Forskningsprioriteringer innenfor revmatoid artritt

Tekst: Rikke Munk Killingmo, Amy Martinsen, Kjersti Storheim, Anna Fryxelius, Mona Larsen, Tore Voksø, Gunnstein Bakland, Kristine Røren Nordén, Astrid Lunestad, Ingrid Fjeldheim Bånerud.

Bakgrunn og formål

Revmatoid artritt (RA) er et forskningsfelt med mange kunnskapshull. Brukermedvirkning i utformingen av forskningsspørsmål er avgjørende for å sikre at forskningen retter seg mot de områdene som er mest relevante, både for personer med RA og for helsepersonell som behandler dem. 

Målet med prosjektet var, ved bruk av James Lind Alliance prosess som metode, å etablere en topp 10 liste over prioriterte, ubesvarte forskningsspørsmål innen RA, stemt frem av både personer med RA og helsepersonell som behandler dem.

Metode

Dette prosjektet fulgte James Lind Alliance-prosessen for å identifisere og prioritere de viktigste ubesvarte forskningsspørsmålene innen RA. Prosessen besto av syv trinn:

1. Etablering av styringsgruppe

En styringsgruppe ble opprettet med deltakelse fra pasientorganisasjoner, helsepersonell og forskere. Gruppen hadde som hovedoppgave å lede prosessen og sikre representativitet.

2. Definering av prosjektets rammer

Styringsgruppen fastsatte prosjektets omfang og identifiserte kunnskapshull innenfor det aktuelle forskningsområdet.

3. Innsamling av forskningsspørsmål

Forskningsspørsmål ble samlet inn gjennom fokusgruppeintervjuer med pasienter, helsepersonell og pårørende. Dette bidro til å sikre at spørsmålene reflekterte reelle behov.

4. Verifisering av forskningsspørsmål

De innsamlede spørsmålene ble gjennomgått og sortert. Eventuelle spørsmål som allerede var besvart i eksisterende forskning, ble ekskludert. Spørsmålene ble deretter systematisert i en spørreundersøkelse.

5. Gjennomføring av spørreundersøkelse

Pasienter og helsepersonell deltok i en spørreundersøkelse for å rangere viktigheten av de innsamlede forskningsspørsmålene.

6. Prioriteringsprosess

Resultatene fra spørreundersøkelsen ble analysert, og en prioritert liste over de viktigste forskningsspørsmålene ble utarbeidet gjennom en workshop med styringsgruppen.

7. Formidling av resultater

De 10 høyest prioriterte forskningsspørsmålene ble formidlet til relevante interessenter, inkludert pasientgrupper, helsepersonell, forskningsmiljøer og finansieringsinstitusjoner.

Resultat 

Vi mottok 212 forskningsspørsmål fra personer med RA og helsepersonell. Deretter ba vi personer med RA og helsepersonell rangere hvilke forskningsspørsmål som var viktigst for dem. Her er de 10 viktigste ubesvarte forskningsspørsmål innen RA, stemt frem av både personer med RA og helsepersonell.

1. Hvordan kan vi forebygge RA?
2. Hvorfor varierer symptomene ved RA? Hvilke faktorer kan øke sykdomsaktiviteten og symptomene ved RA?
3. Hvordan kan vi sikre rask diagnostisering av RA?
4. Hvilken RA behandling fungerer best for hvem?
5. Hvilke bivirkninger er det ved behandlingen av RA og hvordan kan disse redusere eller unngås?
6. Hvilke tiltak kan redusere behovet for medikamentell behandling ved RA?
7. Er RA en risikofaktor for andre sykdommer og plager?
8. Hvordan sikre en helhetlig tilnærming i behandlingen av RA?
9. Hvilke typer aktivitet og trening er hensiktsmessige for personer med RA?
10. Er det en sammenheng mellom mage-tarm helse og RA?

Tusen takk til alle dere som har bidratt Kristin Eid, Tone Wilse, Ann Kjihl, Leif Petter Hansen, Vigdis Berg, Gerd Jenny Aanerud, Grace Stene, Mai Britt Wagnild, Tor Ove Gaare, Karianne Walberg Dale, Nina Heggertveit, Sigrun Hol, Bjørg-Tilde Fevang, Yi-Hu, Jens Vikse, Heidi Zangi, samt alle dere som har svart på spørreskjemaene.

Takk til alle samarbeidspartnere: Råde for Muskelskjeletthelse og Norsk Revmatikerforbund 

Prosjekt er støttet av: Stiftelsen Dam for finansiering.