Ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser ivaretas brukermedvirkningen på systemnivå gjennom en årlig brukersamling og gjennom senterrådet.
Informasjon om brukermedvirkning
Brukermedvirkning på sjeldenfeltetInformasjonsfilm (6 min lang innføring) om brukermedvirkning laget av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
Sjeldne erfaringer - felles kunnskapBrukermedvirkning på sjeldenfeltet. Hefte laget av FFO og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
Helsenorge.no Her finner du lenke til Pasient- og brukerrettighetsloven hvor retten til medvirkning er lovregulert.
Oslo universitetssykehus Her kan du lese om brukermedvirkning i forskning. Hva er brukermedvirkning i forskning og hvordan kan brukere bidra?
Helse Sør-Øst Her finner du også informasjon om tilskudd og tildeling av midler til brukerorganisasjoner.
Senterets brukerforeninger
Norsk Forening for Tuberøs SkleroseHer finner du informasjon om foreningens arbeid, kontaktinfo, medlemskap og nyheter. En stor del av foreningens arbeid er forankret i likepersonsarbeid.
Dravet syndrom NorgeInteresseorganisasjon for alle som er berørt av diagnosen Dravet syndrom. Kontaktinfo likepersoner finnes på nettsiden. Dravet syndrom Norge er en selvstendig enhet i Norsk Epilepsiforbund.
Inn under Norsk Epilepsiforbund ble det i 2020 etablert Epilepsiforbundet Sjeldne – nettverk for sjeldne epilepsidiagnoser og sjelden epilepsi. Nettverket har som mål å ivareta og gi et tilbud til de som selv har – eller er pårørende til – en person med en sjelden epilepsi som medfører sammensatte og komplekse utfordringer.
Foreningen for GLUT1 DS
Landsomfattende organisasjon for alle som har diagnosen GLUT-mangel, deres pårørende, fagfolk og andre interesserte med medisinsk og/eller sosiale interesser for gruppen. Foreningen har ingen nettside, men kan kontaktes på e-post
post@glut1ds.no
Andre brukerorganisasjoner
Epilepsiforbundet
Landsomfattende uavhengig interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende og andre interesserte. Ungdomsarbeidet er organisert i
NEFU
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon FFO er Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. FFO eier og driver også Rettighetssenteret som hvert år utgir Jungelhåndboka.
SAFOSAFO er samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner. De arbeider for likeverd og likestilling for mennesker med nedsatt funksjonsevne.
Unge funksjonshemmedeUnge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge.
Om likepersonsarbeid
"Å være i samme båt. Om likemannsarbeid i funksjonshemmedes organisasjoner" (pdf, utgitt av Sosial- og helsedepartementet)
En likeperson - hva er det? informasjon utarbeidet av senterrådet.
Her finner du informasjon om senterets brukersamling
Her kan du lese om senterrådet