Forskning
Symptomer på depresjon og tretthet ved Fabry sykdom betyr mer for livskvaliteten enn sykdomsbyrde
I en studie med voksne Fabry-pasienter viser resultater at sykdommens alvorlighetsgrad har mindre betydning for livskvaliteten enn deltakernes psykiske helse.
Fabry sykdom er en sjelden, arvelig sykdom som skyldes enzymmangel. Sykdommen kan affisere flere organsystemer og føre til for eksempel hjerneslag, hjerteproblemer og nyresykdom. Det er økende oppmerksomhet omkring psykiske følger av Fabry sykdom. Depresjon, tretthet og smerte er rapportert i andre studier på Fabry sykdom.
I mars 2020 fikk personer med Fabry sykdom tilbud om å delta i et forskningsprosjekt om livskvalitet og måle graden av depresjon, angst, tretthet og smerter. Både fysisk helse og psykiske plager og lidelser kan påvirke hvor god livskvalitet man har. Totalt 36 personer mellom 21 og 78 år valgte å delta.
Livskvalitet har sammenheng med depresjon og tretthet
For at mennesker med Fabry sykdom skal ha en best mulig livskvalitet, er det viktig med kunnskap om hva som påvirker dette. Denne studien viser at lav utdanning påvirker fysisk livskvalitet negativt. Økt tretthet er forbundet med dårligere fysisk livskvalitet og depressive symptomer er forbundet med dårligere mental livskvalitet. Sykdomsbyrde, illustrert ved en samlescore for sykdommens alvorlighetsgrad, betyr absolutt noe for den fysiske livskvaliteten, men det ser ut til at opplevelse av tretthet målt på en skala fra 0 til 10 er den viktigste enkeltfaktoren.
Sykdomsbyrde er assosiert med tretthet og smerter
Jo flere medisinske sykdomstilstander desto større grad av tretthet og smerte.
Derimot synes ikke økning i sykdomsbyrde å være relatert til depresjon.
Graden av smerte, tretthet og psykiske vansker måles likt uavhengig av kjønn.
Tilbud må styrkes
Studien gir grunnlag for en forbedring av helsetjenesten for pasienter med Fabry sykdom ved at undersøkelser og oppfølging av psykisk helse bør prioriteres i større grad. Psykisk helse og tretthet betyr mer for livskvaliteten enn sykdommens alvorlighet. Man må ta hensyn til denne sammenhengen. Det er viktig å erkjenne dette og tilby psykiatrisk utredning og behandling.