Sjeldentelefonen 800 41 710
En sjeldendiagnose kan reise mange spørsmål, enten det gjelder deg selv, om du er pårørende eller har ansvar for noen i jobbsammenheng. På Sjeldentelefonen får du veiledning fra fagpersoner med god oversikt over feltet.
Sjeldentelefonen er en gratis rådgivningstjeneste for fagfolk, pasienter og pårørende. Fagpersonene som svarer på Sjeldentelefonen, er ansatt i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og har god oversikt over feltet.
Sjeldentelefonen 800 41 710 er åpen mandag til fredag 09.00-16.00. I ferier er linjen stengt.
En diagnose regnes som sjelden hvis det er færre enn 1 av 2000 som har den. I verden i dag er det registrert mellom 6000 og 8000 sjeldne diagnoser.
På Sjeldentelefonen kan vi svare på om diagnosen du trenger informasjon om har et tilbud ved Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
Teamet som svarer på Sjeldentelefonen består av fagpersoner fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
De finnes mange diagnoser som både er uvanlige og ukjente. Likevel er det ikke sikkert at den regnes som en sjelden diagnose.
Hvis du har spørsmål om tilstander som er oppstått etter fødselen, altså det som kalles ervervede diagnoser, anbefaler vi deg å ta kontakt med det ordinære tjenesteapparatet.
Det er også viktig å vite at ikke alle som har en sjelden diagnose er knyttet til et av NKSDs sentre. Pasienter med sjeldne diagnoser som ikke har et tilbud ved et senter, skal likevel ha et likeverdig tilbud. På sjeldentelefonen kan du få mer veiledning om hvor du kan henvende deg.
Fagpersoner kan også stille spørsmål til oss på e-post sjeldne-diagnoser@ous-hf.no.
Vær oppmerksom på at henvendelsen ikke kan inneholde personopplysninger eller annen sensitiv informasjon.
En del diagnoser har fått utviklet egen læringsressurser. Disse finner du på NKSDs læringsplattform Sjelden.no.
Liste over diagnoser med som har tilbud ved et kompetansesenter i NKSD, finner du på Helsenorge.no