Brukermedvirkning og senterråd

Brukermedvirkning vil si at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud. Senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i senterets virksomhet.

Ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser ivaretas brukermedvirkningen på systemnivå gjennom en årlig brukersamling og gjennom senterrådet.

Informasjon om brukermedvirkning

Brukermedvirkning på sjeldenfeltet – en ressursside for deg som sitter i senterråd og referansegruppe.
Sjeldne erfaringer – felles kunnskap: Hefte laget av FFO og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.
Helsenorge.no: Her finner du lenke til Pasient- og brukerrettighetsloven hvor retten til medvirkning er lovregulert.
Oslo universitetssykehus: Her kan du lese om brukermedvirkning i forskning. Hva er brukermedvirkning i forskning og hvordan kan brukere bidra?
Helse Sør-Øst: Her finner du også informasjon om tilskudd og tildeling av midler til brukerorganisasjoner.

Senterets brukerforeninger

Norsk Forening for Tuberøs sklerose kompleks Her finner du informasjon om foreningens arbeid, kontaktinfo, medlemskap og nyheter. En stor del av foreningens arbeid er forankret i likepersonsarbeid.

Epilepsiforbundet Dravet syndrom Interesseorganisasjon for alle som er berørt av diagnosen Dravet syndrom. Kontaktinfo likepersoner finnes på nettsiden. Dravet syndrom Norge er en selvstendig enhet i Norsk Epilepsiforbund.

NB: siden er under arbeid og kanskje utilgjengelig for øyeblikket!

Epilepsiforbundet Sjeldne – nettverk for sjeldne epilepsidiagnoser og sjelden epilepsi Nettverket som har som mål å ivareta og gi et tilbud til de som selv har – eller er pårørende til – en person med en sjelden epilepsi som medfører sammensatte og komplekse utfordringer.

Epilepsiforbundet GLUT1 Landsomfattende organisasjon for alle som har diagnosen GLUT-mangel, deres pårørende, fagfolk og andre interesserte med medisinsk og/eller sosiale interesser for gruppen.

Forening for sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser Forholdsvis nyoppstartet forening for pårørende til barn med sjeldne eller ultrasjeldne genetiske mutasjoner som resulterer i nevrologiske utviklingsforstyrrelser.

Norsk forening for PDE er en nystiftet forening som ennå ikke har egen nettside. For å komme i kontakt med de send en mail til: Pdenorge@gmail.com. Da kan du komme i kontakt med andre og få lenke til brukerforeningens Facebookside.

Andre brukerorganisasjoner

Epilepsiforbundet Landsomfattende uavhengig interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende og andre interesserte. Ungdomsarbeidet er organisert i NEFU som har en egen Facebookgruppe.

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon FFO er Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. FFO eier og driver også Rettighetssenteret som hvert år utgir Jungelhåndboka.

Sjeldennettverket Funksjonshemmedes fellesorganisasjon Nettverk som skal gi mulighet for samarbeid i politiske saker på sjeldenfeltet.

SAFO SAFO er samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner. De arbeider for likeverd og likestilling for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Unge funksjonshemmede Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge.

Senterrådet

Senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i senterets virksomhet.

I Senterrådet sitter brukerrepresentanter og fagrepresentanter.

være et rådgivende organ for ledelsen ved kompetansesenteret
bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom senteret, brukerne og eksterne fagmiljøer
tilse at senterets tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne
ha innsikt i og uttale seg om senterets strategiske dokumenter, slik som virksomhetsplan, budsjett, årsrapport og regnskap, samt andre vesentlige dokumenter og planer.

fire representanter og to vara fra brukerorganisasjonene eller brukergruppene
fire representanter fra fagmiljøer, hvorav en er ansattrepresentant

Brukerrepresentanter og vararepresentanter velges på brukerrepresentantsamling. Representanter fra fagmiljøet oppnevnes etter senterleders vurderinger av hva som tjener formålet best.

Senterrådet møtes normalt tre ganger per år.

I mandatet for senterrådet kan du lese mer om rådets oppgaver.

