Prosjektmidler til sjeldne diagnoser

Søk støtte til forskning og innovasjon gjennom tilskuddsordningen for sjeldne diagnoser.

Tegnet gruppe med personell, pårørende og pasient/bruker
Søk forsknings- og prosjektmidler hos Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Illustrasjonsfoto: Shutterstock.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser lyser ut midler til forsknings- og innovasjonsprosjekter på sjeldenfeltet. Fristen for å søke prosjektmidler for 2021 var torsdag 15. oktober 2020. Retningslinjer, søknadsskjema og en oversikt over hvem som har fått støtte tidligere, finner du nedenfor. Neste utlysning av prosjektmidler vil bli publisert på denne siden før sommeren, med søknadsfrist 15. oktober 2021.

Søknad: retningslinjer, maler og søknadsskjema

Lenker til retningslinjer og maler for prosjektåret 2021

Retningslinjer med maler for prosjektmidler, 2021 (pdf)

Prosjektbeskrivelse, (forskningsprosjekt) (mal i word) .docxProsjektbeskrivelse (innovasjonsprosjekt) (mal i word)Samarbeidsavtale (mal i word)

Søknader skal sendes inn elektronisk via et nettbasert søknadsskjema. Søknadsfrist: 15. oktober 2020, kl 23:59. Merk at søknadsskjemaet stenges automatisk ved fristens utløp.
Send inn søknad via skjema her.

Spørsmål?

Kontakt oss på sjeldne-diagnoser@ous-hf.no / tlf 800 41 710. Vi som svarer deg arbeider på fellesenheten til Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

 

Tildelinger

2021


For 2021 har NKSD vedtatt å tildele til sammen ca. 5,7 millioner kroner til fjorten prosjekter. Det gis støtte til tolv forskningsprosjekter og to innovasjonsprosjekter.
Nedenfor kan du se hvem som får prosjektstøtte for 2021:

Søknadskategori: Forskning

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Hva skjuler seg bak symptomkomplekset arthrogryposis multipleks congenita (AMC)? Nevromuskulære årsaker til AMC i Norge; en klinisk og genetisk studie
Innvilget beløp: 375.000,-

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Kartlegging av kognitiv funksjon hos barn og unge med Charcot- Marie Tooth
Innvilget beløp: 186.000,-

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Personer med sjeldne diagnoser under koronapandemien
Innvilget beløp: 180.000,-

Spesialsykehuset for epilepsi, Oslo universitetssykehus
Kartlegging av risiko for hjerte-karsykdom ved langtidsbehandling med ketogen diett
Innvilget beløp: 574.000,-

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Styrket mestring ved økt helsekompetanse
Innvilget beløp: 375.000,-

Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF)
Unravelling microbial dynamics and function in cystic fibrosis lung infections in pursuit of new therapeutic strategies
Innvilget beløp: 725.000,-

Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus
NOR-SPAX – Deciphering Hereditary Spastic Paraparesis and Ataxias in Norway («Kartlegging av arvelig spastisk paraparese og ataksi i Norge»)
Innvilget beløp: 450.000,-

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Kartleggingsstudie av kosthold og fysisk aktivitet hos personer med primære periodiske paralyser
Innvilget beløp: 317.354,-

TAKO-senteret
Kartlegging av odontologiske og orofaciale manifestasjoner og oralmotorisk funksjon hos pasienter med POLR3-relaterte tilstander
Innvilget beløp: 220.000,-

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)
Prediktorer for sykdomsaktivitet og langtidskomplikasjoner ved akutt intermitterende porfyri (PredPor)
Innvilget beløp: 750.000,-

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN)
Symptoms and outcome measures for upper limb function in myotonic dystrophy type 1 (Soul-Dm1)
Innvilget beløp: 240.000,-

Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus
Forekomst, behandling og prognose for pasienter med systemisk mastocytose i Norge sammenlignet med i andre europeiske land
Innvilget beløp: 500.000,-

Søknadskategori: Innovasjon

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Min sjeldne historie
Innvilget beløp: 450.000,-

TAKO-senteret
Søkeverktøy ved uvanlige funn i kjever og munnhulen - pilotprosjekt
Innvilget beløp: 375.500,-
 


