Omlegging av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)

NKSD ble etablert i 2014 som en nasjonal kompetansetjeneste for å samordne ni kompetansesentre som dekker ulike sjeldne diagnoser. Når kompetansetjenesten nå avvikles, er det besluttet å videreføre og videreutvikle organisasjonen med et eget mandat. Mandatet ble besluttet i fagdirektørmøte for de regionale helseforetakene 9. desember. 

Formål og målgruppe 

Det nye senterets formål er å bygge kompetanse og spre kunnskap om sjeldne diagnoser, og understøtte likeverdig og rask tilgang til utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging av personer med sjeldne diagnoser i spesialisthelsetjenesten. Hovedmålgruppen for senterets kunnskapsspredning er tjenesteytere i helse- og omsorgssektoren, men det skal også tilrettelegges for at oppdatert og samordnet informasjon er tilgjengelig for brukere og pårørende og andre relevante aktører. 

Kontakt med brukerne vil være en viktig del av senterets arbeid for å bygge kompetanse og utvikle relevante og effektive tjenestetilbud. 

Omstillingsarbeid og veien videre 

Overgangen fra NKSD til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser vil pågå i løpet av hele 2025 og videre. Parallelt med omstillingen skal senteret opprettholde løpende drift av de tilhørende kompetanseenhetene. 

For å understøtte omstillingsarbeidet opprettes en midlertidig styringsgruppe med representanter fra helseregionene og brukere.  

Innsatsområder 

Senteret vil fokusere på definerte innsatsområder fra helseregionenes sjeldenrapport 2023 og lage en handlingsplan. Prioriteten er å inkludere flere diagnoser ved å dreie aktiviteten fra enkeltdiagnoser til større sykdomsgrupper, øke tilgangen til kompetanse og digitale ressurser, og styrke samarbeidet med tjenesteapparatet gjennom fag- og referansenettverk, delte stillinger m.m. 

NKSDs ansatte takker for innsatsen gjennom ti år og ser frem til å videreføre arbeidet vårt i en ny og forbedret form. 

For mer informasjon, følg oppdateringer på våre nettsider.