Medlemmer i senterrådet 2024–2025

Stig Magne Evju Brekken (leder)

Representant brukerorganisasjon, Norsk forening for Tuberøs Sklerose.
E-post: stig@nfts.no

Fatima Azagouagh

Representant brukeroganisasjon, Norsk forening for Tuberøs Sklerose.
E-post: fatima_5413@hotmail.com

Kjell Ingvar Aniksdal

Representant brukerorganisasjon, Epilepsiforbundet Dravets syndrom.
E-post: kjellingvar.dravet@epilepsi.no

Lill Birkelund

Representant brukerorganisasjon, Foreningen for GLUT1 ds
E-post: lill.birkelund@gmail.com

Oda Smith Olsen (vara)

Brukerrepresentant, Landau-Kleffner syndrom.
E-post: odaaols1@gmail.com

Sissel Karin Haavaag (vara)

Representant brukerorganisasjon, Epilepsiforbundet
(Sluttet i stillingen siden sist valg)

Mari Wold Henriksen

Fagrepresentant. Lege, ph.d., Nevrologisk avdeling og Habiliteringsavdelingen, Drammen sykehus, Vestre Viken HF.
E-post: marihe@vestreviken.no

Anne Myklebust

Fagrepresentant. Rektor Solberg skole, Viken fylkeskommune
E-post: anne.mykl@viken.no

Ellen Kjendbakke

Fagrepresentant. Undervisningsleder Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), Oslo universitetssykehus
E-post: elkjen@ous-hf.no

Silje Systad

Seksjonsleder, Kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Sekretær i senterrådet.
E-post: sisyst@ous-hf.no

Mia Tuft

Ansattes representant. Kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
E-post: mia.tuft@ous-hf.no

Ine Cockerell (vara)

Ansattes representant. Kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser,
E-post: ine.cockerell@ous-hf.no

Mandat for senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser

Kompetansesenteret er administrativt, økonomisk og faglig tilknyttet Oslo universitetssykehus og skal rapportere i linje til avdelingsleder ved Avdeling for sjeldne diagnoser i Barne- og ungdomsklinikken.

Kompetansesenteret er en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (NSSD) og vedtatt rammeverk for senterråd i NSSD er benyttet som utgangspunkt for dette mandat.

«For å sikre tilstrekkelig brukermedvirkning og faglige innspill for de enkelte sentrene, skal disse etablere egne senterråd i tillegg til den felles faglige referansegruppen. Referater fra slike senterråd sendes den sentrale ledelsen for den nasjonale kompetansetjenesten som legger disse fram for felles faglig referansegruppe.» Fra mandat for Nasjonalt senter for sjeldne diagnosers (NSSD) faglige referansegruppe

Lederen av kompetansesenteret er ansvarlig for at det utarbeides mandat for senterrådet. Senterrådets medlemmer skal kunne uttale seg om mandatet i egnede fora. Endelig mandat skal godkjennes av NSSDs leder.

Senterrådets oppgaver

Senterrådet skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i kompetansesenterets virksomhet. Rådet skal ha innsikt i og uttale seg om senterets strategiske dokumenter, slik som virksomhetsplan, budsjett, årsrapport og regnskap samt andre vesentlige dokumenter og planer. Rådet skal også kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved kompetansesenteret.

Senterrådet skal

være et aktivt rådgivende organ for ledelsen ved kompetansesenteret
bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom senteret, brukerne og eksterne fagmiljøer
tilse at senterets tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukernestøtte opp under formålet med samorganisering av kompetansesentrene under Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (NSSD)
bidra til at senteret arbeider ihht. overordnede oppgaver og rammer for nasjonale tjenester:
- bygge opp og formidle kompetanse
- overvåke og formidle behandlingsresultater
- delta i forskning og etablering av forskernettverk
- bidra i relevant undervisning
- sørge for veiledning, kunnskap og kompetansespredning til helse- og omsorgstjenesten, andre tjenesteytere og brukere
- iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
- bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis

Saker knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte skal ikke omhandles av senterrådet.

Senterrådsmøter

Senterrådet har normalt 3 møter pr. år. Det skrives referat fra møtene. Referat sendes alle medlemmene for godkjenning før det publiseres på senterets nettside. På nettsiden finnes kun referat fra siste møtet.

Senterrådets sammensetning

4 representanter og 2 vara fra brukerorganisasjonene eller brukergruppene som er knyttet til senteret
4 representanter og 1 vara fra fagmiljøer hvorav en ansattrepresentant fra kompetansesenteret

Senterrådets leder velges blant brukerrepresentantene.

Brukerrepresentantene og vararepresentanter velges på brukerrepresentantsamlingen. Med brukere menes her personer med sjelden diagnose og deres nære pårørende.

Representantene fra fagmiljøene oppnevnes etter senterleders vurderinger av hva som tjener formålet best, og i dialog med leder av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (NSSD). Dette kan diskuteres med senterets brukergrupper i egnede fora som brukersamlinger.