2020

Prosjektstøtte: 3.565.459,-.
Konferansestøtte: (kommer, blir skilt ut på egen nettside i 2020).
Søknadsfristen for prosjektmidler til 2020 var 15. oktober 2019, og det kom 14 søknader. De 9 prosjektene som ble gitt tilskudd - alle innenfor forskning - for 2020 var:

  • Senter for sjeldne diagnoser (SSD): Endring i helserelatert livskvalitet over tid hos individer med Fabry sykdom. 605.500,-
  • Avdeling for kompleks epilepsi, OUS (i samarbeid med NK-SE): Genetic mosaicism in focal epilepsy: Creating a platform for precision medicine in mosaic disorders. 750.000,-
  • Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN): Developing and testing instrument to measure physical activity in Charcot-Marie-Tooth: a pilot project. 276.959,-
  • Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser: Sleep in rare disorders (RareSleep). 300.000,-
  • Psykologisk institutt, UiO (i samarbeid med Frambu og NevSom): On Track to Improve Social Functioning For Adolescents with Rare Disorders: A Virtual Reality and Eye-Tracking-Based Pilot Study (RARE-TRACK). 430.000,-
  • Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser: Online intervention groups for siblings and parents of children with rare disorders: an Australian/Norwegian pilot trial (SIBS-ONLINE). 220.000,-
  • Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser: Exploring the variation in Prader-Willi syndrome: Outline for a 2021 PhD application. 320.000,-
  • Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS): Long-term sick leave and disability in porphyria cutanea tarda: A nationwide cohort study. 313.000,-
  • Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN): The safety and efficacy of Nusinersen (Spinraza) treatment in Norwegian pediatric patients with SMA. 350.000,-

2019

Prosjektstøtte: 5.007.991,-.
Konferansestøtte: (kommer).
Sjelden.no er ute av tilskuddsordningen og er i fast drift som "team digital læring" i tjenesten fra
01.01.2019.

Søknadsfristen for prosjektmidler til 2019 var 15. oktober 2018, og det kom 33 søknader. De 12 prosjektene som ble gitt tilskudd - ett for innovasjon og 11 for forskning - for 2019 var:

  • Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, Oslo universitetssykehus for forskningsprosjektet "Behandling med mTOR hemmer hos pasienter med tuberøs sklerose. indikasjon, effekt og bivirkninger". 400.000,-
  • Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus for forskningsprosjektet "Diagnostikk og behandling av interstitiell lungesykdom hos pasienter med Vanlig variabel immunsvikt". 550.000,-
  • Norsk senter for cystisk fibrose, Oslo universitetssykehus for forskningsprosjektet "Early childhood symptoms, late diagnosis and later morbidity in patients with primary ciliary dyskinesia". 550.000,-
  • Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser for forskningsprosjektet "Exploring the variation in Williams syndrome: Infrastructure for a 2020 PhD application". 270.000,-
  • Norsk senter for forskning på mentale lidelser (SFF NORMENT), Universitetet i Oslo for forskningsprosjektet "Foreldres holdninger til gentesting og håndtering av usikre testresultater. Perspektiver fra autismespekterforstyrrelser og 22q11.2 syndrom". 519.500,-
  • Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, Oslo universitetssykehus for forskningsprosjektet "Komorbiditet og kognitiv profil ved Kleine Levine Syndrom (KLS)". 300.000,-
  • Nevromuskulært kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge for forskningsprosjektet "Limb-girdle muskeldystrofi type 2I i Norge – en kohortestudie". 323.000,-
  • Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus for forskningsprosjektet "Persontilpasset medisin til barn og familier med kraniosynostose i Norge". 760.000,-
  • Norsk senter for cystisk fibrose, Oslo universitetssykehus for forskningsprosjektet "Screening for tykktarmkreft ved Cystisk Fibrose i Norge og Skandinavia". 302.491,-
  • Norges idrettshøgskole for forskningsprosjektet "STYRK Dystrofia Myotonika". 450.000,-
  • Avdeling for nevrohabilitering, Oslo universitetssykehus for forskningsprosjektet "Systemisk immunprofil ved Prader Willis og Williams syndrom. Fokus på hjerte- og karsykdommer". 423.000,-
  • TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus for innovasjonsprosjektet "Kan Virtual Reality brukes for å fremme forståelse for hvordan det er å være kortvokst, og hvilke utfordringer det kan innebære?". 160.000,-

