Prosjektmidler til sjeldne diagnoser

Søk støtte til forskning og innovasjon gjennom tilskuddsordningen for sjeldne diagnoser.

Tegnet gruppe med personell, pårørende og pasient/bruker
Søk forsknings- og prosjektmidler hos Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Illustrasjonsfoto: Shutterstock.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser lyser ut midler til forsknings- og innovasjonsprosjekter på sjeldenfeltet. Fristen for å søke prosjektmidler for 2021 er torsdag 15. oktober 2020. Retningslinjer, søknadsskjema og en oversikt over hvem som har fått støtte tidligere, finner du her.

Søknad: retningslinjer, maler og søknadsskjema

Lenker til retningslinjer og maler for prosjektåret 2021

Retningslinjer med maler for prosjektmidler, 2021 (pdf)

Prosjektbeskrivelse, (forskningsprosjekt) (mal i word) Prosjektbeskrivelse (innovasjonsprosjekt) (mal i word)Samarbeidsavtale (mal i word)

Søknader skal sendes inn elektronisk via et nettbasert søknadsskjema. Søknadsfrist: 15. oktober 2020, kl 23:59. Merk at søknadsskjemaet stenges automatisk ved fristens utløp.
Send inn søknad via skjema her.

Spørsmål?

Kontakt oss på sjeldne-diagnoser@ous-hf.no / tlf 800 41 710. Vi som svarer deg arbeider på fellesenheten til Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

 

 

Tidligere tildelinger

2020

Prosjektstøtte: 3.565.459,-.
Konferansestøtte: (kommer, blir skilt ut på egen nettside i 2020).
Søknadsfristen for prosjektmidler til 2020 var 15. oktober 2019, og det kom 14 søknader. De 9 prosjektene som ble gitt tilskudd - alle innenfor forskning - for 2020 var:

  • Senter for sjeldne diagnoser (SSD): Endring i helserelatert livskvalitet over tid hos individer med Fabry sykdom. 605.500,-
  • Avdeling for kompleks epilepsi, OUS (i samarbeid med NK-SE): Genetic mosaicism in focal epilepsy: Creating a platform for precision medicine in mosaic disorders. 750.000,-
  • Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN): Developing and testing instrument to measure physical activity in Charcot-Marie-Tooth: a pilot project. 276.959,-
  • Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser: Sleep in rare disorders (RareSleep). 300.000,-
  • Psykologisk institutt, UiO (i samarbeid med Frambu og NevSom): On Track to Improve Social Functioning For Adolescents with Rare Disorders: A Virtual Reality and Eye-Tracking-Based Pilot Study (RARE-TRACK). 430.000,-
  • Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser: Online intervention groups for siblings and parents of children with rare disorders: an Australian/Norwegian pilot trial (SIBS-ONLINE). 220.000,-
  • Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser: Exploring the variation in Prader-Willi syndrome: Outline for a 2021 PhD application. 320.000,-
  • Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS): Long-term sick leave and disability in porphyria cutanea tarda: A nationwide cohort study. 313.000,-
  • Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN): The safety and efficacy of Nusinersen (Spinraza) treatment in Norwegian pediatric patients with SMA. 350.000,-

2019

Prosjektstøtte: 5.007.991,-.
Konferansestøtte: (kommer).
Sjelden.no er ute av tilskuddsordningen og er i fast drift som "team digital læring" i tjenesten fra
01.01.2019.

Søknadsfristen for prosjektmidler til 2019 var 15. oktober 2018, og det kom 33 søknader. De 12 prosjektene som ble gitt tilskudd - ett for innovasjon og 11 for forskning - for 2019 var:

  • Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, Oslo universitetssykehus for forskningsprosjektet "Behandling med mTOR hemmer hos pasienter med tuberøs sklerose. indikasjon, effekt og bivirkninger". 400.000,-
  • Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus for forskningsprosjektet "Diagnostikk og behandling av interstitiell lungesykdom hos pasienter med Vanlig variabel immunsvikt". 550.000,-
  • Norsk senter for cystisk fibrose, Oslo universitetssykehus for forskningsprosjektet "Early childhood symptoms, late diagnosis and later morbidity in patients with primary ciliary dyskinesia". 550.000,-
  • Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser for forskningsprosjektet "Exploring the variation in Williams syndrome: Infrastructure for a 2020 PhD application". 270.000,-
  • Norsk senter for forskning på mentale lidelser (SFF NORMENT), Universitetet i Oslo for forskningsprosjektet "Foreldres holdninger til gentesting og håndtering av usikre testresultater. Perspektiver fra autismespekterforstyrrelser og 22q11.2 syndrom". 519.500,-
  • Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, Oslo universitetssykehus for forskningsprosjektet "Komorbiditet og kognitiv profil ved Kleine Levine Syndrom (KLS)". 300.000,-
  • Nevromuskulært kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge for forskningsprosjektet "Limb-girdle muskeldystrofi type 2I i Norge – en kohortestudie". 323.000,-
  • Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus for forskningsprosjektet "Persontilpasset medisin til barn og familier med kraniosynostose i Norge". 760.000,-
  • Norsk senter for cystisk fibrose, Oslo universitetssykehus for forskningsprosjektet "Screening for tykktarmkreft ved Cystisk Fibrose i Norge og Skandinavia". 302.491,-
  • Norges idrettshøgskole for forskningsprosjektet "STYRK Dystrofia Myotonika". 450.000,-
  • Avdeling for nevrohabilitering, Oslo universitetssykehus for forskningsprosjektet "Systemisk immunprofil ved Prader Willis og Williams syndrom. Fokus på hjerte- og karsykdommer". 423.000,-
  • TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus for innovasjonsprosjektet "Kan Virtual Reality brukes for å fremme forståelse for hvordan det er å være kortvokst, og hvilke utfordringer det kan innebære?". 160.000,-

