Pdf-er og trykksaker
Alle ni sentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser gir ut spesifikk informasjon om diagnoser de har kompetanse på. Gå til
oversikten over sentrene for å finne det du leter etter. Du kan også ringe Sjeldentelefonen gratis på 800 41 710 for informasjon om brosjyrene. På denne siden finner du lenker til informasjon gitt ut i samarbeid med sjeldensentrene eller Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO). Tekstene finnes også som trykksaker:
Sjeldne erfaringer - felles kunnskap er innføring om brukermedvirkning på sjeldenfeltet (PDF)
Elektroniske oppslagsverk
Diagnoseseoversikten på Helsenorge.no.
Sjeldne diagnoser beskrevet i Legemiddelhåndboka.
Sjelden.no - portalen for digitale læringsressurser rettet mot fagpersoner.
Automatiserte artikkel- og fagsøk på Helsebiblioteket.
Orpha.net - den rådene internasjonale databasen for sjeldne diagnoser, med blant annet brukerorganisasjoner, fagmiljø, gener, medisiner og diagnosebeskrivelser.
RareConnect – for å finne brukere, pasienter og pårørende internasjonalt.
Sällsynta diagnoser, Ågrenska Sverige.
Eksterne læringsressurser og fagtips
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser driver liten i grad med utredning og behandling. Oversikt over diagnoseverktøy, apper og læringsressurser for å stille diagnose hører hjemme i behandlingsmiljøene på sykehusene i Norge. De fleste større bibliotek og universitetssykehus gir også tilgang til verktøy gjennom sine elektroniske avtaler, tilgjengelig for ansatte i hjelpeapparatet. Under har vi lenket til noen eksempler på slike verktøy.
Gratis søk etter symtpomer på "FindZebra.com".
Gratis søk i London Medical Database (LMD) krever innlogging. Fullversjoner gratis tilgjengelig for mange sykehusansatte.
Søk i "Face2Gene" – app krever abonnement, og koster penger.
Kurs i fag- og forskningsformidling på sjeldenfeltet
En viktig del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnosers virksomhet er fag- og forskningsformidling. Målgruppen er fagfolk og personer som selv har diagnoser. For at formidlingen skal nå ut til de som trenger informasjonen, har vi utviklet et formidlingskurs. Kurset er generelt og kan også være nyttig for fagfolk som arbeider utenfor tjenesten.
Formidlingskurs for ansatte i NKSD (wordpress.com).