- om å leve med Landau-Kleffner syndrom

Christines historie

Moren min fortalte meg at før jeg fikk Landau-Kleffner syndrom (LKS) elsket jeg å høre musikk, danse og synge som enhver liten prinsesse med strutteskjørt og musefletter. Like før jeg ble 3 år forandret det seg.

Jente som danser
Illustrasjonsfoto. Foto: Shutterstock

​Jeg hadde ikke vansker med språket tidligere, og lærte tidlig å snakke. Moren min forteller at jeg hadde rytmesans, og kunne synge melodier før jeg mistet alt. Dette er et permanent tap for meg, og en evne som aldri kommer tilbake. Søstrene mine synes det er moro å synge «Bæ, bæ lille lam», og be meg om å repetere.  Jeg hører ikke forskjell på det de synger, og det jeg synger. Men det gjør de, absolutt. Min yngste datter (3 år), sier; «Det er ikke sånn mamma.» «Åh,» sier jeg. «Jeg synger på mamma måten jeg vet du».

Jeg har ikke hatt noen motoriske vansker, hverken med fin- eller grovmotorikk. Men rytmesansen, og evnen til å gjenta en melodi, har ikke kommet tilbake. Jeg likte ikke å høre på musikk lenger. Jeg danset ikke lenger så skjørtet beveget seg i vinden. Jeg likte ikke å bli sunget for, eller å bli lest for. Jeg som tidligere elsket det, de samme bøkene om og om igjen. Jeg fikk aldri nok. Sangene vi sang sammen, musikken jeg hørte på og danset til, om og om igjen. Brått forsvant det. Noe hadde endret seg. Jeg showet ikke i selskapene lengre, var ikke nysgjerrig mer, og snakket ikke høl i hodet på alle som ville høre på. Jeg hadde kort utholdenhet, og trakk meg unna sosiale situasjoner.

Foreldrene mine forteller meg, at de ikke kunne ta meg med i butikker med musikk eller til restauranter. De kunne ikke spille musikk hjemme, eller høre på radio i bilen. Jeg skrek og holdt meg for ørene. De måtte forlate butikken, restauranten eller slå av radioen. Da roet jeg meg til slutt. Det virket som jeg fikk fysisk vondt. Jeg kan si i dag, over 20 år senere,  at det stemmer.

Auditive prosesseringsvansker gjør at en ikke greier å skille ut vesentlige lyder fra uvesentlige. Når hver lyd treffer deg 100 % blir det nødvendig å konsentrere seg veldig, og det gjør at en kontinuerlig blir tappet for energi. Når en har fått nok, men ikke har mulighet til å skjerme seg fra alle lydene, gir det fysisk ubehag. Det gjør vondt. Etter en stund taklet jeg butikkene, restaurantene, radioen, familie selskapene og bursdagene igjen. Moren min tror det hjalp at språket bedret seg, og at jeg ble eldre. Jeg kan bare uttale meg om hvordan det er i dag. Jeg har like store problemer som jeg alltid har hatt på steder som dette. Men jeg har lært meg å takle det, og har blitt vant til det. Men offentlige steder som restauranter og butikker er ikke stedet å føre viktige samtaler med meg, eller komme med ny informasjon. Det fungerer bedre hvis jeg kan se vedkommende, og lese på leppene.

Jeg husker ikke mye fra barnehagen. Jeg husker frustrasjon, sinne og fortvilelse. Det er de følelsene jeg husker best.  Jeg har lest rapportene i ettertid fra barnehagen, og det er ikke hyggelig lesing.  Jeg fungerte ikke sammen med andre barn. De forstod ikke meg, og jeg forstod ikke dem. Jeg skjønte ikke spillereglene i leken, eller når de plutselig byttet lek.  Det var mye konflikter. Jeg har ikke mange minner, bare glimt, men jeg har mange følelser. 

På barneskolen endret min verden seg, for da fikk jeg ofte tilbakemelding på at det var noe rart med meg. Før var noe annerledes, men ikke på den samme måten som når jeg oppdaget at det var meg det var noe galt med. Jeg kan ikke forklare det på en annen måte. Når jeg har fått nok av musikk, får jeg fysisk vondt. Det verker i hver eneste lille celle, og jeg vil bare være ett sted hvor det ikke finnes en eneste lyd. Det føles nesten som jeg har forspist meg, alle har vel gjort det. Jeg er så mett at jeg ikke får ned en eneste bit til, og kroppen verker. Jeg får den samme følelsen med all annen lyd, får nok, og kommer jeg ikke unna er det vondt. Jeg skiller ikke mellom musikk og annen lyd når det gjelder å få nok, eller å forspise meg, for å følge eksempelet.

