Kasus-artikkel om ung mann med Phelan-McDermid syndrom (22q13.3 delesjonssyndrom)
Behandling av bipolar lidelse hos personer med autisme og utviklingshemming
Det er kjent at det er mange utfordringer i utredning av psykiske vansker hos personer med autisme og utviklingshemming. Blant annet kan det være vanskelig for fagfolk å skille mellom grunnvanskene og tilkomne psykiske plager, noe som innebærer at det kan være tidkrevende å gjennomføre slike utredninger. At disse utfordringene også kan gjøre seg gjeldende i evaluering av behandling er imidlertid mindre beskrevet. En ny kasus-artikkel skrevet i samarbeid mellom tre norske fagmiljøer beskriver én mulig strategi for å møte disse utfordringene.
Diagnostisk overskygging kalles det når tilkomne psykiske tilleggsvansker hos personer med autisme og utviklingshemming feilaktig tilskrives grunnvanskene. For eksempel kan depresjon føre til økt sosial tilbaketrekning. Fordi mange med autisme er sosiale på litt andre måter enn andre, kan en slik sosial tilbaketrekning lett feiltolkes som en del av autismen med mindre man kartlegger personens fungering over tid. En annen mulig feiltolkning er der hvor fagfolk tolker autismesymptomer som tegn på en psykisk lidelse, når det ikke er det. For å unngå slike feiltolkninger anbefales det generelt at man i utredning av psykisk helse i denne gruppen kartlegger personens fungering over tid, med spesielt fokus på eventuelle endringer fra deres vanlige fungering.
Komplisert å kvalitetssikre behandling
Bipolar lidelse er en psykisk lidelse som kjennetegnes av svingninger i humør og aktivitetsnivå, der man gjerne veksler mellom problematiske perioder der man er nedstemt/deprimert og oppstemt/manisk. Å skille mellom autisme/utviklingshemming og psykiske tilleggsvansker blir mer utfordrende når symptomene på psykiske vansker ikke er konstante, men i seg selv varierer over tid – som ved bipolar lidelse. Da kan det også bli utfordrende å evaluere behandlingen som gis: Hvordan kan man vurdere om personen er symptomfri? Hvilke symptomer er igjen? Evaluering av behandling kan altså være like komplisert som utredning og diagnostikk.
Kasus-artikkelen beskriver behandlingen hos en ung mann med autisme, utviklingshemming og et sjeldent, genetisk syndrom som ser ut til å være forbundet med høy forekomst av bipolar lidelse (Phelan-McDermid syndrom/22q13.3 delesjonssyndrom). Vanlig, medikamentell behandling for bipolar lidelse hadde god effekt, men det var tidkrevende og komplisert å komme fram til en behandling som virket bra. For å få til dette la man vekt på informasjon fra ulike kilder og gode samarbeidsrutiner gjennom hele forløpet.
Behandlingen ble organisert som en rekke samarbeidsmøter mellom familie, boligpersonale og spesialister på psykisk helse og utviklingshemming. I begynnelsen skjedde disse møtene hver tredje måned. Det ble gjort opp status, tiltakene ble evaluert og det ble avtalt hvilke endringer som skulle gjøres fram til neste møte. Det ble forsøkt flere ulike kombinasjoner av medikamenter før man fant fram til en kombinasjon som fungerte. Til sammen tok det fire år fra pasienten fikk alvorlige symptomer til man konkluderte med at behandlingen hadde vært vellykket. Samarbeidet mellom familie, boligpersonale og spesialistene var avgjørende for at man gjennom hele forløpet var i stand til å skille mellom grunnvanskene og symptomene på den bipolare lidelsen.
Viktig å bruke tid
Effekter av medikamentendringer var sjelden umiddelbart observerbare hos pasienten. Først ble det ofte observert en gradvis symptomlette, før endringer i funksjonsnivå fulgte etter. Mange med autisme og utviklingshemming kan reagere på medikamentendringer, for eksempel på at de føler seg annerledes uten at de helt forstår hvorfor. Da er det viktig at man ikke er for raskt ute med evaluering av medikamentendringer, ettersom det da blir vanskelig å skille mellom reell effekt og konsekvenser av at det har skjedd en endring i seg selv. Funnene i studien understreker også viktigheten av å ha et langsiktig perspektiv i slik behandling og arbeide systematisk med evaluering.
Artikkelen er skrevet av Anne Langseth Rysstad, Monica Stolen Dønnum og Jon Olav Skavhaug ved Seksjon for utviklingshemming og autisme, Blakstad, Vestre Viken HF, i samarbeid med Sissel Berge Helverschou, Nevsom nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, Oslo universitetssykehus HF, og Arvid Nikolai Kildahl, Regional seksjon psykiatri, utviklingshemning/autisme og Nevsom nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, Oslo universitetssykehus HF.
Artikkelen på engelsk er åpent tilgjengelig hos International Journal of Developmental Disabilities og kan leses i sin helhet her.
Til NKUP (Nasjonal kompetansetjenestene for utviklingshemming og psykisk helse)
Til NevSom (Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier)