Mest for foreldre

Å ivareta seg selv og familien

Søskens reaksjon

Å være søsken til en som er syk, er ikke alltid lett. Det kan stille store krav til søsken om å være flinke, og å sette egne behov til side eller i andre rekke. Noen søsken kan utvikle strategier for å skaffe seg den oppmerksomheten de trenger ved å kjefte, være voldsomme og pågående, eller ved å bli mer engstelige enn de var før. Søsken kan oppleve at de blir oversett. Enkelte føler seg forsømt og forsøker å få oppmerksomhet gjennom symptomer som magesmerter, hodepine og lignende.

Når et barn eller ungdom blir sykt, hender det at søsken blir mer barnslige i sin væremåte og noen ganger vil de fortelle om lignende plager. For foreldrene må dette være et varsku om at de andre barna trenger oppmerksomhet. Noen søsken kan trenge hjelp med hvordan de skal behandle søster eller bror som har blitt syk. Vanskene kommer gjerne fram når den som er syk, må på sykehus. Søsken blir gjerne atskilt fra den ene forelderen som er med på sykehuset. De kan reagere med misunnelse og sjalusi, fordi den som er syk, får reise bort sammen med den ene forelderen og kanskje får gaver i forbindelse med sykehusoppholdet. Søsknene som blir igjen hjemme, kan oppleve at de daglige rutinene endres når mor eller far må følge til sykehuset.

Å være mor eller far til barn eller ungdom med SLE

For mange foreldre oppleves det som en krise når et barn får SLE. Først kan man oppleve sjokk hvor fortvilelse og usikkerhet tar overhånd, men etter hvert får man gradvis mer oversikt over situasjonen og finner måter å håndtere den på.

Foreldre trenger å ta vare på seg selv og hente seg inn. Søvn og avkobling er viktig! Mange trenger tid på å være lei seg fordi barnet har fått en kronisk sykdom. Å ta seg tid til å sørge kan være viktig for å se på situasjonen med nye øyne og håndtere den best mulig. Når tiden er inne, har mange nytte av å få mer detaljert informasjon om sykdommen, snakke med andre og å finne ut hvordan sykdommen arter seg. I Barne- og ungdomsgruppen (BURG) i Norsk Revmatikerforbund kan man få mulighet til å møte andre som kjenner sykdommen og de utfordringene den kan gi.

Foreldrene gjennomgår mange av de samme prosessene som barnet eller ungdommen, og de kan ha mange bekymringer og sorger på barnas vegne. Det er naturlig at foreldre tar inn over seg barnas smerter og opplevelser. Selv om foreldre ikke alltid kan hjelpe, er smerten lettere å bære når barna kan dele dem med noen. Barn og foreldre kan være opptatt av forskjellige ting. Barna kan synes at de har det fint og lever bra. Foreldrene derimot kan bekymre seg for hvordan det skal gå senere i livet. Når foreldrene bekymrer seg for framtiden, kan barna være mest opptatt av det som skjer her og nå. Mor og far kan også være opptatt av forskjellige ting og reagere forskjellig.

Den vanskelige oppdragelsen

Foreldre til kronisk syke står overfor en rekke utfordringer og oppgaver. De kan oppleve at det er vanskelig å stille aldersadekvate og nyanserte krav. Det kan være vanskelig å vite når man skal forvente at barna selv klarer oppgaven, og når sykdommen krever at man må gi mer støtte enn man gir friske. Enkelte foreldre går så opp i hensynet til den som er syk og legger så mye tid og omtanke i omsorgen, at de glemmer å ta vare på egne og andre familiemedlemmers behov. I oppdragelsen er det sjelden noe som er absolutt riktig eller absolutt galt. Det kan være nyttig for foreldre å finne noen de kan søke råd og hjelp. Helsesøster kan være en god samtalepartner og eventuelt hjelpe med videre henvisning til for eksempel psykolog. 

