Prosjektmidler til sjeldne diagnoser

-Fristen var 15. oktober for søknader til 2018

Prosjektmidlene fordeles hvert år av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser til prosjekter på sjeldenfeltet. Søkerne må følge retningslinjene for tildeling. Søknadsfristen er ca 15. oktober for det påfølgende året, se egne utlysinger.

Screenshot fra film om sjeldne diagnoser (2014). Gjengitt med tillatelse fra NFSD i Sverige. Laget av Nevertheless AB, Sultan & Sultan og Volym Studios. Se filmen på YouTube (klikk på bildet)

Søknadsfrist og retningslinjer

 

Her finner du retningslinjene for tildeling av støtte til fagseminar, fagkonferanser og lignende ved sjeldne diagnoser i 2018. Søknadsfrist for våren 2018 er 31. januar 2018. Søknadsfrist for høsten 2018 er 1. august 2018:   

Last ned konferanse-retningslinjene for 2018 som pdf Last ned konferanse-retningslinjene for 2018 som Word

Last ned konferanse-retningslinjene for 2018 som odt

Retningslinjene for søknader om prosjekter i 2018 er publisert men blir endret for søknadsrunden i 2019. Søknadsfristen for prosjektåret 2018 var 15. oktober 2017:

Last ned prosjekt-retningslinjene for 2018 som pdfLast ned prosjekt-retningslinjene for 2018 som WordLast ned prosjekt-retningslinjene for 2018 som odt

Spørsmål?

Kontakt oss på sjeldne-diagnoser@ous-hf.no / tlf 23 02 69 76, og spør etter leder Stein Are Aksnes.

Send inn søknad på e-post eller i posten

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF
Postboks 4950 Nydalen
0424 OSLO

Innvilgede søknader for 2018

Prosjektstøtte (kommer)

Søknadsfristen for midler til 2018 var 15. oktober 2017, og det kom inn 25 søknader. Når bevilgningene er klare blir de publisert her:

  • (kommer)


Innvilgede søknader for 2017

Prosjektstøtte (4.900.050,-)

Søknadsfristen for midler til 2017 var 15. oktober 2016, og det kom inn 16 søknader. De 14 som tilsammen fikk 4.949.064,- for 2017 var:

  • Pilotstudie om kroppssammensetning hos voksne med akondroplasi, og til innkjøp av søvnregistreringsutstyr. Bevilget: 216.650,-. Søker: Svein Otto Fredwall,  v/TRS Kompetansesenter, Sunnaas Sykehus HF.
  • Alternerende hemiplegi /ATP1A3 i Norge. Utprøving av ketogen diett. Bevilget: 400 000,-. Søker:  Øivind Juris Kanavin, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
  • Arvelige bevegelsesforstyrrelser – mot bedre diagnostikk og behandling for nevrotransmittersykdommer. Bevilget: 630.000,- . Søker: Øivind Juris Kanavin, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
  • Pilotstudie for opprettelse av poliklinikk for diagnostikk og oppfølging av personer med genetiske bindevevssykdommer. Bevilget: 1.000.000,-. Søker: Professor dr. med. Arnt E. Fiane,  v/Avdelingsleder thoraxkirurgisk avdeling, Oslo universitetssykehus.
  • Long-term and multidisciplinary treatment pathways: Experiences among patients and families affected by a congenital craniofacial anomaly. Bevilget: 280 000,-. Søker: Olve Moldestad, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus.
  • Long-term outcomes in individuals with disorders of sex development (DSD): a 15-year follow-up of somatic and mental health, psychosocial and psychosexual outcomes and health-related quality of life. Bevilget: 500.000,-. Søker: Olve Moldestad, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus.
  • Prosjekt for hemangiomer og vaskulære malformasjoner. Bevilget: 340.000,-. Søker: Klinikkleder Terje Rootwelt,  Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus.
  • IKT-utvikling ved opprettelse av et regionalt register for usikker somatisk kjønnsutvikling og tilstander med kjønnskromosomavvik. Bevilget: 200.000,-. Søker: Anne Wæhre, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus.
  • Oppdatere koblede data mellom Norsk porfyriregister med data fra Kreftregisteret og andre nasjonale datakilder fra Statistisk sentralbyrå (SSB) og Folkehelseinstituttet. Bevilget: 94.400,-. Søker: Ph.d.-kandidat Carl Michael Baravelli,  Department of Global Public Health and Primary Care,  UiB/Haukeland universitetssjukehus.
  • SjeldenMoBa. Bevilget:  400.000,-. Søker:  Michael Lensing,  NevSom,  Oslo universitetssykehus.
  • Forskningsprosjekt om sjeldne og ultra-sjeldne enkeltgentilstander som har vesentlig innvirkning på skjelettets vekst, utvikling og vedlikehold. Bevilget: 200.000,-. Søker: Cecilie Rustad,  Avd. for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus.
  • Ernæringsrelaterte helseutfordringer ved spinal muskelatrofi: etablering av forskingsnettverk, aktuelle forskningsmetoder og doktorgradsprosjekt. Bevilget: 250.000,-. Søker: Magnhild Rasmussen, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer, Oslo universitetssykehus.
  • Smith – Magenis´syndrome (SMS) – a Qualitative Study of Parents Experiences. Bevilget:  389.000,-. Søker: Heidi E. Nag, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Konferansestøtte (49.014,-):

  • Internasjonal workshop for fysio- og ergoterapeuter i forbindelse med OiOslo2017. Bevilget: 49.014,- Søker: Ingunn Westerheim, OIOslo2017.

