologisk dyrking.E-læringskurs om larynxaspirat ved cystisk fibrose og primær ciliedyskinesiAlltid tilgjengelig
- Huntingtons sykdom - nettbasert kursE-læringskurs for ansatte i hjemmesykepleien, omsorgsboliger, sykehjem og andre aktuelle fagpersoner.Huntingtons sykdom - nettbasert kursAlltid tilgjengelig