Ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser ivaretas brukermedvirkningen på systemnivå gjennom en årlig brukersamling og gjennom senterrådet.

Informasjon om brukermedvirkning

Brukermedvirkning på sjeldenfeltet

Informasjonsfilm (6 min lang innføring) om brukermedvirkning laget av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. 

Sjeldne erfaringer - felles kunnskap

Brukermedvirkning på sjeldenfeltet. Hefte laget av FFO og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Helsenorge.no Her finner du lenke til Pasient- og brukerrettighetsloven hvor retten til medvirkning er lovregulert.

Oslo universitetssykehus Her kan du lese om brukermedvirkning i forskning. Hva er brukermedvirkning i forskning og hvordan kan brukere bidra? Helse Sør-Øst Her finner du også informasjon om tilskudd og tildeling av midler til brukerorganisasjoner.

  

  

Senterets brukerforeninger

Norsk Forening for Tuberøs SkleroseHer finner du informasjon om foreningens arbeid, kontaktinfo, medlemskap og nyheter. En stor del av foreningens arbeid er forankret i likepersonsarbeid. Dravet syndrom NorgeInteresseorganisasjon for alle som er berørt av diagnosen Dravet syndrom. Kontaktinfo likepersoner finnes på nettsiden. Dravet syndrom Norge er en selvstendig enhet i Norsk Epilepsiforbund.

Foreningen for GLUT1 DS

Landsomfattende organisasjon for alle som har diagnosen GLUT-mangel, deres pårørende, fagfolk og andre interesserte med medisinsk og/eller sosiale interesser for gruppen. Foreningen har ingen nettside, men kan kontaktes på e-post post@glut1ds.no

Andre brukerorganisasjoner

Norsk Epilepsiforbund Landsomfattende uavhengig interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende og andre interesserte. Ungdomsarbeidet er organisert i NEFU

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon FFO er Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. FFO eier og driver også Rettighetssenteret som hvert år utgir Jungelhåndboka. SAFOSAFO er samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner. De arbeider for likeverd og likestilling for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Unge funksjonshemmedeUnge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge.

Om likepersonsarbeid

"Å være i samme båt. Om likemannsarbeid i funksjonshemmedes organisasjoner" (pdf, utgitt av Sosial- og helsedepartementet)

En likeperson - hva er det? informasjon utarbeidet av senterrådet.

Her finner du informasjon om senterets brukersamling

Her kan du lese om senterrådet