A Qualitative Analysis of Family Caregiver Experiences Accessing Treatment for Self-Injurious Behavior in Individuals with Intellectual and Developmental Disabilities
Det er fra tidligere kjent at sammensatte og komplekse diagnoser som alvorlig utviklingshemming og autismespekterdiagnose øker risikoen for selvskading. Likevel får ikke alle som trenger behandling for dette den hjelpen de trenger. En gruppe forskere fra Minnesota har sett nærmere på hvordan dette er for pårørende til disse pasientene.
I samtaler med forskerne fortalte pårørende om sine erfaringer i møte med helsetjenestene. Oppsummert er det en rekke barrierer som hindrer at personer med utviklingshemming som selvskader får den helsehjelpen de trenger. Forskerne identifiserte følgende områder:
- pårørende både påtar seg og får for mye ansvar for behandlingsforløpet
- behandlingen blir preget av relasjonen mellom pårørende og helsepersonell
- behandler har for lite kunnskap om pasientgruppen og ser ikke alvoret i situasjonen før det oppstår en krise
- tjenestetilbudet er ikke tilrettelagt personer med utviklingshemming, for eksempel med tanke på deres behov for mer tid
Forskerne konkluderer med at for å bedre situasjonen for denne pårørendegruppen, og pasientene, kreves det et kunnskapsløft på systemnivå.
Artikkelen kan lese i Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities.