Informasjon til skolen vedrørende barn med primær ciliær dyskinesi (PCD)

PCD er en sjelden og medfødt genetisk sykdom som gir feil i de bevegelige flimmerhårenes (cilienes) oppbygning og funksjon. Flimmerhårene har en viktig oppgave i kroppen. De bidrar til at slim (sekret) og fremmedlegemer transporteres effektivt fra luftveiene til svelget og hindrer dermed opphopning av slim i øvre og nedre luftveier. 

Rundt halvparten av de med PCD har også speilvendte indre organer, ofte kalt Kartegeners syndrom.

PCD varierer i alvorlighetsgrad, fra lette symptomer til mer kompleks sykdom.

De vanligste symptomene ved PCD er luftveissykdommer som forkjølelses symptomer og bihulebetennelse. Personer med PCD har økt risiko for infeksjoner som kronisk bihulebetennelse (rhinosinusitt) og tilbakevendende mellomørebetennelse.

De fleste personer med PCD har symptomer på forkjølelse med hoste og tett eller rennende nese. Bihulene er underutviklete og dreneres dårlig, noe som kan føre til gjentatte bihulebetennelser. Mange kan ha dårlig luktesans. 

Nesten alle med PCD får kronisk våt hoste forårsaket av kronisk opphopning av slim i luftveiene. Hosten er viktig for å få opp slimet, og man bør derfor unngå å stoppe eller dempe hosten. Gjentatte luftveisinfeksjoner er vanlig og noen får lett lungebetennelse. 

Væske i mellomøret gjør at barn med PCD ofte har hørselstap. I tillegg kan det forekomme hyppige mellomørebetennelser. Begge tilstander bedres vanligvis ved økt alder. Noen barn har behov for høreapparat. 

Barn med PCD kan ha behov for tilrettelegging på skolen. Hva som gjelder for den enkelte kan variere avhengig av alder, symptomer og sykdomsutvikling. Ta det opp med barnet og foreldrene. 

Barn med PCD kan ha mye og seigt slim i luftveiene som må ut. Det kan være veldig pinlig å hoste opp slim eller pusse nesen i klassen. Det må derfor gis anledning til at barnet kan gå ut av klassen uten å måtte forklare så mye, eller spørre om lov. Det er viktig at barnet har tilgang på papirservietter. 

God håndhygiene og smitteverntiltak i skolen er bra for alle barn, men spesielt viktig for barn med PCD. En vanlig forkjølelse for friske barn kan lett bli en lungebetennelse for et barn med PCD. 

Vær oppmerksom på at barnet kan ha et hørselstap og behov for tilrettelegging i undervisningen. 

På grunn av gjentatte infeksjoner har barn med PCD økt risiko for fravær fra skolen.

​