I tillegg, utenom ordningen fra 2017 (3,3 mill.):

  • Sjelden.no - kompetansetjenestens nettbasert læringsportal er ikke lenger et tilskuddsprosjekt under denne ordningen, men prosjektleder Frambu v/Kari Hagen ble bevilget 3.300.000,- fra tjenestens ordinære midler for å gjøres klar til drift(tidligere Sjeldenskolen).

Innvilgede søknader for 2016

  • Sjeldenskolen - nettbasert læringsportal (heter nå Sjelden.no). Søker: Frambu v/Kari Hagen. Bevilget: 1.100.000,-
  • Arvelige bevegelsesforstyrrelser, nettverksbygging og kvalitetsheving- et pilotprosjekt. Søker: Frambu v/ Øivind Juris Kanavin. Bevilget: 500.000,-
  • Genomsekvensering ved fremadskridende hjernesykdommer. Søker: OUS v/Petter Strømme. Bevilget: 400.000,-
  • Effekt av ketogen diett på psykomotorisk utvikling hos pasienter med pyruvat dehydrogenasemangel. Søker: OUS v/ Anette Ramm-Pettersen. Bevilget: 300.000,-
  • Cardiovascular complications, craniofacial aberrations, impaired breathing during sleep, sleep disruption, and fatigue in adults with verified Marfan syndrome. Søker: Lovisenberg diakonale sykehus v/Stefan Axelsson, TAKO-senteret. Bevilget: 130.000,-
  • Mini-syndromdiagnostikkmøte 2016. Søker: Helse Bergen HF v/ Siren Berland. Bevilget: 37.000,-
  • "Nevromusk" og nettverkssamling for aktuelle fysioterapeuter. Søker: Unn v/ Irene Lund, NMK. Bevilget: 200.000,-
  • Lærdom fra "PUST". Søker: Unn v/ Rigmor Furu, Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin. Bevilget: 300.000,-
  • The third Scandinavian Skeletal Dysplasia Workshop 2016. Søker: OUS v/Cecilie F. Rustad. Bevilget: 105.000,-
  • Syndromdiagnostikkmøtet - Karen Helene Ørstavik’s Dysmorphology Meeting, 2016 Søker: Trine Prescott/ OUS. Bevilget: 191.900,-
    "TREMUS" - Trening for muskelsyke. Søker: OUS v/ Kristin Ørstavik, EMAN. Bevilget: 160.000,-
  • Undervisningspakke om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning - trinn 2. Søker: OUS v/ Olve Moldestad, SSD. Bevilget: 365.000,-
  • Oversettelse og pilotutprøving av et online intervensjonsprogram for ungdom med utseenderelaterte utfordringer. Søker: OUS v/ Kristin Billaud Feragen og Olve Moldestad, SSD. Bevilget: 579.865,-

Innvilgede søknader for 2015

  • Syndromdiagnostikkmøtet 2015. Søker: OUS v/ Trine Prescott. Bevilget: 190.000,-
  • Mini-syndromdiagnostikkmøte. Søker: Helse Bergen HF v/ Siren Berland. Bevilget: 30.000,-
  • Mulighetsstudie for Frambu . Søker: Frambu v/direktør. Bevilget: 432.500,-
  • Sjeldenskolen - nettbasert læringssentral (heter nå Sjelden*). Søker: Frambu v/Kari Hagen. Bevilget: 850.000,-
  • Sjeldendagen 2015. Søker: Funksjonshemmedes fellesorganisasjon. Bevilget: 200.000,-
  • Undervisningspakke om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning - trinn 1. Søker: OUS v/ Olve Moldestad, SSD. Bevilget: 365.000,-
    Habsam - et prosjekt med fokus på å videreutvikle samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Habiliteringstjenesten i Norge. Søker: Frambu v/ Kaja Giltvedt. Bevilget: 200.000,-
  • Prosjektstilling NKSD ved Seksjon for psykosomatikk og CL - barnepsykiatri på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Søker: Frambu v/ Torun Vatne. Bevilget: 500.000,-
  • E-læringskurset PUST - et kurs om brukere med behov for langtids, mekanisk ventilasjon for å undersøke om kurset kan benyttes som undervisningsopplegg i høgskoler og universitet. Søker: Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin m.fl.. Bevilget: 500.000,-

Innvilgede søknader for 2014

  • Syndromdiagnostikkmøtet 2014. Søker: OUS v/Trine Prescott. Bevilget: 198.500,-
  • Sjelden samhandling med bruk av videokonferanse. Søker: Tromsø Telemedicine Consult. Bevilget: 150.000,-
  • Diagnostikkmøte for genetiske bindevevssykdommer. Søker: OUS v/Benedicte Paus. Bevilget: 66.000,-
  • Blikk.stille - et fotokunstprosjekt. Søker: Fløde og Dinessen. Bevilget: 250.000,-
  • Habsam - et prosjekt med fokus på å videreutvikle samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Habiliteringstjenesten i Norge. Søker: Frambu v/ Kaja Giltvedt. Bevilget: 100.000,-