We recommend that you upgrade to the latest version of your browser.
logo Oslo universitetssykehus

Ekspertsykehuset

Sjeldenpodden – hør historier om sjeldne diagnoser

Visste du at Nyfødtscreeningen er verdens mest suksessfulle program for forebygging? At amoniakkriser kan gi kognitive tillegsutfordringer? Eller lurer du på hvordan det kan være å leve som ung med narkolepsi? Dette er noe av det du får svar på i Sjeldenpodden.

Fire mennesker som sitter ved et bord, med mikrofoner.
Fra opptak til episode om Nydfødtscreeningen. Fra venstre: Kristin Rosnes Holte i samtale med barnelege Trine Tangeraas, genetiker Asbjørg Stray-Pedersen og avdelingsleder Olve Moldestad fra Nyfødtscreeningen. Foto: Marit Skram

​Tekst: Marit Skram, Silje Systad og Anniken Sanna, Avdeling for Sjeldne Diagnoser, Oslo universitetssykehus (OUS). Foto: Marit Skram og Kristin Rosnes Holte

Det finnes mellom 5000-8000 sjeldne diagnoser. Mange i hjelpeapparatet mangler nødvendig kunnskap om diagnosen for å kunne diagnostisere og dermed gi god behandling til pasienten. I Sjeldenpodden får du som fagperson økt kunnskap om diagnoser, behandlinger og relevant forskning. 

Podkast er en fin måte å nå ut med kunnskap og informasjon til våre målgrupper, sier Nina Benan, ansvarlig redaktør for Sjeldenpodden. Hun er også leder for Avdeling for sjeldne diagnoser ved OUS, og senterleder for ett av de fire sentrene denne avdelingen består av. 

Vi vet at i tillegg til familier og personer med diagnosene er podkasten nyttig både for primær- og spesialisthelsetjenesten. Samtidig som det også kan være nyttig for de som jobber i barnehage og skole.

Episoder om forskjellige sjeldne diagnoser

I Sjeldenpodden får du høre historier fra mennesker som lever med ulike sjeldne tilstander og fagpersoner som forteller om disse diagnosene. Fagpersonene kommer fra forskjellige yrkesgrupper og snakker om diagnosene fra sitt fagfelt, som barneleger, nevrologer, spesialsykepleiere og genetikere. 

Noen av episodene, med lenke til nettutgaven:  

En universelt utformet podkast 

Hovedmålgruppen for podkasten er helsepersonell, men også pasienter og pårørende kan ha nytte av episodene, som alle varer rundt 20 minutter. Hver episode har en nettartikkel som kan leses på Sjeldenpoddens nettside. Sjeldenpodden gis ut av Avdeling for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus.

Tre mennesker som smiler mot kamera

Sjeldenpodden-redaksjonen, fra venstre: Anniken Sanna, Marit Skram og Silje Systad. Foto: Kristin Rosnes Holte

Tips oss 

Har du forslag til en episode Sjeldenpodden bør lage? Vi er åpne for samarbeid med alle fagmiljøer som jobber med sjeldne diagnoser. 
Ta kontakt med oss på: sjeldenpodden@ous-hf.no

En sebra med striper i regnbuens farger.

Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen i februar.

Lytt til Sjeldenpodden der du vanligvis hører på podkast: Spotify, Apple podcasts​, eller les tekstversjon av episodene på Sjeldenpoddens egen nettside.

Les mer

Last updated 8/7/2023