Tid og sted
Når
- 19. Sep 2024, 10:30 AM - 5:00 PM
- 20. Sep 2024, 9:00 AM - 3:30 PM
Arrangør
Hvor
Påmelding
Hva inneholder kurset?
Kurset vil være en mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen. Kurset er også en møteplass der du treffer fagfolk og andre med diagnosen for å utveksle erfaringer. Hensikten er økt mestring i hverdagen.
Aktuelle temaer:
- Oppdatert kunnskap om Fabry sykdom
- Arv og genetikk
- Livskvalitet og mestring
- Kosthold og mageplager
- Erfaringsdeling
Kurset er todelt
Del 1: Mellom 28. august og 18. september:
Du ser innledende presentasjoner hjemmefra. Du kan bruke egen pc, nettbrett eller smarttelefon.
Genetikk og Fabry sykdom, Sidsel Egedal (13 min)
Fabry sykdom og mage- og tarmsymptomer, Susanne Weedon-Fekjær (9 min)
Her finner du mer informasjon om Fabry sykdom
Del 2: 19.–20. september 2024
Du deltar på kurset på Gardermoen. Kursprogrammet vil bygge på presentasjonene du har sett hjemme og de andre temaene over.
Ankomst: torsdag 19. september før kl. 10.30
Hjemreise: fredag 20. september etter kl. 15.30
Hvem kan delta på kurset?
Voksne personer over 18 år som har Fabry sykdom.
Økonomi
Kurset og oppholdet er gratis og reiseutgifter dekkes.
Tolk
Kryss av i søknadsskjemaet hvis du trenger tolk.
Send søknadsskjemaet til:
Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo
Merk konvolutten med «Gjelder kurs».
Søknadsfrist 24. mai 2024.
Du får svar på søknaden innen utgangen av juni.
Lunsjwebinar for fagpersoner
Torsdag 26. september arrangerer vi webinar forfastleger, behandlere ved lokalsykehus og andre aktuelle fagpersoner.
Vi oppfordrer dere til å invitere fagpersoner, uavhengig av om dere skal delta på kurset.
Kontakt
- Mandag 8:00 AM - 3:00 PM
- Tirsdag 8:00 AM - 3:00 PM
- Onsdag 8:00 AM - 3:00 PM
- Torsdag 8:00 AM - 3:00 PM
- Fredag 8:00 AM - 3:00 PM
- Lørdag STENGT
- Søndag STENGT