Norsk nettverk for sjeldne øyesykdommer
Norsk nettverk for sjeldne øyesykdommer er et landsdekkende kompetansenettverk for leger og helsepersonell som arbeider med utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med sjeldne øyesykdommer. Det er registre for arvelig netthinnesykdom ved OUS og i Helse Vest, men per nå foreligger det ikke et nasjonalt register utover sjeldenregisteret.
Foto: Synne Sofi Bårdsdatter Bønes
Hovedformålet med nettverket er å sikre god kompetanse om sjeldne øyesykdommer ved norske sykehus og i avtalepraksis. Nettverkskontaktene er lokale ressurspersoner for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med sjeldne øyesykdommer i samarbeid med sentrale fagpersoner i nettverket. Nettverket vil ha regelmessige møter der utredning og behandling av pasienter gjennomgås. Målet er kompetanseutvikling, kvalitetssikring og økt landsdekkende forskning innen sjeldne øyesykdommer.
Nettverket er organisert gjennom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne sykdommer (NKSD) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Oslo universitetssykehus.
Senter for sjeldne diagnoser vil gjennom å tilrettelegge for diskusjonsfora, virtuelle og fysiske møter sørge for å opprettholde en god landsdekkende funksjon og aktivitet.
Nettverkskontakter
Nettverkskontaktene er lokale ressurspersoner for utredning, behandling og oppfølging av personer med sjeldne hudsykdommer og sentrale fagpersoner i nettverket sammen med fagansvarlig. Alle helseregionene i Norge er representert ved nettverkskontakter.
Møter 2025
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) inviterer leger og helsepersonell med interesse for sjeldne øyesykdommer til årlig heldagsmøte. Det er gratis å delta på møtet og lunsj er inkludert. Vi dekker reiseutgifter tilsvarende den billigste offentlige transporten.
Årlig nasjonalt nettverksmøte:
Vi arrangerer nettverksmøte mandag 3. februar 2025
Tid: kl. 09.00-16.00
Sted: Radisson Blu Airport Hotel, Oslo Gardermoen
Påmelding for årlig nasjonalt nettverksmøte om sjeldne øyesykdommer 2025
Preliminært program for nettverksmøte om sjeldne øyesykdommer 2025
Digitale nettverksmøter:
Informasjon om og påmelding kommer.
Register
Øyeavdelingen ved Oslo Universitetssykehus, har opprettet et lokalt forskningsregister over pasienter med arvelig netthinnesykdom som har vært henvist til avdelingen i perioden 2003 og frem til i dag. Øyeavdelingen ved Haukeland universitetssykehus har opprettet et regionalt kvalitetsregister for pasienter med arvelig netthinnesykdom i Helse Vest med hensikt å bedre omsorgs- og behandlingstilbudet og legge til rette for forskning. Målet med registeret er å bidra til et likeverdig og tilpasset tilbud til personer som lever med arvelig netthinnesykdom. Gjennom begge disse registrene kan det være aktuelt å identifisere og rekruttere personer som potensielt kan delta i kliniske studier (inkludert behandlingsstudier) eller andre forskningsprosjekter.
Norsk register for sjeldne diagnoser
Sjeldenregisteret er et landsdekkende oversiktsregister for personer med sjeldne diagnoser i Norge.