En plan bør omfatte daglige gjøremål gjennom en hel
uke, fra mandag morgen til søndag kveld, og skal bidra til å gi barnet oversikt
og forutsigbarhet. Det kan f. eks. dreie
seg om deltagelse i måltider, skole, fysisk aktivitet, turer ut, tid foran
pc/med telefon eller tid med venner. I denne sammenheng regnes hvile og ro som aktivitet. En regelmessig døgnrytme er også noe som inngår i en slik plan.
En plan for
daglige gjøremål bygger på en tverrfaglig vurdering og helhetlig forståelse av
barnets/ungdommens situasjon. Barn og unge med sammensatte symptomtilstander har
ofte det til felles at deltagelse i aktiviteter og gjøremål representerer noe uforutsigbart
og utrygt, ettersom de – ofte over lengre tid – har opplevd at de ikke har
orket å gjøre det samme som før. Ikke sjelden sees forløp der barnet/ungdommen
forsøker å gjenoppta aktiviteter, for så å oppleve forverring av symptomer og
funksjon i etterkant. Mange må bruke tid på å «hente seg inn igjen». Resultatet
blir gjerne en nedadgående spiral mht symptomer og kapasitet samt større
usikkerhet og bekymring knyttet til forløpet.
Skal man
lykkes med å lage en god plan, må den ta utgangspunkt i barnets symptomer,
funksjonsnivå, interesser og motivasjon. Planen utarbeides og evalueres
regelmessig i et samarbeid mellom barnet/ungdommen og foreldre, skole og
relevante fagpersoner (f. eks. fastlege, behandler ved BUP, fysioterapeut,
ergoterapeut, PPT), og skreddersys den enkelte. Man må ofte bruke tid på å
arbeide fram en plan som fungerer for den det gjelder. En god plan med
fornuftige aktiviteter og innhold tilpasset det enkelte barn kan således være
god behandling. En dårlig plan, derimot, kan virke motsatt. Derfor bør man
regelmessig evaluere og justere planen, f. eks hver 3.-4. uke, i forbindelse
med tverrfaglige samarbeidsmøter. Stadige «ad hoc» endringer frarådes. Slik
blir planen et styringsverktøy for familien og fagpersonene rundt
barnet/ungdommen og bidrar til å sikre oversikt, felles fokus og mål.
En
tommelfingerregel i utarbeidelse av planen, er at barnets aktiviteter legges under
det nivået som det klarer å gjennomføre på en dårlig dag. Det er også viktig at
barnet følger planen på dager hvor han/hun er bedre. Slik unngår barn og
foreldre stadig å måtte vurdere eller «kjenne etter» om barnet orker eller
ikke. Slik årvåkenhet medfører uheldig symptomoppmerksomhet og tilrettelegging –
noe som igjen kan bidra til å opprettholde og i verste fall forverre plagene.
Får barnet derimot erfare at aktivitet er mulig uten forverring, vil dette bidra
til trygghet og tro på at det er mulig å engasjere seg i vanlige
hverdagsaktiviteter igjen. Dette er en grunnleggende forutsetning for
tilfriskning.
En god plan
bør inneholde elementer som tydeliggjør hva barnet/ungdommen faktisk får til.
Det å ha nedfelt avtalte, avgrensede oppgaver/aktiviteter gir en umiddelbar
tilbakemelding til barnet/ungdommen om hva det mestrer nå. Den første
erfaringen med en virksom plan trygger barn og foreldre på at individuelt tilpasset
aktivitet og etter hvert gradvis økning i aktivitet bidrar til bedring i symptomer og økt kapasitet over tid.
Ovennevnte
anbefalinger retter seg så vel mot barn/ungdom og familier som mot skole og
relevant helsepersonell. Det er imidlertid viktig å presisere at ansvaret for å
vurdere innhold, fremdrift og status underveis må ligge hos de fagpersoner som
er inne i saken, og barnets/ungdommens og familiens erfaringer må tas med i de
faglige vurderingene.