Å gi fra seg ansvaret 

Når foreldrene så skal overlate mer ansvar til barna selv, kan dette gjøre begge parter engstelige. For å forebygge slike vansker, er det viktig at barna gradvis får større ansvar for egen behandling. Ungdom bør ha mesteparten av ansvaret for dette selv. Ofte er det den gradvise overføringen av ansvaret som blir forsømt fordi foreldrene synes det er raskere og tryggere å gjøre dette selv. 

Ungdom trenger også foreldrene sine. Det er viktig at foreldrene har en plass til sykdommen og oppfølgingen av den, men kanskje på en annen måte enn da man var yngre. Etter som man blir eldre blir man mer klar over hva sykdommen innebærer. Sorgreaksjonen kan derfor komme sent i sykdomsforløpet. Særlig vanskelig kan det være rundt puberteten. Barn og ungdom må få anledning til å bearbeide sin sorg. Tristhet og sinne behøver imidlertid ikke å skyldes sykdommen. Friske kan også ha sine bekymringer. For noen kan store deler av selvbildet knyttes til sykdommen og føre til at de trekker seg tilbake sosialt. Foreldre og andre voksne bør støtte utviklingen av et positivt selvbilde som inneholder mer enn sykdom og hindre sosial tilbaketrekning. 

Barn og ungdom er vare på å merke seg foreldrenes reaksjon på det de spør om. Man kan fort kvie seg for å ta opp spørsmål hvis man merker at de voksne blir triste og usikre. Tanker og fantasier kan ofte være mye verre enn forholdene i virkeligheten. Åpenhet og kunnskap kan dempe usikkerhet og bidra til at man finner løsning på problemene. Det er viktig å la tanker komme til uttrykk i valg og oppfølging av behandlingen, og at barn og ungdom får god nok informasjon til å være med i behandlingsplanleggingen. Noen tror at de kunne ha unngått å bli syke, hvis de bare hadde gjort noe annerledes. Foreldre må være oppmerksomme på uttrykk for skyldfølelse. Barn og ungdom trenger å oppleve at de voksne tåler negative følelser slik at de slipper å være ”flinke” utenpå og holde følelser som skam, sorg og sinne inne i seg. Voksne må forsøke å få tak i hva de er redde 
for og hva som kan hjelpe dem. 

Å bli voksen

Ungdom vil gjerne frigjøre seg, og det er vanlig at de kommer med protester mot foreldre og andre. Det motsatte kan også skje; at det ikke finnes noen opprørstrang eller ønske om selvstendighet. Dette kan være et tegn på at foreldre og barn er alt for tett bundet til hverandre og noen kan ha nytte av profesjonell støtte og rådgivning.

Rettigheter

NAV

NAVs lokalkontorer tilbyr tjenester fra arbeids- og velferdsetaten i kommunen. NAV skal blant annet hjelpe de som har et særlig hjelpebehov på grunn av sykdom. De kan gi informasjon om ulike stønader og regler når barnet har fått en kronisk sykdom og om hvor man skal henvende seg ved behov for ulike hjelpetiltak. Ved kronisk sykdom har man rett til en fast saksbehandler ved NAV.

Noen økonomiske og praktiske hjelpetiltak, som for eksempel avlastning, støttekontakt og omsorgslønn, må søkes gjennom kommunens (eventuelt bydelens) sosialtjeneste, eller pleie- og omsorgstjenesten. Tjenester og ytelser fra Folketrygden søkes derimot via NAV eller HELFO (Helseøkonomiforvaltningen).
Vær oppmerksom på at reglene for økonomiske ytelser og lignende kan endre seg. Snakk med NAV eller sosionom ved sykehuset som behandler barnet om du er i tvil.

Foreldres fravær ved barns sykdom og sykehusinnleggelse

En av foreldrene skal få bo ved sykehuset og skal få gratis måltider ved innleggelser. Om det ikke er mulig, skal sykehuset dekke utgiftene til annen overnatting etter sykehusets anvisning. Varer innleggelsen mer enn 14 dager, skal en av foreldrene få dekket en hjemreise (tur/retur) i uken.