2018

Prosjektstøtte: 4.973.566,-
Konferansestøtte: 180.000,-
Sjelden.no: 3.300.000,-

Søknadsfristen for prosjektmidler til 2018 var 15. oktober 2017, og det kom inn 25 søknader. De 15 som tilsammen fikk 4.973.566,- for 2018 var:

  • Cystisk fibrose; risiko for alvorlig hypoksemi under flyreise, bevilget 404.162,- til Norsk senter for cystisk fibrose - Oslo universitetssykehus.
  • Early childhood events, co-morbidities and life-long disability in cystic fibrosis, bevilget 500.000, til Norsk senter for cystisk fibrose - Oslo universitetssykehus.
  • En undersøkelse om å vokse opp i en familie der en av foreldrene har Huntington sykdom (HS), bevilget 400.000,-, til Senter for sjeldne diagnoser - Oslo universitetssykehus.
  • Epilepsi hos barn: Betydningen av tarmfloraen og epigenetikk i vellykket ketogen diettbehandling av epilepsi, bevilget 408.000,-, til Spesialsykehuset for epilepsi i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser - Oslo universitetssykehus.
  • Fysioterapi ved arvelige nevrologiske sykdommer (FANS), bevilget 266.500,-, til Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander - Oslo universitetssykehus, Universitetet i Oslo – Institutt for helse og samfunn, og Vikersund kurbad AS.
  • Fysisk aktivitet og funksjonsevne hos personer med nevromuskulær sykdom, bevilget 296.700,-, til Universitetet i Oslo - Universitetet i Oslo - Institutt for helse og samfunn.
  • Health in older adults with Hereditary Spastic Paraparesis and Neurofibromatosis Type 1 (The 30plus study), bevilget 40.000,-, til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
  • Helserelatert livskvalitet ved porphyria cutanea tarda (PCT), bevilget 645.000,-, til Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - Haukeland universitetssjukehus, Helse-Bergen.
  • Kardiovaskulære bivirkninger etter langtidsbehandling med ketogen diett, bevilget 413.000,- , til til Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser - Oslo universitetssykehus.
  • Limb-girdle muskeldystrofi type 2I (LGMD 2I) i Norge, bevilget 233.000,-, til Nevromuskulært kompetansesenter - Universitetssykehuset Nord-Norge.
  • Ny metode for vurdering av overvekt/fedme hos kortvokste, bevilget 70.000,-, til TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser – Sunnaas sykehus.
  • Patofysiologiske mekanismer ved limb girdle muskeldystrofi type 2I, bevilget 187.000,-, til Institutt for klinisk medisin - Universitetet i Tromsø Norges Arktiske Universitet, Medisinsk genetisk avdeling og Nevromuskulært kompetansesenter - Universitetssykehuset Nord-Norge.
  • Smith-Magenis syndrome - a Study of School Staff Experiences, bevilget 165.000,-, til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
  • Unravelling mechanisms of pleiotropy in neuropsychiatric disorders in CNV carriers: from 3q29 genes to synaptic function and clinical symptom domains, bevilget 477.204,-, til Avdeling voksenhabilitering - Akershus universitetssykehus.
  • XXY Nordic - The Nordic Klinefelter Study, bevilget 400.000,-, til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
    Støtte til fagseminar, fagkonferanser og lignende, utenfor sentrenes ordinære tilbud
  • Utvidet fagdag i Oslo 13. november 2018 om humangenetikk. Bevilget 50.000,- til Norsk interessegruppe for genetiske veiledere (NGV). Søker: Marte Høvik Hammersland ved Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - Haukeland universitetssjukehus.
  • Inntil 60.000,- er bevilget til ulike fagmøter og nettverksmøter knyttet til sjeldne nevromuskulære tilstander, også diagnoser uten tilbud i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Bevilget til NMK-samarbeidet og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander - Oslo universitetssykehus, ved Kristin Ørstavik.
  • Fagkonferanse for den randomiserte, kontrollerte delen av "Søskenprosjektet", 18.-19. juni 2018. Bevilget 70.000,- til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, ved Krister Fjermestad.

