Ansatte i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Fellesenheten i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnosers arbeider med overgripende oppgaver på tvers av tjenesten.

Stein Are Aksnes, leder

Portrettbilde av Stein Are Aksnes. — Stein Are Aksnes. Foto: NKSD

Stein Are Aksnes har siden 2014 ledet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), hvor han også styrer tjenestens fellesenhet. Før han overtok denne rollen, var han ansatt som seniorrådgiver i Helsedirektoratet, der hans arbeid primært konsentrerte seg om sjeldne diagnoser og habilitering.

Aksnes har praksis og utdanningsbakgrunn innen medisinsk genetikk, både innen laboratoriearbeid som bioingeniør og innen klinisk genetikk som genetisk veileder. Han har også erfaring og utdanning innen helseledelse. Hans akademiske kompetanse: Cand.San./ MSc i helsefag (genetisk veiledning) fra Universitetet i Bergen (UiB), MHA i helseadministrasjon fra Universitetet i Oslo (UiO), og Strategisk ledelse og organisering for samarbeid i helsetjenesten fra Handelshøyskolen BI.

E-post: steaks@ous-hf.no

Tlf.: 23 02 69 74

Kari Andresen, spesialrådgiver

Portrettbilde av Kari Andresen, kommunikasjonsrådgiver — Kari Andresen, Foto: NKSD

Kari Andresen leder kommunikasjonsarbeidet, med ansvar for strategisk kommunikasjon og kunnskapsformidling. Hun er redaktør for NKSDs nettside og driver rådgivning innen endringsledelse og komplekse utviklingsprosesser.

Med et hovedfag i idéhistorie og bred erfaring fra journalistikk og forskningsformidling, bidrar hun både med et analytik og operativt blikk på kommunikasjonsfaget. Hun har særlig kompetanse innen formidling av helse og teknologi, og utforsker aktivt mulighetene kunstig intelligens gir for moderne kommunikasjon.

Kari har fagansvar for kommunikasjon ved sentrale arrangementer som Sjeldendagen og koordinerer NKSDs deltakelse på nasjonale møteplasser som Arendalsuka.

E-post: karia4@ous-hf.no

Mobil: 95 23 66 11

Elisabeth Bækken, leder Team for digital læring

Portrettbilde av Elisabeth Bækken — Elisabeth Føll Bækken. Foto: Sondre Lysne

Elisabeth Bækken har vært ansatt som teamleder siden 2019. Hun er faglig ansvarlig for produksjon av læringsressurser i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og redaktør for Sjelden.no. Elisabeth har erfaring fra medieproduksjon og prosjektledelse. Bækken kom til Sjelden.no i 2017 og har tidligere jobbet ved Senter for IKT i utdanningen (i dag Udir).

E-post: elbaek@ous-hf.no

Linn G. Bjørnstad, forsker og registeransvarlig

Portrettbilde av Linn G. Bjørnstad — Linn G. Bjørnstad. Foto: Sondre Lysne

Linn Grimsdatter Bjørnstad har vært ansatt som forsker ved NKSD siden 1. desember 2016. Linn har ansvaret for etablering og drift av Norsk register for sjeldne diagnoser. Hun har tidligere jobbet med grunnforskning, og har en ph.d. i molekylærbiologi fra UiO (2013).

Publikasjonene hennes i Cristin.

E-post: linbj3@ous-hf.no

Tlf.: 23 01 69 81

Rasmus S. Dinessen, rådgiver Team for digital læring

Portrettbilde av Rasmus Schandy Dinessen. — Rasmus Schandy Dinessen. Foto: Sondre Lysne

Rasmus Schandy Dinessen har vært ansatt som rådgiver i Team digital læring siden 2019. Rasmus utvikler kurs og læringsressurser i hele Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Han var med i prosjektgruppa i Sjeldenskolen, som etterhvert skiftet navn til Sjelden.no. I flere år arbeidet han ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Rasmus har pedagogisk fagbakgrunn fra UiO.

