Autismespekterforstyrrelse hos kvinner

​Trine Lise Bakken, Fag- og forskningsleder ved Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemning og psykisk helse (NKUP), nkup.no, Oslo universitetssykehus (OUS). Foto: Shutterstock og Knut Hattrem.

Tilleggsvansker omfatter blant annet sensoriske dysfunksjoner, mental overbelastning (faguttrykk for at hjernen er veldig sliten) og psykiske tilleggslidelser. Av disse er psykisk lidelse som angst, spiseforstyrrelse og depresjon svært hyppig forekommende.

Kjønnsforskjeller

Autisme diagnostiseres oftest hos gutter og menn. Det er imidlertid en økende oppmerksomhet for autisme hos jenter og kvinner. I tidligere studier er det funnet at det er omtrent fem ganger så mange menn som kvinner som får autismediagnose.

Nyere studier viser at autisme hos kvinner er mer vanlig enn tidligere antatt og at kjønnsratioen er nærmere 3:1. Kvinner med autisme får vanligvis diagnose senere enn menn.

Dette gjelder spesielt kvinner med autisme og evnenivå i normalområdet. Autismen arter seg ofte noe annerledes enn hos menn. I barnealder leker jentene mer rollelek, late som-lek, imiterer andre og språket deres har flere ord som beskriver følelser enn det guttenes har. De har oftere én eller to nære venner og er mer oppmerksomme på sosial samhandling enn gutter med autisme.

Vansker i sosial samhandling

Kvinner med autisme fremstår først og fremst med en tilsynelatende bedre sosial fungering enn mennene, men mange forteller at de opplever betydelige vansker i sosial samhandling.

De kan også ha omfattende vansker med emosjonsregulering, men klarer som regel ikke å fortelle om vanskelige følelser. De kan oppleve forvirring og forstyrret selvoppfatning knyttet til en uspesifikk opplevelse av annerledeshet, men klarer ikke å sette fingeren på hva som er annerledes hos dem enn hos andre kvinner.

Utsagn som «Hele verden er forvirrende. Alle andre enn meg la merke til det» kan representere voksne kvinner som har vært til utredning og fått autismediagnose.

Kvinner med autisme og evnenivå på linje med den generelle befolkningen ser ut til å ha et lavere nivå av repetitiv atferd og atferdsvansker enn menn med autisme. Faktorene nevnt over bidrar i vesentlig grad til at autisme overses diagnostisk hos jenter og kvinner, noe som fører til at de kan få diagnosen først som voksen eller sent i livet.

Utredning

Klinikere som utreder psykisk/nevrologisk lidelse eller nevroutviklingsforstyrrelse kan ha begrenset kjennskap til hvordan autisme arter seg hos kvinner. Veien til diagnose kan ofte gå via et annet familiemedlem som får autismediagnose. En annen viktig årsak til underdiagnostisering av kvinner er det vi kaller diagnostisk overskygging, det vil si at symptomer på andre tilstander eller lidelser, overskygger autismevanskene.

Det dreier seg ofte om psykiske lidelser, spesielt angst, depresjon, personlighetsforstyrrelse eller spiseforstyrrelse og i enkelte tilfeller psykose.

I forbindelse med utredning og behandling i psykisk helsevern kan klinikere få mistanke om at det er «noe mer» enn den psykiske lidelsen som skaper vansker i hverdagen og pasienten kan bli utredet for autisme.

Andre grunner til at voksne kvinner kommer til utredning for autisme kan være at partneren mistenker tilstanden, eller at kvinnen selv kjenner seg igjen i informasjon på internett, eller det kan oppstå interpersonelle problemer på arbeidsplassen.

Væremåte og vansker hos kvinner med autisme

En mestringsstrategi som går igjen hos jenter og kvinner med autisme er kamuflering. Det går ut på (bevisst eller ubevisst) å skjule autismesymptomene ved å oppføre seg på samme måte som jevnaldrende. Det kan være å trene på øyekontakt selv om det kjennes ubehagelig, lære seg sosiale fraser eller å ha samme interesser som de andre jentene, som å leke med dukker eller vise interesse for gutter (hos ungdommer).