Den av foreldrene som følger ved innleggelsen, kan få opplæringspenger for dagene på sykehuset. Opplæringspenger er en form for sykemelding og gis til foreldre som er i arbeid. 

Alle som har barn under 12 år kan være borte fra jobb ti dager i forbindelse med et sykt barn. Enslige forsørgere har tjue dager. Ved kronisk sykdom gis det ti dager (tjue dager for enslige forsørgere) i tillegg. Ved kronisk sykdom gjelder dette til barnet fyller 18 år. Ved langvarig og alvorlig sykdom hos barn og unge finnes det egne sykepengeordninger for foreldre, som pleiepenger og opplæringspenger. NAV kan gi nærmere informasjon. Dere kan også kontakte sosionom ved det sykehuset som behandler sykdommen. Undersøk også hvilke ordninger som gjelder på 
arbeidsplassen for velferds- og omsorgspermisjoner. 

Utgifter til behandling

Utgifter til medisinsk behandling dekkes etter faste regler:

• Alle legeutgifter er gratis for barn og ungdom under 16 år. 
• Behandling hos psykolog er gratis frem til 18 år.
• Fysioterapi er gratis om fysioterapeuten har driftsavtale med kommunen. 
• Ungdom over 16 år betaler samme egenandel som voksne.

Hjelpestønad og grunnstønad

Man kan søke om hjelpestønad om barnet har et vesentlig større pleie- og tilsynsbehov sammenlignet med friske på samme alder. Det er et vilkår at sykdommen antas å ha en varighet på minst 2 – 3 år. Barn med særskilt tilsyns- og/eller pleiebehov, kan også kvalifisere til forhøyet hjelpestønad.

Grunnstønad skal dekke merutgifter ved barnets sykdom. Grunnstønaden skal dekke merutgifter innenfor klart definerte områder. Utgiftene må dokumenteres og må overstige laveste grunnstønadsnivå.

Hjelpetiltak lokalt

Individuell plan 

Alle som har behov for langvarige koordinerte tjenester, har rett til en individuell plan. Hensikten med en individuell plan er at man skal få et tilpasset tjenestetilbud. Planen skal fordele og plassere ansvar mellom familien og hjelpeapparatet, og mellom de forskjellige instansene innenfor hjelpeapparatet. Den utarbeides i samarbeid med de aktuelle hjelpeinstansene. Planen bør omfatte alle tjenester og ytelser familien trenger for å leve et aktivt og selvstendig liv. Den delen av helse- og sosialtjenesten som dere henvender dere til, har plikt til å sette i gang arbeidet med planen. 

Ansvarsgruppe

En ansvarsgruppe er en gruppe som har et strukturert samarbeid rundt barn og ungdom med spesielle behov. Hensikten er å bedre totalsituasjonen for barnet eller ungdommen, og å forebygge eller redusere negative konsekvenser av sykdommen. Ansvarsgruppen kartlegger behov og hvilke tiltak som kan iverksettes lokalt, for eksempel i forbindelse med behandling, skole, sosiale aktiviteter og fritid. Gruppen møtes som regel to eller flere ganger i året. I tillegg til foreldre, deltar aktuelle fagpersoner i ansvarsgruppen. Det kan være kontaktlæreren, en fra skoleadministrasjonen, helsesøster, fysioterapeut eller andre som har med barnet å gjøre. Om det er behov for det, kan andre ressurspersoner, for eksempel representanter fra PPT, NAVkontor, fastlege eller ergoterapeut, innkalles til møtene. Vi anbefaler at ungdom er med i ansvarsgruppen sin. En av fagpersonene i ansvarsgruppen er koordinator, og ungdommen eller foreldrene kan kontakte 
koordinatoren om det er behov for andre tiltak. Om man ønsker å opprette en ansvarsgruppe, kan man kontakte for eksempel helsesøster. Man kan også kontakte Kontaktsykepleier for barn og ungdom med revmatiske sykdommer.