Helsenorge
Informasjon og fagtips

Læringsressurser

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser produserer en rekke ressurser for fagfolk i og utenfor tjenesten. Mye av innholdet kan også være nyttig for brukere, pårørende og andre som søker informasjon om sjeldne diagnoser.

Pdf-er og trykksaker

Alle ni sentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser gir ut spesifikk informasjon om diagnoser de har kompetanse på. Gå til oversikten over sentrene for å finne det du leter etter. Du kan også ringe Sjeldentelefonen gratis på 800 41 710 for informasjon om brosjyrene.  Under kan du finne lenker til informasjon gitt ut i samarbeid med sjeldensentrene eller Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO). Tekstene finnes også som trykksaker:

Folderen "Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser" gir deg en oversikt over alle sentrene (pdf)

Sjeldne erfaringer - felles kunnskap er innføring om brukermedvirkning på sjeldenfeltet (pdf)

Oversikt over brukerforeninger

Ressursside for foreninger, interesseorganisasjoner og foreldregrupper for sjeldne diagnoser

Elektroniske oppslagsverk

Diagnoseseoversikten på Helsenorge.no

Sjelden.no - portalen for digitale læringsressurser rettet mot fagpersoner

Automatiserte artikkel- og fagsøk på Helsebiblioteket

Orpha.net - den rådene internasjonale databasen for sjeldne diagnoser, med blant annet brukerorganisasjoner, fagmiljø, gener, medisiner og diagnosebeskrivelser

Orphanet  - den norske startsiden

RareConnect - for å finne brukere, pasienter og pårørende internasjonaltSocialstyrelsen i Sveriges oversikt

Sjældne handicap — Socialstyrelsen - Viden til gavn

Eksterne læringsressurser og fagtips

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser driver liten i  grad med utredning og behandling. Oversikt over diagnoseverktøy, apper og læringsressurser for å stille diagnose hører hjemme i behandlingsmiljøene på sykehusene i Norge. De fleste større bibliotek og universitetssykehus gir også tilgang til verktøy gjennom sine elektroniske avtaler, tilgjengelig for ansatte i hjelpeapparatet. Under har vi lenket til noen eksempler på slike verktøy.

Gratis søk etter symtpomer på "FindZebra.com" - ingen innlogging

Gratis søk i London Medical Database (LMD) krever innlogging. Fullversjoner gratis tilgjengelig for mange sykehusansatte

Søk i "Face2Gene" - app krever abonnement, og koster penger  

Fag- og forskningsformidling

En viktig del av av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnosers virksomhet er  fag- og forskningsformidling. Målgruppen er fagfolk og personer som selv har diagnoser. For at formidlingen skal nå ut til de som trenger informasjonen, har vi utviklet et formidlingskurs. Kurset er generelt og kan også være nyttig for fagfolk som arbeider utenfor tjenesten.

 

 

Fant du det du lette etter?