Noen kan forsøke å gjøre det samme som en rollefigur fra en film eller serie de liker godt. Ofte bruker de samme replikker som sin favorittrollefigur. Men det koster å spille en slik rolle. Det er ikke uvanlig at unge kvinner som kamuflerer regulerer stress og vanskelige følelser som skam og utenforskap med alkohol eller selvskade.

Forskning viser at kvinner som maskerer symptomer oftere rapporterer høyt stressnivå enn de som ikke maskerer.

Voksne kvinner med autisme strever i sosiale sammenhenger. De kan slite seg ut med å prøve å oppføre seg «normalt» for å passe inn. De har en sterk overhyppighet av angst, depresjon og spiseforstyrrelse.

De blir vanligvis overvurdert fordi de er flinke til å uttrykke seg verbalt, men kan ha dårlig forståelse av situasjoner og sammenhenger. Også dårlig evne til introspeksjon (å kunne se seg selv utenfra, spesielt hvordan egen atferd oppleves av andre) og mentalisering (å forstå andre menneskers intensjoner og mentale status) kan skape uoverstigelige hindringer i sosiale sammenhenger.

Et sitat fra en ny bok om samtalebehandling til mennesker med kognitive funksjonshemminger, Et åpnere terapirom (Bakken, 2021) illustrerer vansker med å forstå og håndtere vanskelige følelser:

"Mamma prøver å dempe meg ved å si «ro deg ned», hvis hun synes jeg er for hektisk. Da blir jeg irritert. Jeg vet jo ikke hvordan. Det føles da som at jeg ikke får lov å ha følelser.

Jeg vet ikke hvordan man demper heller, men hvis jeg prøver å tvinge meg til å ikke ha en følelse, blir jeg ofte enda mer frustrert og blir sint istedenfor.

Noen ganger blir jeg for glad, og jeg blir så hektisk at jeg nesten ikke klarer å skille glad fra angst og da tenker jeg at jeg må roe meg ned, og jeg blir på en måte bekymret over den intense gleden, fordi jeg føler så mye at jeg føler at jeg flyter utover og jeg blir veldig sliten."

Er det hjelp å få?

Jenter og kvinner med autisme som ikke har utviklingshemming får lite oppfølging fra helse- og sosialtjenestene. Det er utviklet intervensjoner for å bedre sosiale ferdigheter, som for eksempel Girls Night Out (Jamison & Schuttler, 2017) og gruppetrening med bruk av video (Bellini og kolleger, 2007).

I Norge er det noen steder tilbud om samtalegrupper for unge voksne med Asperger syndrom. Regional kompetansetjeneste for autisme og andre nevroutviklingsforstyrrelser ved OUS gav i 2021 ut en arbeidsbok for personer med Asperger syndrom.

Mer informasjon

For de som ønsker mer informasjon om autisme hos kvinner, anbefales det å kontakte de regionale kompetansetjenestene for autisme, ADHD og Tourettes syndrom: Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst (RKT) Oslo universitetssykehus (oslo-universitetssykehus.no), eller Autismeforeningen i Norge.

Litteratur

Bellini et al. (2007). A meta-analysis of video modeling and video self-modeling interventions for children and adolescents with autism spectrum disorder, Exceptional Children, 73 (3), 264–287.

Green et al. (2019). Women and Autism Spectrum Disorder: Diagnosis and Implications for Treatment of Adolescents and Adults. Current Psychiatry Reports, 21:22.

Jamison, T.R. & Schuttler, J.O. (2017). Overview and Preliminary Evidence for a Social Skills and Self-Care Curriculum for Adolescent Females with Autism: The Girls Night Out Model. Journal of Developmental Disorders, 47, 110-125.

Zener, D. (2019). Journey to diagnosis for women with autism. Advances in Autism, 5:1, 2-13.

Lenker:

Les mer om Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemning og psykisk helse (NKUP) ved Oslo universitetssykehus.

Flere blogginnlegg fra Ekspertsykehuset kan du lese her.

Les flere nyhetssaker om fremtidens pasientbehandling på helse-sorost.no