​En utfordring for personer med sjeldne diagnoser er at det ordinære tjenesteapparatet ofte mangler kunnskap om diagnosen. Denne kunnskapsmangelen kan medføre at personer med sjeldne diagnoser ikke får tilgang til nødvendige tjenester som er avgjørende for god livsmestring. 

Sjelden.no er en kunnskapsportal levert av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Den skal bidra til at relevant, kvalitetssikret kunnskap er tilgjengelig for våre målgrupper der behovet for informasjon om sjeldne diagnoser er tilstede. Portalen skal bidra til mer effektiv kunnskapsspredning og et mer likeverdig tilbud for personer med sjeldne diagnoser.

Innholdet på plattformen er tilrettelagt, brukervennlig, åpent og gratis for å imøtekomme behovet for kunnskap og kompetanse nær brukerne. 

Portalen bidrar til utvikling og spredning av kunnskap, og er et resultat av samordning og samarbeid på tvers av de ni sentrene i kompetansetjenesten. For å øke spredningen av kunnskap til aktuelle målgrupper har Sjelden.no også etablert samarbeid med andre relevante portaler, blant annet KS Læring  og Helsebiblioteket .​

Kunnskap endrer liv

Sjelden.no har som visjon at kunnskap endrer liv. For å realisere denne visjonen er det en forutsetning at relevant og oppdatert kunnskap gjøres lettere tilgjengelig for fagpersoner innen helse, utdanning, velferd, arbeid og kultur, som alle har en viktig oppgave i behandling, tilrettelegging og omsorg.​

Eksempler på hva du kan finne på Sjelden.no

Sjelden.no inneholder flere ulike typer læringsressurser. Noen omhandler sjeldenhet generelt, for eksempel Sjeldne diagnoser - introduksjonskurs - Sjelden. 

Andre nettkurs, artikler og digitale ressurser omhandler spesifikke sjeldne diagnoser som Dravets syndrom - råd om oppfølging - Sjelden og Fysioterapi til personer med nevromuskulære sykdommer - Sjelden.​​

I videoen Arbeidsliv med en sjelden diagnose møter vi seks arbeidstakere som forteller om hvordan det er å søke jobb, komme på intervju og stå i jobb med en sjelden diagnose.

​

Finn diagnoseliste og flere læringsressurser på Sjelden.no ​

Finn flere læringsressurser fra ​ Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)

Har du flere spørsmål? 

Husk at du også kan ringe vår gratis ​rådgivningstjeneste  Sjeldentelefonen​ for fagfolk, pasienter og pårørende på 800 41 710

​

​
​​
​