2017

Prosjektstøtte: 4.949.064,-
Konferansestøtte: 49.014,-
Sjelden.no: 3.300.000,-

Søknadsfristen for prosjektmidler til 2017 var 15. oktober 2016, og det kom inn 16 søknader. De 14 som tilsammen fikk 4.949.064,- for 2017 var:

  • Pilotstudie om kroppssammensetning hos voksne med akondroplasi, og til innkjøp av søvnregistreringsutstyr. Bevilget: 216.650,-. Søker: Svein Otto Fredwall, v/TRS Kompetansesenter, Sunnaas Sykehus HF.
  • Alternerende hemiplegi /ATP1A3 i Norge. Utprøving av ketogen diett. Bevilget: 400 000,-. Søker: Øivind Juris Kanavin, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
  • Arvelige bevegelsesforstyrrelser – mot bedre diagnostikk og behandling for nevrotransmittersykdommer. Bevilget: 630.000,- . Søker: Øivind Juris Kanavin, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
  • Pilotstudie for opprettelse av poliklinikk for diagnostikk og oppfølging av personer med genetiske bindevevssykdommer. Bevilget: 1.000.000,-. Søker: Professor dr. med. Arnt E. Fiane, v/Avdelingsleder thoraxkirurgisk avdeling, Oslo universitetssykehus.
  • Long-term and multidisciplinary treatment pathways: Experiences among patients and families affected by a congenital craniofacial anomaly. Bevilget: 280 000,-. Søker: Olve Moldestad, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus.
  • Long-term outcomes in individuals with disorders of sex development (DSD): a 15-year follow-up of somatic and mental health, psychosocial and psychosexual outcomes and health-related quality of life. Bevilget: 500.000,-. Søker: Olve Moldestad, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus.
  • Prosjekt for hemangiomer og vaskulære malformasjoner. Bevilget: 340.000,-. Søker: Klinikkleder Terje Rootwelt, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus.
  • IKT-utvikling ved opprettelse av et regionalt register for usikker somatisk kjønnsutvikling og tilstander med kjønnskromosomavvik. Bevilget: 200.000,-. Søker: Anne Wæhre, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus.
  • Oppdatere koblede data mellom Norsk porfyriregister med data fra Kreftregisteret og andre nasjonale datakilder fra Statistisk sentralbyrå (SSB) og Folkehelseinstituttet. Bevilget: 94.400,-. Søker: Ph.d.-kandidat Carl Michael Baravelli, Department of Global Public Health and Primary Care, UiB/Haukeland universitetssjukehus.
  • SjeldenMoBa. Bevilget: 400.000,-. Søker: Michael Lensing, NevSom, Oslo universitetssykehus.
  • Forskningsprosjekt om sjeldne og ultra-sjeldne enkeltgentilstander som har vesentlig innvirkning på skjelettets vekst, utvikling og vedlikehold. Bevilget: 200.000,-. Søker: Cecilie Rustad, Avd. for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus.
  • Ernæringsrelaterte helseutfordringer ved spinal muskelatrofi: etablering av forskingsnettverk, aktuelle forskningsmetoder og doktorgradsprosjekt. Bevilget: 250.000,-. Søker: Magnhild Rasmussen, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer, Oslo universitetssykehus.
  • Smith – Magenis´syndrome (SMS) – a Qualitative Study of Parents Experiences. Bevilget: 389.000,-. Søker: Heidi E. Nag, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
  • Støtte til fagseminar, fagkonferanser og lignende, utenfor sentrenes ordinære tilbud: Internasjonal workshop for fysio- og ergoterapeuter i forbindelse med OiOslo2017. Bevilget: 49.014,- Søker: Ingunn Westerheim, OIOslo2017.
  • Sjelden.no - utenom tilskuddsordningen:Sjelden.no - kompetansetjenestens nettbasert læringsportal er ikke lenger et tilskuddsprosjekt under denne ordningen, men prosjektleder Frambu v/Kari Hagen ble bevilget 3.300.000,- dette året fra tjenestens ordinære midler for å gjøres klar til drift (tidligere Sjelden* og Sjeldenskolen).

2016

Det ble til sammen bevilget 4.368.765,- dette året.

