Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn

Registeret er en pasientdatabase som skal brukes som utgangspunkt for kliniske, epidemiologiske og laboratoriemessige forskningsprosjekt. Registeret skal også kvalitetssikre bruken av biologiske legemidler på denne pasientgruppen i Norge.

Databehandlingsansvarlig er Oslo universitetssykehus HF ved administrerende direktør.

Registeret administreres av NAKBUR (Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi), Revmatologisk seksjon, Rikshospitalet.

Driftsansvarlig er NAKBUR ved registeransvarlig lege ansatt i NAKBUR, og den daglige driften utføres i samarbeid med registerkonsulent ansatt i NAKBUR.

Revmatologisk avdeling, Rikshospitalet, fikk i 1998 konsesjon fra Datatilsynet til å opprette et register for barn og unge med barneleddgikt og autoimmune bindevevssykdommer, med prosjekttittel: ”Forekomst av kronisk barneleddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn”. Denne konsesjonen har senere blitt fornyet, og nåværende konsesjon er gjeldende til 31.12.2022.

I 2005 ble det opprettet en biobank tilknyttet registeret. Denne fikk samme år godkjennelse av Biobankregisteret ved Folkehelseinstituttet med varighet til 2015. Denne har blitt fornyet, slik at vi har konsesjon til å oppbevare innsamlede blodprøver til 2031.

I forbindelse med revisjon av registeret i 2006 ble formålet endret til nåværende formål.

Registeret avsluttet inkludering av pasienter 31.12.2015, og ble avløst av en pilot av Norsk register for barnerevmatologi, NOBAREV. Se egen nettside.

Registeret har pr. 31.12.2016 ca. 1700 inkluderte, biobanken ca. 750 registreringer.
Se ellers årsrapporten for 2015.

Registeransvarlig lege: Helga Sanner, helga.sanner@edisin.uio.no, 22 02 94 16.