Leder av kompetansesenteret sitter som medlem i senterrådet og er sekretær for senterrådet.

Senterrådets medlemmer oppnevnes for en periode på 2 år og kan oppnevnes for ytterligere to perioder. Ingen medlemmer bør sitte utover 6 år sammenhengende. Eneste grunn for å avvike dette er dersom rekrutteringsspørsmål gjør det vanskelig å ivareta en bred representasjon fra brukergruppene. Det legges opp til at ikke alle medlemmene i rådet skiftes ut samtidig.

Leder av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (NSSD), eller den lederen oppnevner, har møterett i senterrådsmøtene.

Velkommen. Kommentar til innkallingen

Ingen kommentarer.

Gjennomgang av forrige referat

Godkjent.

Kort presentasjonsrunde

Orientering fra kompetansesenteret ved seksjonsleder Silje Systad

Kort informasjon om kompetansesenteret; ansatte, diagnoser, årsrapport 2024 (registre, kursvirksomhet, forskningsprosjekter, nettverk, digitale ressurser og henvendelser)
Tilbakemeldinger fra brukersamlingen om veien videre.
Virksomhetsplan 2025, kort gjennomgang. Hovedlinjene er å videreføre pågående rutiner og prosjekter, øke samarbeidet med klinikk og nasjonale/internasjonale referansenettverk og utvide til flere diagnoser/diagnosegrupper. Også viktig hva grenseoppganger angår; ikke gjøre det andre gjør.
Nytt på sjeldenfeltet: omlegging av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) med nytt mandat.Fra 1. januar 2025 ble Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) avviklet som nasjonal kompetansetjeneste. Aktivitetene i NKSD videreføres i det nyopprettede Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Senteret skal sikre kontinuitet i arbeidet med sjeldne diagnoser og justeres i tråd med mandatet som er utarbeidet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). Dette skal evalueres etter 5 fem år.

Hva innebærer nytt mandat for kompetansesenteret?

Nytt navn etter hvert.
Fortsette å imøtekomme arbeidsoppgaver (nettverk, registre mm) fra nytt mandat med fagpersoner i helse- og omsorgssektoren som hovedmålgruppe.
Pågående utredningsprosess om mulig sammenslåing med et av de andre sjeldensentrene, Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom).
En arbeidsgruppe er nedsatt og går nå gjennom tre mulige alternativer: ikke sammenslåing, sammenslåing uten samlokalisering, og full sammenslåing og samlokalisering. Disse forslagene skal videre risikovurderes og bunne ut i en rapport med arbeidsgruppens anbefaling.
Innspill: henger dette sammen med flytting av Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)? Svar: nei, dette er to ulike prosesser, men innspill om viktigheten av nærhet til SSE er blitt fremmet fra oss.

Orientering fra brukerorganisasjonene

Norsk forening for Tuberøs Sklerose Kompleks ved Stig Magne Evju Brekken

Har 40-årsjubileum i år. Skal feires 5.-7. september.
Fokus på kommunikasjon med fagpersoner, særlig fastleger, for nydiagnostiserte.
Deltagelse på konferanse i København.

Epilepsiforbundet Dravets syndrom ved Kjell Ingvar Aniksdal

Har 10-årsjubileum i år. Dette ønsker de å feire.
Fortsetter med digitale treff og skal prøve å ha et fysisk treff også.
Kontakt med legemiddelindustrien mtp Fintepla og erfaringer.
Nylig blitt med i Complex and Rare Epilepsies Alliance (C.R.E.A.).

Epilepsiforbundet GLUT1 ved Lill Birkelund

Årsmøte 12. mars på Teams.
Mye aktivitet i FB-gruppen.

Orientering fra fagmiljøene

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Ellen Kjendbakke

Virksomheten og kurs går som vanlig.
Nylig positivt møte med referansegruppen.
Aktiv FB-side.

Solberg skole ved Anne Myklebust

Virksomheten går sin gang.
Skal avholde webinar i mars om epilepsi og læring.

Habiliteringen ved Mari Wold Henriksen

Det jobbes med ny fagplan for habilitering.

Brukersamling 2025

Tentativ tid 26. september. Stig Magne sjekker datoen med de ulike brukerforeningene og så spikres datoen og påmeldingsfrist.
Bekreftelse på deltagelse skal komme i god tid.
Mål for brukersamlingen diskuteres på neste Senterrådsmøte

Forslag til ny saksliste

Punkt om «Orientering fra brukerforeningene» omgjøres til å være en samlet tilbakemelding/innspill. Dette krever at Senterrådets leder samler innspill i forkant og evt avholder et formøte med brukerforeningene.

