Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi er etablert for å bygge opp og spre kompetanse på barn og unge med revmatologiske sykdommer i Norge. Tjenesten omfatter juvenile idiopatiske artritter (barneleddgikt), autoimmune bindevevssykdommer og andre barnerevmatologiske lidelser (0-18 år).
Tjenesten skal spre tverrfaglig kompetanse til spesialister i pediatri og revmatologi, helse-, sosial- og pedagogisk personell ved sykehus, helseinstitusjoner og i kommunene for med det å øke kvalitet på utredning og behandling av barnerevmatologiske sykdommer.
Tjenesten skal drive informasjonsspredning til brukere og pårørende. Tjenesten omfatter ikke utredning og behandling av pasienter.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.
Nettside:
http://www.oslo-universitetssykehus.no/nakbur
Nyttige lenker
Andre nasjonale tjenester innen revmatologi
Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatisk sykdom - NKSR
Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering - NKRR
Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering - NBRR
Annet
Pasientorganisasjonen BURG
Barnelegeforeningens pediatriveileder i barnerevmatologi
Paediatric Rheumatology International Trials Organisation - PRINTO
Behandlingsreiser utland
Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn
Paediatric Gait Arms Legs Spine (pGALS): et muskel-skjelett screening verktøy for kartlegging av barn i skolealder
- enkelt, raskt og validert
Fagforeninger
Norsk Revmatologisk forening
Norsk barnelegeforening
Norsk Sykepleierforbund
Norsk Fysioterapeutforbund
Norsk Ergoterapeutforbund
Norsk psykologforening
Ordbok med forkortelser og begreper som brukes i revmatologi og forskning.
Utarbeidet av Nasjonal kompetansetjeneste i revmatologisk rehabilitering - NKRR, Diakonhjemmet sykehus, Oslo.
Om oss (inkl. årsrapporter)
Tjenestens overordnede mål og hovedfunksjoner:
Nasjonal Kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR) har et nasjonalt ansvar
for at brukere og tverrfaglig helsepersonell på alle nivåer i helsetjenesten har tilgang til kvalitetssikret, oppdatert, forskningsbasert kunnskap om utredning og behandling av barneleddgikt, autoimmune bindevevssykdommer og andre sjeldne barnerevmatologiske tilstander (0-18 år).
Med hovedfokus på kompetanseoppbygging- og spredning har vi organisert våre funksjoner slik:
1. Forskning
- ha ansvar for drift av NOBAREV med biobank, Norsk register for barnerevmatologi
- være aktive i nasjonale og internasjonale forskernettverk
- bidra til brukermedvirkning innen forskning på alle stadier i prosessen der dette er hensiktsmessig
2. Kompetanseoppbygging
- ha ansvar for tilgjengelig oppdaterte faglige anbefalinger for utredning, diagnostikk, behandling og annen
oppfølging
- stimulere til fagutviklingsprosjekter og studier blant tverrfaglig helsepersonell (fysioterapeuter, ergoterapeuter,
sykepleiere, …)
- bidra til et aktivt tverrfaglig nettverk nasjonalt og internasjonalt
- sikre brukermedvirkning vedr. kompetansetjenestens aktiviteter
3.Kompetansespredning
- sikre overføring av tverrfaglig kompetanse til spesialister i pediatri og revmatologi, helse-, sosial- og pedagogisk
personell ved sykehus, helseinstitusjoner og i kommunen
- bidra til oppbygging av aktive regionale faglige nettverk
- bidra til undervisning innenfor eget fagområde i grunn-, videre- og etterutdanninger
- bidra til tverrfaglig undervisning og rådgivning til pasienter og pårørende
- være en rådgivende instans for pasientorganisasjoner, helsemyndigheter, fagmiljøet og media
Organisering
Kompetansetjenesten er organisert under Revmatologisk seksjon, Enhet for Barne- og ungdomsrevmatologi, Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus.
Tjenesten ledes til daglig av en koordinator i 80 % stilling, mens barnerevmatolog i 50% fast stilling er medisinskfaglig rådgiver. Registeret, tidligere Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn, nå Norsk register for barnerevmatologi (NOBAREV), driftes av registerkonsulent i 50 % fast stilling.
