Brukermedvirkning og senterråd
Brukermedvirkning vil si at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud. Senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i senterets virksomhet.
Ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser ivaretas brukermedvirkningen på systemnivå gjennom en årlig brukersamling og gjennom senterrådet.
Informasjon om brukermedvirkning
Brukermedvirkning på sjeldenfeltet -en ressursside for deg som sitter i senterråd og referansegruppe.
Sjeldne erfaringer - felles kunnskap Hefte laget av FFO og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
Helsenorge.no Her finner du lenke til Pasient- og brukerrettighetsloven hvor retten til medvirkning er lovregulert.
Oslo universitetssykehus Her kan du lese om brukermedvirkning i forskning. Hva er brukermedvirkning i forskning og hvordan kan brukere bidra?
Helse Sør-Øst Her finner du også informasjon om tilskudd og tildeling av midler til brukerorganisasjoner.
Senterets brukerforeninger
Norsk Forening for Tuberøs Sklerose Her finner du informasjon om foreningens arbeid, kontaktinfo, medlemskap og nyheter. En stor del av foreningens arbeid er forankret i likepersonsarbeid.
Epilepsiforbundet Dravet syndrom Interesseorganisasjon for alle som er berørt av diagnosen Dravet syndrom. Kontaktinfo likepersoner finnes på nettsiden. Dravet syndrom Norge er en selvstendig enhet i Norsk Epilepsiforbund.
Epilepsiforbundet Sjeldne – nettverk for sjeldne epilepsidiagnoser og sjelden epilepsi Nettverket som har som mål å ivareta og gi et tilbud til de som selv har – eller er pårørende til – en person med en sjelden epilepsi som medfører sammensatte og komplekse utfordringer.
Foreningen for GLUT1 ds Landsomfattende organisasjon for alle som har diagnosen GLUT-mangel, deres pårørende, fagfolk og andre interesserte med medisinsk og/eller sosiale interesser for gruppen.
Forening for sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser Forholdsvis nyoppstartet forening for pårørende til barn med sjeldne eller ultrasjeldne genetiske mutasjoner som resulterer i nevrologiske utviklingsforstyrrelser.
Andre brukerorganisasjoner
Epilepsiforbundet Landsomfattende uavhengig interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende og andre interesserte. Ungdomsarbeidet er organisert i NEFU som har en egen Facebookgruppe.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon FFO er Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. FFO eier og driver også Rettighetssenteret som hvert år utgir Jungelhåndboka.
SAFO SAFO er samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner. De arbeider for likeverd og likestilling for mennesker med nedsatt funksjonsevne.
Unge funksjonshemmede Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge.
Senterrådet
Senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i senterets virksomhet.
I Senterrådet sitter brukerrepresentanter og fagrepresentanter.