2018

Prosjektstøtte: 4.973.566,-
Konferansestøtte: 180.000,-
Sjelden.no: 3.300.000,-

Søknadsfristen for prosjektmidler til 2018 var 15. oktober 2017, og det kom inn 25 søknader. De 15 som tilsammen fikk 4.973.566,- for 2018 var:

  • Cystisk fibrose; risiko for alvorlig hypoksemi under flyreise, bevilget 404.162,- til Norsk senter for cystisk fibrose - Oslo universitetssykehus.
  • Early childhood events, co-morbidities and life-long disability in cystic fibrosis, bevilget 500.000, til Norsk senter for cystisk fibrose - Oslo universitetssykehus.
  • En undersøkelse om å vokse opp i en familie der en av foreldrene har Huntington sykdom (HS), bevilget 400.000,-, til Senter for sjeldne diagnoser - Oslo universitetssykehus.
  • Epilepsi hos barn: Betydningen av tarmfloraen og epigenetikk i vellykket ketogen diettbehandling av epilepsi, bevilget 408.000,-, til Spesialsykehuset for epilepsi i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser - Oslo universitetssykehus.
  • Fysioterapi ved arvelige nevrologiske sykdommer (FANS), bevilget 266.500,-, til Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander - Oslo universitetssykehus, Universitetet i Oslo – Institutt for helse og samfunn, og Vikersund kurbad AS.
  • Fysisk aktivitet og funksjonsevne hos personer med nevromuskulær sykdom, bevilget 296.700,-, til Universitetet i Oslo - Universitetet i Oslo - Institutt for helse og samfunn.
  • Health in older adults with Hereditary Spastic Paraparesis and Neurofibromatosis Type 1 (The 30plus study), bevilget 40.000,-, til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
  • Helserelatert livskvalitet ved porphyria cutanea tarda (PCT), bevilget 645.000,-, til Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - Haukeland universitetssjukehus, Helse-Bergen.
  • Kardiovaskulære bivirkninger etter langtidsbehandling med ketogen diett, bevilget 413.000,- , til til Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser - Oslo universitetssykehus.
  • Limb-girdle muskeldystrofi type 2I (LGMD 2I) i Norge, bevilget 233.000,-, til Nevromuskulært kompetansesenter - Universitetssykehuset Nord-Norge.
  • Ny metode for vurdering av overvekt/fedme hos kortvokste, bevilget 70.000,-, til TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser – Sunnaas sykehus.
  • Patofysiologiske mekanismer ved limb girdle muskeldystrofi type 2I, bevilget 187.000,-, til Institutt for klinisk medisin - Universitetet i Tromsø Norges Arktiske Universitet, Medisinsk genetisk avdeling og Nevromuskulært kompetansesenter - Universitetssykehuset Nord-Norge.
  • Smith-Magenis syndrome - a Study of School Staff Experiences, bevilget 165.000,-, til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
  • Unravelling mechanisms of pleiotropy in neuropsychiatric disorders in CNV carriers: from 3q29 genes to synaptic function and clinical symptom domains, bevilget 477.204,-, til Avdeling voksenhabilitering - Akershus universitetssykehus.
  • XXY Nordic - The Nordic Klinefelter Study, bevilget 400.000,-, til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
    Støtte til fagseminar, fagkonferanser og lignende, utenfor sentrenes ordinære tilbud
  • Utvidet fagdag i Oslo 13. november 2018 om humangenetikk. Bevilget 50.000,- til Norsk interessegruppe for genetiske veiledere (NGV). Søker: Marte Høvik Hammersland ved Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - Haukeland universitetssjukehus.
  • Inntil 60.000,- er bevilget til ulike fagmøter og nettverksmøter knyttet til sjeldne nevromuskulære tilstander, også diagnoser uten tilbud i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Bevilget til NMK-samarbeidet og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander - Oslo universitetssykehus, ved Kristin Ørstavik.
  • Fagkonferanse for den randomiserte, kontrollerte delen av "Søskenprosjektet", 18.-19. juni 2018. Bevilget 70.000,- til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, ved Krister Fjermestad.