NAKBURs aktiviteter er tverrfaglige og sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, spesialpedagog, sosionom og psykiater, engasjeres i forhold til kompetansetjenestens aktiviteter.
NAKBURs referansegruppe
Referansegruppen består av representanter fra alle helseregioner samt fra pasientorganisasjonen BURG:
Helse Nord:
Overlege, pediater Ellen Berit Nordal, Barne- og ungdomsklinikken, Universitetssykehuset i Nord-Norge, Tromsø
Overlege, pediater Dag Veimo, Barneavdelingen, Nordlandssykehuset, Bodø
Helse Midt:
Overlege, revmatolog Carina Skorpen, Revmatologisk avd., Helse Sunnmøre HF, Ålesund sykehus
Overlege, pediater prof. Marite Rygg, Barne- og ungdomsklinikken, St. Olav hospital, Trondheim
Helse Vest:
Overlege, pediater Karin Tylleskär, Barneavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, Bergen
Helse Sør-Øst:
Overlege, revmatolog prof. Berit Flatø, Enhet for barne- og ungdomsrevmatologi, Rikshospitalet, OUS
Overlege, revmatolog, Helene Hetland, Revmatologene, Tollbodgt. 4, 4611 Kristiansand
Pasientorganisasjonen BURG:
Joachim Sagen, bruker
Anine Dagestad, pårørende
NAKBUR:
Overlege, revmatolog Helga Sanner, Enhet for barne- og ungdomsrevmatologi, Rikshospitalet, og NAKBURs medisinksfaglige rådgiver, OUS
Fysioterapeut MSc Kristine Risum, Rikshospitalet, OUS
(Koordinator for NAKBUR Mona Røisland, Rikshospitalet, OUS – uten stemmerett)
Årsrapporter
Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi - NAKBUR - 2017
inkl. Referansegruppens og Helsedirektoratets faglige vurderinger
Norsk register for barnerevmatologi - NOBAREV 2016
Ansatte og medarbeidere
På bildet, fra venstre: Christina Bauer, Trude Ingebrigtsen, Helga Sanner, Lene Bobakk, Mona Røisland, Grethe Hafstad, Ulrika Nilsson, Kristine Risum (foto: Ø. H. Horgmo, UiO).
Mona Røisland, koordinator for NAKBUR
Fysioterapeut, MSc
mroislan@ous-hf.no tlf. 23 07 38 96/934 20 977
Helga Sanner, medisinskfaglig rådgiver og representant for NAKBUR i referansegruppen
Overlege PhD
helsan@ous-hf.no
Trude Ingebrigtsen, registerkonsulent
Sykepleier, MSc
tingebri@ous-hf.no
Ulrika Nilsson
Spesialfysioterapeut
unilsson@ous-hf.no tlf. 23 07 22 86
Lene Bobakk
Spesialergoterapeut
lenbob@ous-hf.no tlf. 23 07 22 81
Grethe Hafstad
Kontaktsykepleier på Enhet for barne- og ungdomsrevmatologi
ghafstad@ous-hf.no tlf. 23 07 23 04
Christina Bauer, leder for ungdomshelgen
Sykepleier
chrbau@ous-hf.no tlf. 23.07 22 92
Kristine Risum, representant for NAKBUR i referansegruppen
Stipendiat, fysioterapeut, MSc
krisum@ous-hf.no
Information in English
Norwegian National Advisory Unit of Rheumatic Diseases in Children and Adolescents - NAKBUR, have a national responsibility to ensure that patients, parents, specialists and interdisciplinary health personnel in all areas of the Norwegian health system have access to update research based knowledge of the different rheumatic diseases in children and adolescents (0-18 years), and of international recomended examination and treatment.
Contact information
Mona Røisland, coordinator
Norwegian National Advisory Unit of Rheumatic
Diseases in Children and Adolescents - NAKBUR
Rheumatology dep.
Oslo University Hospital, Rikshospitalet
Oslo, Norway
Tlf. +47 23 07 38 96/+47 934 20 977
e-mail:
mroislan@ous-hf.no
For contact information for all employees at NAKBUR, go to "Ansatte og medarbeidere".