Eventuelt

Tilbakemeldinger fra brukersamlingens dag 2: brukerrepresentantene følte at det ble mye enveiskommunikasjon på dag 1 og at det er ønskelig med mer involvering.
Det etterlyses avgjørelse som gjelder Epilepsiforbundet og fast medlemskap i senterrådet. Silje undersøker.

Generalforsamling/brukersamling avholdes en gang i året.

Årets samling vil bli avholdt 25. og 26. oktober, på Thon Hotell Arena på Lillestrøm.

Generalforsamlingen/brukersamlingen er for voksne, enten du er forelder/foresatt eller voksen person med diagnose.

Hensikten med samlingen

Arena for møte mellom brukerforeningene og kompetansesenteret.
Valg av representanter til senterrådet.
Informere om senterets aktivitet.
Få innspill til senterets virksomhetsplan

Har du

lyst til å være med på utviklingen av kompetansesenteret?
lyst til å bidra med din stemme i senterrådet?

Da bør du

lese Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser og Strategi for Nasjonal kompetansetjeneste fra 2022. Begge strategiene kan du lese her.
tenke gjennom hvordan DU mener senteret best kan møte målene i strategiplanen fremover
melde deg på generalforsamlingen/brukersamlingen

Påmelding

Påmeldingsfrist 08.10.24.
Spesifiser om du skal delta på hele eller kun deler av generalforsamlingen/brukersamlingen, samt om du skal overnatte.
Informer oss om allergier/dietter.

Brukerne i senterrådet legger opp til et hyggelig og inkluderende opplegg på lørdag. Du kan også melde deg på til bare denne dagen. Da kan du være med etter frokost, få mer informasjon om senterrådet og arbeidet de gjør, få være med på likepersonsdelen av samlingen, samt nyte en hyggelig lunsj med folk i samme båt. De som er med kun på lørdag må dekke egne reisekostnader.

Hvordan du melder deg på?

Har du/dere en brukerorganisasjon, melder du deg på der. Kontaktinformasjon brukerorganisasjonene.

Har du/ditt barn en av diagnosene vi har ansvaret for, men ingen brukerorganisasjon? Da kan du melde deg på direkte til kompetansesenteret. E-post: OUSHFDLKompetansesenterNKSE@ous-hf.no

Tilbudet om likeperson er en etablert del av tilbudet til deg som bruker eller pårørende. Den drives av frivillige, og er et tillegg til det profesjonelle behandlingsapparatet.

Har du spørsmål, noe du vil lufte eller diskutere?
Vil du høre andres erfaringer, eller bare prate litt?
Har du, eller en av dine, nettopp fått en sjelden diagnose?
Står dere foran en endring som for eksempel å begynne i barnehage eller på skole?

En likeperson – hva er det?

En likeperson er en «erfaringskonsulent» som

er pårørende, eller selv er syk/funksjonshemmet
er «i samme båt», har gått veien før
kan og vil hjelpe
kan lytte og forstå, utveksle erfaring
kan dele kunnskap, gi praktiske tips, drøfte
kan vise vei videre til hjelpeapparatet, og holde fram håp og muligheter for
mennesker med en diagnose
stiller seg til disposisjon for å bidra med sin kompetanse til andre
har gjennomgått opplæring i likepersonarbeid og har en selvpålagt taushetsplikt
har god kunnskap om diagnosen, men kan ikke svare på medisinske spørsmål

Deler av sin erfaring med deg

Likepersonene har erfaring som ligner den du står foran.
Har ofte vært gjennom ulike stadier i livet med diagnoser.
Erfaringer fra den første tiden før og i forbindelse med diagnosen.
De tidkrevende undersøkelsene.
Alle de ubesvarte spørsmålene underveis.
Diagnosen, når svaret endelig kommer.
Håndtere diagnosen i skole og barnehage.
Ungdomstid med diagnosen.
Voksenlivet med diagnosen.
Hjelpemidler og kontakt med hjelpeapparatet

Ta kontakt

Ta kontakt med en av senterets brukerforeninger.

Norsk Forening for Tuberøs Sklerose har åpnet for at alle kan benytte seg av foreningens likepersoner, uavhengig av diagnose.

Du kan også ta kontakt med kompetansesenteret som kan sette deg i kontakt med en person i diagnosegrupper uten brukerforening

Informasjonen er utarbeidet av brukerrepresentantene i senterrådet til Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og er sist revidert i 2019.