Hirschsprungs sykdom

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for personer med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander. ​

• Intestinal diseases | ERN ERNICA

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orphanet: Hirschsprung disease

Animasjonsfilmer om Hirschsprungs sykdom på norsk utarbeidet av ERNICA.

Filmene finner du ved å følge lenken under og deretter klikke deg inn på "Intestinal diseases".

Animasjonsfilmer om Hirschsprungs sykdom

• Hva er Hirschsprungs sykdom
• Hvordan diagnostiseres Hirschsprungs sykdom
• Kirurgisk behandling for Hirschsprungs sykdom
• Hirschsprungs-assosiert enterokolitt hos barn

Løsninger for bedret tarmfunksjon (17 min) v/ Spesialsykepleier Hanne Risvold Ambrose

Hirschsprung sykdom for viderekomne (15 min) - Behandling og oppfølging v/ overlege Kjetil Juul Stensrud

Temasider om seksuell helse for ungdom og voksne med Hirschsprungs sykdom, og for foreldre til barn med Hirschsprungs sykdom i alle aldersgrupper og helsepersonell.

• Seksuell helse og Hirschsprungs sykdom

Bekkensenteret er et virtuelt kompetansesenter og et tverrfaglig forum som koordinerer utredning og behandling av pasienter med sammensatte og vanskelige tilstander knyttet til bekkenbunnen og organene i bekkenet.

• Bekkensenteret ved Akershus universitetssykehus
• Bekkensenteret ved Universitetssykehuset Nord-Norge

Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB) er etablert for å formidle og heve kompetanse til helsepersonell og brukere av helsetjenesten innen utredning og behandling av inkontinens og bekkenbunnsykdom. Kompetansetjenesten formidler fagutvikling, forskning og undervisning og er ikke en behandlingstjeneste.

• Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom

Bekkenbunnsportalen er en kompetanseportal hvor du finner faglig oppdatert og kvalitetssikret informasjon om ulike tilstander, utredning og behandling innen inkontinens og bekkenbunnsykdom.

• Bekkenbunnsportalen

Skolestartboka skal bidra til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. Den er skrevet for både foreldre og skolepersonell av Senter for sjeldne diagnoser.

• Skolestartboka

Norsk forening for Hirschsprungs sykdom (NFHS) er en landsomfattende organisasjon for personer med Hirschsprungs sykdom og pårørende.

• NFHS

Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft (NORILCO) er en forening som jobber for en god hverdag og bedre livskvalitet for pasienter og pårørende.

• NORILCO