Jeg fikk diagnosen myalgisk encefalopati (ME), men den ble endret til overbelastning på grunn av LKS. Jeg tar gjerne i mot innspill for å normalisere systemet. Det føles fortsatt som alt går på høygir. Jeg holdt bare konserter hjemme, det var kun hjemme jeg var den dansende og syngende jenta med strutteskjørt igjen. Rytmesansen og evnen til å reprodusere melodier bedret seg ikke, men jeg sang mye. Det var bare moren og faren min som forstod hva jeg sang. Sangen min ble tydeligere etter hvert, men de fleste i familien synes det er morsomt å høre meg synge. De oppfatter meg som fullstendig tonedøv.

Musikk i barnehagen og på skolen var forferdelig for meg. Det begrenset min mulighet til å snakke med andre, og til å forstå det som ble sagt. Jeg ble urolig og fikk kjeft. Var jeg veldig urolig, ble jeg tatt ut av klasserommet. Da fikk jeg stillhet og ro igjen.

Jeg tror at når du sliter med det grunnleggende, kommunikasjon, språk, tale og forståelse er det utfordrende. Se for deg at du legger alt dette opp i en stor gryte. Tilsett ett helt nytt språk, det musikalske språket, med alle sine toner, rytmer, melodier, tekster og instrumenter. Rør godt rund til du får en masse. Forsøk så å finne en enkelt ingrediens. Du klarer ikke å skille de ulike ingrediensene fra hverandre. Det gir virkelig en følelse av isolasjon.

Å si at jeg ikke har noe glede av musikk er feil, men visse forutsetninger må være til stede. Jeg velger hva jeg orker å høre på. Hvor sliten jeg er, bestemmer hvilken type musikk jeg vil høre på. Det er noe med tonene, alle tonene som danser i en sang. Når jeg hører på musikk kan jeg ikke ha noe annet å forholde meg til, en samtale for eksempel. Musikk må jeg helst lytte til alene.

Musikkfag på skolen var forferdelig. Undervisning kombinert med musikk og ulike instrumenter og en haug med elever. Jeg lærte aldri å spille blokkfløyte. Jeg hører svært sjelden ordene i en sang. Jeg kan ikke gjengi melodien eller rytmen.

Jeg får ofte spørsmål om hvor jeg kommer fra, hvilken dialekt jeg har. De spør om begge foreldrene mine er norske osv. Jeg blir fortalt at jeg har en sjarmerende dialekt. Når jeg er sliten surrer jeg mer med å snakke korrekt. Jeg kan stamme litt, glemme ord, glemme hvordan jeg skal si ulike ord og legge trykk på feil stavelse.

Min kjære har klisterhjerne når det gjelder sanger, han husker hvilken gruppe som synger, og hva den heter. Jeg trenger vel ikke å si hvem av oss som er best til dette, men når jeg gjenkjenner en sang blir det til gjengjeld full jubel og ros. Jeg husker best sangene fra ungdomsskolen hvor musikk var en viktig del. De fleste likte Backstreet boys, Robbie Williams, Bryan Adams osv. De sangene har jeg oversatt og pugget, så de kjenner jeg igjen. Hvis jeg ikke pugger eller oversetter, husker jeg ikke, kjenner ikke sangen igjen, og jeg kan ikke si hva den heter, eller hvem som synger. Av og til gir oversettelse av en sang mening, og gjør den vakker. Min kjære bestefar døde for 3 år siden. Barnebarna skulle finne en sang til han fra oss. Sangen skulle synges av en sanger i kirken. Første gang jeg hørte den gav den ikke mening. Da jeg ble alene, oversatte jeg teksten, og det var først da sangen fikk mening for meg. Nå betyr den mye for meg. Sangeren fremførte den i en roligere og mer melodiøs versjon. Det ble vakkert.

Jeg kan konkludere med at oversettelse gir det du hører mening. Jeg oversetter ikke alle sanger. Den siste sangen jeg oversatte var sangen til bestefar.

Fant du det du lette etter?