Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.
Kurs ved Senter for sjeldne diagnoser for fagpersoner
Oversikt over kurs, konferanser og arrangementer for fagfolk i regi av Senter for sjeldne diagnoser.
Frokost-/lunsjwebinar
Vi inviterer fagpersoner til korte frokost- eller lunsjwebinar i etterkant av flere brukerkurs. Tema på webinarene vil være kort diagnoseinformasjon, innsikt fra brukerkurset og hva pasienter og pårørende trenger hjelp til fra deg.
- Lunsjwebinar om krandiofaciale tilstander 11. mars 2025
- Lunsjwebinar om organiske acidurier og ureasyklusdefekter 9. april 2025
Huntingtons sykdom: e-læringskurs
Kurset gjennomføres vanligvis to ganger i året.
Du kan lese mer om Huntingtons sykdom: e-læringskurs og melde din interesse for kurset her
Kurs om diett ved feil i omdanningen av protein
Medfødte stoffskiftesykdommer er sykdommer der omdanning av enkelte stoffer inne i kroppens celler ikke skjer som det skal. De stoffskiftesykdommene som omtales i dette kurset skyldes feil i omdanningen av protein. For flere av dem er en diett med begrenset mengde protein en nødvendig del av behandlingen.
Noen barn og voksne som lever på diett på grunn av feil i omdanningen av protein trenger hjelp i hverdagen.
For deg som hjelper til med dietten, f.eks ansatte i bolig, tilrettelagt arbeid, barnehage, skole og helsesektoren.
Kurs for ansatte i barnehage og skole
Senteret har utviklet flere e-læringskurs for fagpersoner i barnehage og skole. Kursene forteller kort om utvalgte diagnoser og hvilke tiltak barnehagen eller skolen kan gjøre for å ivareta barnet og trygge de ansatte.
Mange av diagnosene senteret har ansvar for finnes det ikke e-læringskurs om. Da kan barnehagen og skolen ta kontakt med Senter for sjeldne diagnoser og be om å få informasjon over videokonferanse.
Nasjonale nettverksmøter
Senter for sjeldne diagnoser arrangerer flere nettverksmøter – ett fysisk møte i året og flere digitale møter. Du finner mer informasjon om nettverkene og oversikt over møtetidspunktene ved å klikke på lenkene nedenfor:
- Norsk nettverk for primær immunsvikt
- Norsk nettverk for generell hematologi og blødersykdom hos barn
- Norsk nettverk for leversykdom hos barn
- Norsk nettverk for kvinnehelse og sjeldne diagnoser
- Norsk nettverk for sjeldne hudsykdommer
- Norsk nettverk for sjeldne øyesykdommer
Kurs via videokonferanse
Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret:
- E-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
- Telefon: 23 07 53 40
Last updated 2/6/2025