Tidlige erfaringer hos foreldre når barnet har kraniofacial mikrosomi
Foreldre setter pris på åpen og støttende samtaler om barnets diagnose og oppfølging. Samtidig har de behov for støtte knyttet til barnets utvikling og familieutfordringer. Dette viser to studier hvor den ene hadde som mål å undersøke foreldres tidlige erfaring med helsevesenet når barnet er født med en kraniofacial mikrosomi. Den andre hadde som mål å identifisere hva foreldre har behov for av støtte knyttet til barnets oppfølging og behandling.
Foto: Adobe stock
Tilgjengeliggjøring av relevant og oppdatert informasjon er også viktig for foreldres opplevelse av å forstå hva som venter dem og barnet. I den forbindelse opplever også mange foreldre at brukerforeninger og støttegrupper kan være til hjelp.
Studien var en kvalitativ intervjustudie, der 28 foreldre, hovedsakelig mødre som bor i USA, ble intervjuet på telefon eller videosamtale. Foreldrene som deltok delte flere erfaringer rundt barnets fødsel og deres første møter med helsepersonell.
To overordnede temaer
En tematisk analyse viste to overordnede temaer. Det ene overordnede temaet handler om belastende og stressende erfaringer, som for eksempel negative møter med helsepersonell i forbindelse med fødsel, diagnostisering eller tidlig oppfølging. Vonde følelser og bekymringer for barnets framtid er også belastende for foreldrene. Det andre overordnede temaet handler om hva foreldre opplever kan hjelpe og styrke dem. Mange søker aktivt etter informasjon om barnets diagnose, utvikler mestringsstrategier som hjelper dem å stå i det som er vanskelig og opplever seg støttet både av venner, familie og av helsesystemet.
Resultatene har betydning for helseapparatet som møter foreldre tidlig i behandlingsløpet. I tillegg til betydningen av god informasjon og oppfølging, er det viktig at helsepersonell er oppmerksomme på at noen foreldre kan trenge litt ekstra støtte og at dette settes på plass eller de henvises til riktig instans når det er behov for det.
En ramme for psykologisk tilpasning hos foreldre til barn med kraniofacial mikrosomi
Når barnet er født med en kraniofacial mikrosomi, vil familien få tilbud om tverrfaglig oppfølging fra et spesialisert behandlingsteam. Vi mangler kunnskap om hva barnets familie har av behov av oppfølging og i hvilken grad barnets diagnose kan påvirke foreldrenes hverdag. Et forskningsprosjekt som finansieres i USA (CARE, Craniofacial microsomia: Accelerating Research and Education) har sett på dette og publisert en artikkel basert på intervjuer med 62 foreldre som lever i USA og har et barn mellom 3 og 17 år med denne diagnosen. Målet var å identifisere hva foreldre har behov for av støtte knyttet til barnets oppfølging og behandling.
Foreldrene trekker fram fire hovedpunkter. Det første er knyttet til erfaringer i forbindelse med at barnet fikk sin diagnose. Det andre hovedtemaet er erfaringer de har hatt med helsepersonell og i forbindelse med barnets oppfølging. Det tredje hovedtemaet er knyttet til barnets utvikling, mens det fjerde temaet handlet om familiefungering.