E-post: ramdin@ous-hf.no

Maria Emilie Gresslien, rådgiver Sjeldentelefonen

Portrettbilde av Marie Emilie Gresslien. — Maria Emilie Gresslien. Foto: Sondre Lysne

Ingrid Bergliot Helland, medisinskfaglig rådgiver

En kvinne med briller — Ingrid Bergliot Helland. Foto: Sondre Lysne

Ingrid Bergliot Helland har vært ansatt som medisinskfaglig rådgiver i NKSD siden 2021. Hun er barnelege og har en doktorgrad innen barn og ernæring. Ingrid har lang erfaring innenfor barnenevrologi og spise- og ernæringsvansker, Hun leder også den Nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME.

E-post: ihelland@ous-hf.no

Tlf.: 23026963 og 23072316

Sondre Lysne, rådgiver digital læring

Portrettbilde av Sondre Lysne. — Sondre Lysne. Foto: NKSD

Sondre Lysne har vært ansatt som rådgiver i Team digital læring siden 2019. Sondre har master i film- og videoproduksjon fra NTNU (2016), og har utdanning fra Bergen og Lillehammer. Han er spesialisert først som fotograf, men har dreid mer mot lysdesign. Lysne har erfaring som lysmester, stillbildefotograf, klipper, color-grade, flerkamera-regi, og som tekniker. Han har allsidig bakgrunn med produksjoner innen spillefilm, kortfilm, flerkamera, reklame, web-serier, TV-sendinger fra NRK, DnB, og Student TV-en i Trondheim.

E-post: sonlys@ous-hf.no

Lene Martinsen, rådgiver internasjonalt arbeid

Portrettbilde av Lene Martinsen. — Lene Martinsen. Foto: Sondre Lysne

Lene Martinsen har vært ansatt i fellesenheten siden 2019.
Lene har ansvaret for norsk registrering i Orphanet, den europeiske databasen for sjeldne sykdommer. Hun er også involvert i annet internasjonalt arbeid på sjeldenfeltet. Lene har tidligere jobbet med grunnforskning og har en ph.d. i biologi og en postdoktor i genetikk.

E-post: lenma2@ous-hf.no

Tlf.: 23 02 69 77

Mette Salomonsen, rådgiver

Portrettbilde av Mette Salomonsen. — Mette Salomonsen. Foto: Sondre Lysne

Mette Salomonsen har vært ansatt i fellesenheten siden 2021. Hun er involvert i Norsk register for sjeldne diagnoser, og implementeringen av ORPHA-kodeverket for sjeldne diagnoser i DIPS Arena. Hun har en bachelor i sykepleie og bakgrunn fra spesialisthelsetjenesten.

E-post: mesalo@ous-hf.no

Rebecca T. Skarberg, rådgiver brukermedvirkning

Portrettbilde av Rebecca Tvedt Skarberg. — Rebecca Tvedt Skarberg. Foto: Sondre Lysne

Rebecca Tvedt Skarberg har vært ansatt i NKSD siden etableringen av kompetansetjenesten i 2014. Rebecca er utdannet sosionom og har lang erfaring fra ulike oppgaver i NAV. Hun har også bred organisasjonserfaring fra funksjonshemmedes organisasjoner både nasjonalt og internasjonalt. Hun har vært aktiv i NFOI, OIFE, FFO og i EURORDIS, hvor hun mottok Black Pearl Volunteer Award i 2021 for lang innsats på sjeldenfeltet.

Rebecca har også bidratt til etableringen av ERN-BOND hvor hun idag er Epag og medlem av steering comitee. Hun har også bidratt til etablering av det europeiske registeret for sjeldne bensykdommer EuRR-bone hvor hun har laget rammeverk for brukermedvirkning i registerarbeidet. I NKSD har Rebecca hovedfokus på å sikre gode strukturer for brukermedvirkning i tjenesten. I tillegg jobber hun med høringsarbeid, strategiarbeid og internasjonalt arbeid.

E-post: retska@ous-hf.no

Tlf.: 23 02 69 78

Mari Bakken, medisinskfaglig rådgiver

Portrettbilde av Mari Bakken. — Mari Bakken. Foto: Sondre Lysne

Mari Bakken er medisinskfaglig rådgiver ansatt fra jan 2021. Mari er barnelege og har vært ansatt i Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus siden 2005. Hun arbeider også på barneavdelingen med endokrinologiske problemstillinger.

E-post: UXMABK@ous-hf.no

Tlf.: 23 02 69 63

Til fellesenhetens forside.

Ansatte i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Stein Are Aksnes, leder​​