2017

Prosjektstøtte: 4.949.064,-
Konferansestøtte: 49.014,-
Sjelden.no: 3.300.000,-

Søknadsfristen for prosjektmidler til 2017 var 15. oktober 2016, og det kom inn 16 søknader. De 14 som tilsammen fikk 4.949.064,- for 2017 var:

  • Pilotstudie om kroppssammensetning hos voksne med akondroplasi, og til innkjøp av søvnregistreringsutstyr. Bevilget: 216.650,-. Søker: Svein Otto Fredwall, v/TRS Kompetansesenter, Sunnaas Sykehus HF.
  • Alternerende hemiplegi /ATP1A3 i Norge. Utprøving av ketogen diett. Bevilget: 400 000,-. Søker: Øivind Juris Kanavin, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
  • Arvelige bevegelsesforstyrrelser – mot bedre diagnostikk og behandling for nevrotransmittersykdommer. Bevilget: 630.000,- . Søker: Øivind Juris Kanavin, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
  • Pilotstudie for opprettelse av poliklinikk for diagnostikk og oppfølging av personer med genetiske bindevevssykdommer. Bevilget: 1.000.000,-. Søker: Professor dr. med. Arnt E. Fiane, v/Avdelingsleder thoraxkirurgisk avdeling, Oslo universitetssykehus.
  • Long-term and multidisciplinary treatment pathways: Experiences among patients and families affected by a congenital craniofacial anomaly. Bevilget: 280 000,-. Søker: Olve Moldestad, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus.
  • Long-term outcomes in individuals with disorders of sex development (DSD): a 15-year follow-up of somatic and mental health, psychosocial and psychosexual outcomes and health-related quality of life. Bevilget: 500.000,-. Søker: Olve Moldestad, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus.
  • Prosjekt for hemangiomer og vaskulære malformasjoner. Bevilget: 340.000,-. Søker: Klinikkleder Terje Rootwelt, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus.
  • IKT-utvikling ved opprettelse av et regionalt register for usikker somatisk kjønnsutvikling og tilstander med kjønnskromosomavvik. Bevilget: 200.000,-. Søker: Anne Wæhre, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus.
  • Oppdatere koblede data mellom Norsk porfyriregister med data fra Kreftregisteret og andre nasjonale datakilder fra Statistisk sentralbyrå (SSB) og Folkehelseinstituttet. Bevilget: 94.400,-. Søker: Ph.d.-kandidat Carl Michael Baravelli, Department of Global Public Health and Primary Care, UiB/Haukeland universitetssjukehus.
  • SjeldenMoBa. Bevilget: 400.000,-. Søker: Michael Lensing, NevSom, Oslo universitetssykehus.
  • Forskningsprosjekt om sjeldne og ultra-sjeldne enkeltgentilstander som har vesentlig innvirkning på skjelettets vekst, utvikling og vedlikehold. Bevilget: 200.000,-. Søker: Cecilie Rustad, Avd. for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus.
  • Ernæringsrelaterte helseutfordringer ved spinal muskelatrofi: etablering av forskingsnettverk, aktuelle forskningsmetoder og doktorgradsprosjekt. Bevilget: 250.000,-. Søker: Magnhild Rasmussen, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer, Oslo universitetssykehus.
  • Smith – Magenis´syndrome (SMS) – a Qualitative Study of Parents Experiences. Bevilget: 389.000,-. Søker: Heidi E. Nag, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
  • Støtte til fagseminar, fagkonferanser og lignende, utenfor sentrenes ordinære tilbud: Internasjonal workshop for fysio- og ergoterapeuter i forbindelse med OiOslo2017. Bevilget: 49.014,- Søker: Ingunn Westerheim, OIOslo2017.
  • Sjelden.no - utenom tilskuddsordningen:Sjelden.no - kompetansetjenestens nettbasert læringsportal er ikke lenger et tilskuddsprosjekt under denne ordningen, men prosjektleder Frambu v/Kari Hagen ble bevilget 3.300.000,- dette året fra tjenestens ordinære midler for å gjøres klar til drift (tidligere Sjelden* og Sjeldenskolen).

2016

Det ble til sammen bevilget 4.368.765,- dette året.

