160 pasienter inkludert i NevSoms narkolepsiprosjekt
Narkolepsiprosjektet ”Fenotype og patogenese ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon i Norge” inkluderer både barn og voksne som fikk narkolepsi etter svineinfluensa-pandemien / vaksinasjonene høsten 2009. NevSom fikk i oppdrag av helsemyndighetene å følge opp denne gruppen gjennom det som har blitt et stort forskningsprosjekt, et register, en biobank og opplæring om sykdommen for helsepersonell, pasienter og pårørende. Per november 2023 er 160 personer med narkolepsi og deres familier med i prosjektet.
Foto: Marit Skram
Marit Skram, NevSom
Per november 2023 har 160 personer med narkolepsi deltatt i NevSoms narkolepsiprosjekt. De 160 har svart på forskjellige spørreskjemaer som har kartlagt symptomer, psykososiale forhold, medisinbruk med mer. Alle har gjennomgått søvnundersøkelsene aktigrafi, polysomnografi (PSG) og multippel søvnlatenstest (MSLT) og fått tatt blodprøver. Noen har også tatt MR av hjernen. Pasienter og pårørende har fått undervisning om narkolepsi, to legesamtaler og en samtale med fokus på å avdekke eventuelle psykososiale tilleggsvansker, samt mestring og tilrettelegging i hverdagsliv, skole og jobb.
Pasientenes familiemedlemmer har også deltatt i prosjektet og gjennomgått mange av de samme undersøkelsene. Dette er viktig for å bedre forstå narkolepsisykdommen og et viktig bidrag til internasjonal forskning.
Mange av pasientene som deltar i prosjektet var vaksinert med svineinfluensavaksinen Pandemrix i 2009/10. Til sammen har mer enn 530 personer vært innom prosjektet.
”Fenotype og patogenese ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon i Norge” er et stort forskningsprosjekt om narkolepsi som drives av NevSom i samarbeid med flere nasjonale og internasjonale samarbeidspartnere. Prosjektet er en såkalt prospektiv studie, det vil si at pasientene som deltok ved prosjektets baseline (oppstart) blir tilbudt oppfølgings-undersøkelser senere. Slik kan man avklare hvordan det går med pasientene, og se hvordan narkolepsi-sykdommen etter svineinfluensa-pandemien/Pandemrix-vaksinasjonen utvikler seg over tid.
Narkolepsi er generelt en alvorlig sykdom, men vi ser også at det er variasjon i hvor hardt rammet pasientene er og hvor godt de enkelte klarer seg.
To avlagte doktorgrader, og tre på vei
Det er avlagt to doktorgrader i prosjektet, mens tre er på vei inkludert Rannveig Vistes disputering, som er planlagt 8. desember i år. Hennes prosjekt ser på ulike immunogenetiske faktorer og elektrofysiologiske biomarkører som kanskje kan synliggjøre hva som øker/minsker risikoen for å utvikle narkolepsi.
En doktorgradsstipendiater har etter disputas fortsatt i en postdoc-stilling i prosjektet. Hilde T. Juvodden bruker her MR-scanninger til å se på hvordan hjernen og bestemte hjerneområder er påvirket ved narkolepsi. Dette kan kanskje være med på å forbedre narkolepsidiagnostikken, forståelsen av sykdommen og peke ut nye behandlingsmuligheter på sikt.
Andre doktorgradsprosjekt har kartlagt pasientenes symptomer og psykososiale forhold og livskvalitet: Hvordan går det med deltakerne i prosjektet. Har de andre symptomer eller problemer, enn «bare» narkolepsi? Hvilke narkolepsimedisiner bruker de og hvordan påvirkes sykdommen av dette? Dette er noen av spørsmålene forskerne i prosjektet stiller.
Et annet av de ferdige doktorgradsarbeidene har vist blant annet at mange med narkolepsi hadde vansker med å stå i jobb/studier og hadde vektproblemer: Sebjørg Hesla Nordstrands p.hd.-studie viste at livskvaliteten til pasientene med narkolepsi var lav sammenlignet med studier av friske mennesker, men også sammenlignet med studier av mennesker med andre varige sykdommer. Hun og kollegaene fant også at livskvaliteten til narkolepsipasientene bedret seg etter to år. Forbedringen ga størst utslag når det gjaldt skole og fysisk helse, og at bedringen i livskvalitet var sett i sammenheng med bruken av natriumoksybat, Xyrem (®) en spesifikk narkolepsimedisin. Les mer om det her: Endring i livskvalitet hos pasienter med narkolepsi.
Follow-up/oppfølging
Et annet doktorgradsprosjekt er en såkalt follow-up-studie hvor doktorgrads-stipendiaten Kristin Langdalen ser særlig på hvordan narkolepsi utvikler seg og hvordan pasientene klarer seg over lengere tid. Det fokuseres også på hvilke tidlige/senere faktorer som spiller inn på sykdommens alvorlighetsgrad.
I «follow-up-studien» kommer pasientene tilbake for andre gang, til nye undersøkelser. Per november 2023 har over 100 pasienter deltatt i follow-up-oppholdet.
Foto: Marit Skram
– Narkolepsi er generelt en alvorlig sykdom, men vi ser også at det er variasjon i hvor hardt rammet pasientene er og hvor godt de enkelte klarer seg. Faktorer som riktig oppfølging og riktig medisinering er veldig viktige. Så selv om det er fellestrekk har pasientene også individuelle utfordringer og behov. Vi trenger å få mer viten om narkolepsi for å kunne utvikle best mulige helsetjenester inkludert persontilpasset oppfølgning og medisinering av narkolepsi i Norge, sier Stine Knudsen Heier, prosjektleder ved NevSom.
Machine learning
Hvordan man kan gjøre søvn-diagnostiseringen av narkolepsi enklere og mer presist, og gi mer nyttig informasjon på kortere tid gjennom «machine learning» er også et doktorgradsprosjekt fra NevSom. (Det tar svært lang tid å tolke resultater fra søvnundersøkelser for eksempel en polysomnografi på nåværende tidspunkt). Louise Frøstrups doktorgradsprosjekt bruker slike avanserte automatiske signalanalyser av søvnen til å forsøke å bedre både diagnostikken og forståelsen av narkolepsi.
Norsk narkolepsiregister
NevSom har opprettet Norsk narkolepsiregister, et medisinsk kvalitetsregister som er opprettet for å kartlegge forekomsten av og kvaliteten på utredning, behandling og oppfølging av personer med narkolepsi og relaterte CNS-hypersomnier i Norge (CNS = sentralnervesystemet). NevSom håper registret skal gi ny lærdom om hjernesykdommen narkolepsi og være et viktig verktøy for å kunne tilby gode helsetjenester til narkolepsipasientene i Norge nå og i fremtiden.
Den første årsrapporten fra Norsk narkolepsiregister kom ut i desember 2021, og er en oppsummering av flere års informasjon og data fra de norske post-H1N1 narkolepsipasientene som har samtykket til å delta i registeret. Se mer om registeret og rapporten her.
Den neste registerrapport vil inkludere dobblet så mange pasienter og er planlagt publisert i desember 2023.