  • Sjeldenskolen - nettbasert læringsportal (heter nå Sjelden.no). Søker: Frambu v/Kari Hagen. Bevilget: 1.100.000,-
  • Arvelige bevegelsesforstyrrelser, nettverksbygging og kvalitetsheving- et pilotprosjekt. Søker: Frambu v/ Øivind Juris Kanavin. Bevilget: 500.000,-
  • Genomsekvensering ved fremadskridende hjernesykdommer. Søker: OUS v/Petter Strømme. Bevilget: 400.000,-
  • Effekt av ketogen diett på psykomotorisk utvikling hos pasienter med pyruvat dehydrogenasemangel. Søker: OUS v/ Anette Ramm-Pettersen. Bevilget: 300.000,-
  • Cardiovascular complications, craniofacial aberrations, impaired breathing during sleep, sleep disruption, and fatigue in adults with verified Marfan syndrome. Søker: Lovisenberg diakonale sykehus v/Stefan Axelsson, TAKO-senteret. Bevilget: 130.000,-
  • Mini-syndromdiagnostikkmøte 2016. Søker: Helse Bergen HF v/ Siren Berland. Bevilget: 37.000,-
  • "Nevromusk" og nettverkssamling for aktuelle fysioterapeuter. Søker: Unn v/ Irene Lund, NMK. Bevilget: 200.000,-
  • Lærdom fra "PUST". Søker: Unn v/ Rigmor Furu, Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin. Bevilget: 300.000,-
  • The Third Scandinavian Skeletal Dysplasia Workshop 2016. Søker: OUS v/Cecilie F. Rustad. Bevilget: 105.000,-
  • Syndromdiagnostikkmøtet - Karen Helene Ørstavik’s Dysmorphology Meeting, 2016 Søker: Trine Prescott/ OUS. Bevilget: 191.900,-
  • "TREMUS" - Trening for muskelsyke. Søker: OUS v/ Kristin Ørstavik, EMAN. Bevilget: 160.000,-
  • Undervisningspakke om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning - trinn 2. Søker: OUS v/ Olve Moldestad, SSD. Bevilget: 365.000,-
  • Oversettelse og pilotutprøving av et online intervensjonsprogram for ungdom med utseenderelaterte utfordringer. Søker: OUS v/ Kristin Billaud Feragen og Olve Moldestad, SSD. Bevilget: 579.865,-

2015

Det ble til sammen bevilget 3.267.500,- dette året.

  • Syndromdiagnostikkmøtet 2015. Søker: OUS v/ Trine Prescott. Bevilget: 190.000,-
  • Mini-syndromdiagnostikkmøte. Søker: Helse Bergen HF v/ Siren Berland. Bevilget: 30.000,-
  • Mulighetsstudie for Frambu . Søker: Frambu v/direktør. Bevilget: 432.500,-
  • Sjeldenskolen - nettbasert læringssentral (het Sjelden*, siden Sjelden.no). Søker: Frambu v/Kari Hagen. Bevilget: 850.000,-
  • Sjeldendagen 2015. Søker: Funksjonshemmedes fellesorganisasjon. Bevilget: 200.000,- (Tatt ut av ordningen året etter, tas fra fast driftsmidler
  • Undervisningspakke om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning - trinn 1. Søker: OUS v/ Olve Moldestad, SSD. Bevilget: 365.000,-
  • Habsam - et prosjekt med fokus på å videreutvikle samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Habiliteringstjenesten i Norge. Søker: Frambu v/ Kaja Giltvedt. Bevilget: 200.000,-
  • Prosjektstilling NKSD ved Seksjon for psykosomatikk og CL - barnepsykiatri på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Søker: Frambu v/ Torun Vatne. Bevilget: 500.000,-
  • E-læringskurset PUST - et kurs om brukere med behov for langtids, mekanisk ventilasjon for å undersøke om kurset kan benyttes som undervisningsopplegg i høgskoler og universitet. Søker: Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin m.fl.. Bevilget: 500.000,-

2014

Det ble til sammen bevilget 764.500,- dette året.

  • Syndromdiagnostikkmøtet 2014. Søker: OUS v/Trine Prescott. Bevilget: 198.500,-
  • Sjelden samhandling med bruk av videokonferanse. Søker: Tromsø Telemedicine Consult. Bevilget: 150.000,-
  • Diagnostikkmøte for genetiske bindevevssykdommer. Søker: OUS v/Benedicte Paus. Bevilget: 66.000,-
  • Blikk.stille - et fotokunstprosjekt. Søker: Fløde og Dinessen. Bevilget: 250.000,-
  • Habsam - et prosjekt med fokus på å videreutvikle samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Habiliteringstjenesten i Norge. Søker: Frambu v/ Kaja Giltvedt. Bevilget: 100.000,-
Fant du det du lette etter?