Materiell om nevroutviklingsforstyrrelser

Her finner du rapporter, filmer og håndbøker om blant annet tilrettelegging i skole og arbeidsliv, behandling av psykiske lidelser/tvang for for personer med autisme og Asperger syndrom. Her finner du også kartleggingsverktøyet PAC, om autisme og psykisk lidelse, samt informasjon om DIVA-5-ID, som man bruker for utredning av ADHD hos voksne med psykisk utviklingshemming.

foto av dokumenter — Her finner du filmer, skjema og annet materiell fra NevSom. Illustrasjonsfoto: Shutterstock.

En Sjeldenpodden-episode om 22q11, også kalt DiGeorge eller VCFS

22q11 delesjonssyndrom er kjent under flere navn, og DiGeorge syndrom og velocardiofacialt syndrom (VCFS) er to av dem. Diagnosen er medfødt, men det er ikke alltid den oppdages tidlig, og noen ganger oppdages den aldri. Barn med denne diagnosen kan synes det er vanskelig i sosiale settinger. I denne episoden av Sjeldenpodden forteller Tone og Silje om sine strategier for å avhjelpe dette, og Trine Waage Rygvold, psykolog med doktorgrad i kognitiv nevrovitenskap forteller om både 22q11 delesjonssyndrom og den litt mindre kjente varianten 22q11 duplikasjonssyndrom.

Lytt til episoden der du vanligvis hører på podkast, for eksempel Spotify eller Apple podcasts. Episoden varer i 30 minutter. Du kan også lese en tekstversjon på Sjeldenpoddens hjemmeside, der finner du også aktuelle lenker fra episoden.

Informasjonsfilmer om autisme og genetiske syndromer

Stadig flere kan få påvist en sjelden genetisk variant som årsak til autisme. Tidligere var det ikke vanlig å stille en autisme diagnose hos en person med et genetisk syndrom, men vi vet nå at ved mange sjeldne genetiske syndromer er det høy forekomst av autisme. Sissel Berge Helverschou og Kristin A Bakke har laget tre filmer om autisme og genetiske syndromer. Filmene er primært beregnet for fagpersoner, men bør være mulige å kunne se for alle. Hver av filmene er ca fire minutter. Les mer om filmene her.

Tre filmer om autisme og genetiske syndromer:

1: Kjennetegn ved autisme og utviklingshemming

2: Årsaker til autisme

3: Atferdsfenotyper ved sjeldne genetiske syndromer

Se de tre filmene på sjelden.no.

Diagnoseinformasjon fra The Society for the Study of Behavioural Phenotypes (SSBP)

SSBP er en ideell organisasjon som har som formål å fremme forskning og kunnskapsutvikling når det gjelder atferd og kognitive vansker i ulike genetiske syndromer. Organisasjonen er tverrfaglig og registrert i England, men har medlemmer fra hele verden.

I tillegg til å arrangere årlige tverrfaglige konferanser tilbyr SSBP oppdaterte informasjonstekster om forskjellige genetiske syndromer, «Syndrome Sheets». Disse er utarbeidet for fagpersoner og er fritt tilgjengelig på foreningens nettsider. På engelsk.

Autisme og genetiske syndromer. Informasjon fra Cerebra

Cerebra er en frivillig organisasjon i UK som blant annet driver med informasjonsarbeid om nevroutviklingsforstyrrelser. Her kan du lese en oppsummering av forskning på autisme og genetiske syndromer. Autism-genetic-syndromes.pdf (cerebra.org.uk). Sist oppdatert i 2022. På engelsk.

Håndbok og filmer om Asperger syndrom og rus

Hva bør behandling av personer med samtidig Asperger syndrom og ruslidelse inneholde? En håndbok om Asperger syndrom og rus skal gi klinikere pekepinner på virksomme metoder og brukere og pårørende informasjon om hva de kan forvente når det gjelder behandling av rusproblemer hos personer med Asperger syndom.

Last ned håndboken her: Håndbok om Asperger syndrom og rus (PDF).

Se også Temaside for Asperger syndrom og rus, ved Nasjonal kompetansetjeneste for tverrfaglig spesialisert rusbehandling.

Fire filmer om Asperger syndrom og rus

Flere fagmiljøer ved OUS har laget fire filmer om behandling til pasienter med rusproblemer og Asperger syndrom. Filmene er laget over samme materiell som håndboken. Les mer om filmene, og se de her.

Filmforedrag: Autisme og psykiske lidelser: Gjenkjennelse og forekomst av psykiske lidelser ved autisme

Se Sissel Berge Helverschou fortelle om gjenkjennelse og forekomst av psykiske lidelser ved autisme. Filmen tar 15 minutter, og kan ses på ww.sjelden.no, som har vært med på å utarbeide filmen.

A woman smiling in front of a white wall — Sissel Berge Helverschou forteller om psykiske lidelser ved autisme. Hvordan gjenkjenne og diagnostisere. Se foredraget Psykiske lidelser hos mennesker med autisme.

PAC – Psychopathology in Autism Checklist

PAC er et kartleggingsverktøy for identifisering av symptomer på psykisk lidelse hos mennesker med autisme

PAC (The Psychopathology in autism checklist) er et screeninginstrument for å identifisere voksne med autisme og utviklingshemning som kan ha en psykisk tilleggslidelse. PAC er ikke et diagnostisk instrument, men et hjelpemiddel i prosessen med å identifisere psykiske lidelser i denne gruppen. Personer som har høye skårer på PAC bør henvises til en grundig psykiatrisk utredning.