  • Sjeldenskolen - nettbasert læringsportal (heter nå Sjelden.no). Søker: Frambu v/Kari Hagen. Bevilget: 1.100.000,-
  • Arvelige bevegelsesforstyrrelser, nettverksbygging og kvalitetsheving- et pilotprosjekt. Søker: Frambu v/ Øivind Juris Kanavin. Bevilget: 500.000,-
  • Genomsekvensering ved fremadskridende hjernesykdommer. Søker: OUS v/Petter Strømme. Bevilget: 400.000,-
  • Effekt av ketogen diett på psykomotorisk utvikling hos pasienter med pyruvat dehydrogenasemangel. Søker: OUS v/ Anette Ramm-Pettersen. Bevilget: 300.000,-
  • Cardiovascular complications, craniofacial aberrations, impaired breathing during sleep, sleep disruption, and fatigue in adults with verified Marfan syndrome. Søker: Lovisenberg diakonale sykehus v/Stefan Axelsson, TAKO-senteret. Bevilget: 130.000,-
  • Mini-syndromdiagnostikkmøte 2016. Søker: Helse Bergen HF v/ Siren Berland. Bevilget: 37.000,-
  • "Nevromusk" og nettverkssamling for aktuelle fysioterapeuter. Søker: Unn v/ Irene Lund, NMK. Bevilget: 200.000,-
  • Lærdom fra "PUST". Søker: Unn v/ Rigmor Furu, Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin. Bevilget: 300.000,-
  • The Third Scandinavian Skeletal Dysplasia Workshop 2016. Søker: OUS v/Cecilie F. Rustad. Bevilget: 105.000,-
  • Syndromdiagnostikkmøtet - Karen Helene Ørstavik’s Dysmorphology Meeting, 2016 Søker: Trine Prescott/ OUS. Bevilget: 191.900,-
  • "TREMUS" - Trening for muskelsyke. Søker: OUS v/ Kristin Ørstavik, EMAN. Bevilget: 160.000,-
  • Undervisningspakke om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning - trinn 2. Søker: OUS v/ Olve Moldestad, SSD. Bevilget: 365.000,-
  • Oversettelse og pilotutprøving av et online intervensjonsprogram for ungdom med utseenderelaterte utfordringer. Søker: OUS v/ Kristin Billaud Feragen og Olve Moldestad, SSD. Bevilget: 579.865,-

2015

Det ble til sammen bevilget 3.267.500,- dette året.

  • Syndromdiagnostikkmøtet 2015. Søker: OUS v/ Trine Prescott. Bevilget: 190.000,-
  • Mini-syndromdiagnostikkmøte. Søker: Helse Bergen HF v/ Siren Berland. Bevilget: 30.000,-
  • Mulighetsstudie for Frambu . Søker: Frambu v/direktør. Bevilget: 432.500,-
  • Sjeldenskolen - nettbasert læringssentral (het Sjelden*, siden Sjelden.no). Søker: Frambu v/Kari Hagen. Bevilget: 850.000,-
  • Sjeldendagen 2015. Søker: Funksjonshemmedes fellesorganisasjon. Bevilget: 200.000,- (Tatt ut av ordningen året etter, tas fra fast driftsmidler
  • Undervisningspakke om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning - trinn 1. Søker: OUS v/ Olve Moldestad, SSD. Bevilget: 365.000,-
  • Habsam - et prosjekt med fokus på å videreutvikle samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Habiliteringstjenesten i Norge. Søker: Frambu v/ Kaja Giltvedt. Bevilget: 200.000,-
  • Prosjektstilling NKSD ved Seksjon for psykosomatikk og CL - barnepsykiatri på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Søker: Frambu v/ Torun Vatne. Bevilget: 500.000,-
  • E-læringskurset PUST - et kurs om brukere med behov for langtids, mekanisk ventilasjon for å undersøke om kurset kan benyttes som undervisningsopplegg i høgskoler og universitet. Søker: Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin m.fl.. Bevilget: 500.000,-

2014

Det ble til sammen bevilget 764.500,- dette året.

  • Syndromdiagnostikkmøtet 2014. Søker: OUS v/Trine Prescott. Bevilget: 198.500,-
  • Sjelden samhandling med bruk av videokonferanse. Søker: Tromsø Telemedicine Consult. Bevilget: 150.000,-
  • Diagnostikkmøte for genetiske bindevevssykdommer. Søker: OUS v/Benedicte Paus. Bevilget: 66.000,-
  • Blikk.stille - et fotokunstprosjekt. Søker: Fløde og Dinessen. Bevilget: 250.000,-
  • Habsam - et prosjekt med fokus på å videreutvikle samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Habiliteringstjenesten i Norge. Søker: Frambu v/ Kaja Giltvedt. Bevilget: 100.000,-
Fant du det du lette etter?