Det er fire grunnleggende problemer knyttet til diagnostisering av psykiske lidelser hos personer med autisme og utviklingshemning:

Symptomoverlapp mellom autisme og psykiske lidelser.
Idiosynkratiske og atypiske psykiatriske symptomer.
Mangel på standardiserte instrumenter og diagnostiske kriteria.
Redusert evne til å rapportere om sine opplevelser og vansker.

I utviklingen av PAC er det tatt hensyn til disse grunnleggende problemene.

PAC skal fylles ut av nærpersoner som kjenner den aktuelle personen godt, slike som tjenesteytere og familiemedlemmer. Tolkningen av skårene bør gjøres av fagpersoner i spesialisthelsetjenesten med god kjennskap til både autisme, utviklingshemning og psykisk lidelse. Diagnostisering av psykiske lidelser er en vanskelig differensialdiagnostisk oppgave i denne gruppen. Fagpersonene må skille mellom hvilke symptomer som skyldes autisme, hvilke som skyldes utviklingshemning og hvilke som kan skyldes en psykisk lidelse.

Les mer om PAC her

På norsk: Introdusjon PAC 2024-norsk.pdf
In English:Introduction PAC eng 2021.pdf
Publikasjoner om PAC: Publikasjoner PAC-2024.pdf

Distribusjon

For å hindre feilaktig bruk av instrumentet eller at nytten blir redusert, distribueres PAC bare til fagpersoner i spesialisthelsetjenesten som tar direkte kontakt.

Kontaktpersoner

Sissel Berge Helverschou

shelvers@ous-hf.no

Trine Lise Bakken

Trine.Lise.Bakken@ous-hf.no

Utviklere

PAC er utviklet som del av et samarbeidsprosjekt mellom NevSom (tidligere Autismeenheten) og Regional seksjon psykiatri, utviklingshemning / autisme (PUA), OUS.

DIVA-5-ID: et semistruktert intervju for utredning av ADHD hos voksne med psykisk utviklingshemning

Voksne med psykisk utviklingshemning kan ha ADHD som en tilleggsvanske som kan kreve utredning og behandling. På norsk finnes det få instrumenter som kartlegger denne tilstanden hos voksne med psykisk utviklingshemming.

Et semistrukturert intervju

DIVA-5-ID er et semistruktert intervju for utredning av ADHD hos voksne med psykisk utviklingshemning. DIVA-5-ID bygger på DIVA-5 som er et anerkjent instrument for utredning av ADHD hos voksne. Begge instrumentene er utarbeidet av DIVA Foundation i Nederland som har godkjent oversettelsene til norsk.

DIVA-5-ID sendes på forespørsel

DIVA-5-ID er tilgjengelig for fagpersoner på forespørsel. For å stimulere til bruk av DIVA-5-ID i Norge har NevSom besluttet å finansiere bruk av DIVA-5-ID ut 2023, dvs. dekke kostnaden for antall registrerte individuelle brukere i Norge overfor DIVA Foundation. Forespørsel om oversendelse av DIVA-5-ID sendes post.nevsom@ous-hf.no.

Bruk av DIVA-5-ID på norsk tilsendt fra NevSom er knyttet til de samme vilkårene som om man hadde lastet ned instrumentet fra DIVA Foundations hjemmeside.

Fra og med 01.01.2024 vil den enkelte måtte laste ned instrumentet til en kostnad på 10 Euro fra www.divacenter.eu.

Oversatt av:

DIVA-5-ID er oversatt til norsk av overlege Kristin A. Bakke, psykologspesialist (ph.d.) Sissel Berge Helverschou og seniorrådgiver (ph.d.) Michael B. Lensing, alle ansatt på NevSom. Overlege (ph.d.) Mats Fredriksen og seniorrådgiver (ph.d.) Michael B. Lensing har vært ansvarlig for den siste revisjonen av DIVA-5 til norsk.

Barn og unge med Down syndrom og autisme

Behovet for spesielle tilbud og tiltak

Mennesker med Down syndrom og autisme utgjør en betydelig undergruppe av både Down syndrom- og autismepopulasjonen. Både personer med Down syndrom og personer med autisme har i utgangspunktet store utfordringer i hverdagen. De som har en kombinasjon av begge disse diagnosene sliter i enda større grad enn hva man skulle forvente, hvis man legger sammen de typiske Down syndrom- og autismeproblemene. Last ned rapporten Barn og unge med Down syndrom og autisme som PDF her.

Sylvi Storvik, Terje Nærland, Harald Martinsen, 2011.

Behandling av psykiske lidelser hos personer med Asperger syndrom

Erfaringer fra behandling av tvangslidelser ved hjelp av kognitiv atferdsterapi

Mennesker med Asperger syndrom (AS) synes å ha en høyere forekomst av psykiske tilleggslidelser enn befolkningen for øvrig. Det tyder imidlertid på at det er et misforhold mellom den høye forekomsten av psykiske lidelser i denne gruppen og det behandlingstilbudet som faktisk tilbys. Tvangslidelse utgjør en spesiell utfordring, fordi det er vanskelig å skille mellom symptomer knyttet til det å ha autisme, og symptomer på en tvangslidelse. Denne artikkelen omhandler diagnostikk av tvangslidelse (obsessive compulsive disorder,OCD) hos mennesker med ASD, oppsummerer kunnskapsstatus for behandling av tvangslidelser, og gir anbefalinger for hvordan behandlingstilbudet kan bedres for denne gruppen. Last ned rapporten Behandling av psykiske lidelser hos personer med Asperger syndrom som PDF her. Forsiden: Forsiden kan du laste ned her (JPG).

Sissel Berge Helverschou (red.), 2012.