Fra tårer til hverdag fylt med galgenhumor og mye glede

​Allerede rett etter fødselen så vi at det var noe rart med det ene øyet hennes, det var så veldig lite! Vi måtte krangle litt for å få noen til å se på det, men da Kaia var to dager gammel var vi hos en øyelege som kunne bekrefte at hun hadde mikroftalmi, et underutviklet øye. Vi ble fortalt at hun var blind på dette øyet og at hun kunne få øyeprotese når hun ble større. Vi gråt våre modige tårer, snakket litt om faren for å bli mobbet og hvilke yrker Kaia ikke kunne velge når hun ble stor. Lite visste vi at utfordringene skulle bli ganske mye større bare noen få måneder senere….

Vi dro hjem fra sykehuset en dag senere med henvisning til fysioterapeut for å følge opp stimulering/aktivisering på den «blinde siden» og storkoste oss med den vakre datteren vår. Masse kos, noe nattevåk og selvfølgelig de bekymringene som alle nybakte foreldre har – sover hun nok, spiser hun nok, hvorfor gråter hun nå….

Da Kaia var litt over tre måneder gammel var jeg på besøk hos hennes oldeforeldre da hun plutselig begynte med skjelvinger. Ristet på armer og ben og pustet rart. Det ga seg ikke på noen minutter, og heldigvis var dette rett ved Ullevål sykehus, så jeg la henne i vognen, forlot bekymrede oldeforeldre og løp over veien og inn på det hele nye barnemottaket. Kaia hadde sitt første epilepsianfall – av mange, veldig, veldig mange. Etter en liten stund fikk jeg ringt mannen min på jobb – og så begynte vår reise bortover en ukjent vei. Kaia hadde flere epilepsianfall på rappen, vi ble skrevet inn og tilbragte et par uker på Ullevål sykehus med oppfølging av nevrolog. Det ble tatt blodprøver, spinalpunksjon, EEG, CT – og senere MR – og diagnosen ble Aicardi syndrom. Vi ble fortalt at det var en svært sjelden og alvorlig diagnose, få diagnostiserte i Norge og potensielt med en lav levealder.

Jeg husker ikke så mye om akkurat HVA vi snakket om, men vi ble enige om at dette skulle vi klare – og vi hadde faktisk så vidt snakket om hva vi skulle gjøre hvis noe var galt med barnet da vi ventet.  Vi ønsket å leve livet vårt som vi ønsket, uansett hvilke utfordringer som lå foran oss.

Nå, mange senere, kan jeg se tilbake og tenke at vi var veldig naive, og at vi visste altfor lite om hva som ville komme – kampen mot hjelpeapparatet, manglende nattesøvn, alle bekymringene, sykehusinnleggelsene, medisinene…. Men jeg kan også se tilbake på en lang rekke flotte opplevelser, sterke møter og bekjentskaper både med ansatte på sykehus og i kommunen og med andre foreldre, fantastiske reiser til USA med deltakelse på konferanser om Aicardi syndrom, og en hverdag fylt med galgenhumor og uventet mye glede. Man lærer mye om hva som er viktig og mindre viktig når man lever i en hverdag med store utfordringer.

Den største gleden vi har hatt gjennom disse årene er å gjøre alle de «normale» tingene som ingen trodde vi kunne få til – blant annet har Kaia vært på utallige teltturer i skogen, i Jotunheimen og andre steder – vi har kjøpt større og større soveposer, og telt med stadig større åpninger og til slutt med en egen «garasje» til joggevognen.

Gleden vi har sett i hennes ansikt og hørt i hennes lyder har også økt vår egen glede og gitt oss så utrolig mye som familie.

Vi hadde avlastning noen få timer i uken fra Kaia var ca. 6 måneder gammel, som økte etter hvert. Vi begynte med avlastning hjemme, og senere ble det avlastning hjemme hos en annen familie før det ble avlastning i avlastningsbolig.

Vi kjempet lenge for å få brukerstyrt personlig assistent, først etter 6 år ble det innvilget, og det gjorde en fantastisk stor forskjell for oss foreldre, for Kaia og for familien. Assistentene dro med Kaia ut på kino, på teater, på kafe, møtte vennene sine og mye mer som vi foreldre ikke orket.

Da hun ble 16 flyttet hun inn i barnebolig. På en måte et stort nederlag å se Kaia flytte ut, men samtidig så utrolig deilig å la noen andre ta hverdagens store utfordringer, mens vi igjen kunne fokusere på å ha et mer normalt mamma- og pappa-forhold og en mer normal hverdag uten alle bekymringene og praktiske utfordringene.

Mange foreldre med funksjonshemmede barn finner trøst og en måte å forklare livet sitt til andre på når de leser «Reisen til Nederland». Kort fortalt planlegger man og gleder seg til en reise til Italia, men ender opp i Nederland hvor språket og kulturen er annerledes, men likevel bra. Jeg har også funnet stor glede og trøst i diktet

Stien te verdens ende

_{av Margaret Skjelbred}

Vi syns vi kunne se te verdens ende
og visste åssen åra ville bli
da livet pluts’lig svinga av fra veien
og tok en kronglete og ulendt sti.
Der stengte fjellet steilt på alle kantær.
Da sa du stille: ”Vi kan klatre vi.”
Vi følte kronglesti’n langs bratte stupet.
Og ingen av oss torde se i djupet.

Nå har vi føllt den bratte, trange stien
med stup på si’ene i mange år.
Det kan nok hende vi misunner andre
den strake landeveien der de går.
Det ser så lett ut, men en veit jo aldri,
og kronglestien har blitt veldig vår.
Det var den sti’n vi fikk, det hjælper ikke
å følge andres jevne vei med blikket.

Og vi har lært å ikke sture over
den rette veiens rike blomsterflor.
For det gror blomster også langs med sti’n vår,
og gleden over dem er like stor.
Ja, kanskje større, for de er så sjeldne,
en må se nøye for å se de gror.
De ligger ofte skjult blant vissne bla’er,
men duftær ekstra sterkt på fine da’er.

La gå at det kan komma vonde ti’er
da sti’n vår kjennas vanskelig og bratt.
Men den har lært oss at det vokser blomster
på både slåpetorn og nypekratt.
Og ingen ting i verden er så vakkert
som nyperoser i ei St. Hans natt.
Og når vi sitter sammen kan vi kjenne
at også vår sti når te verdens ende.

Dette diktet forklarer så godt hvordan livet har vært – fra de naive tankene om at dette skulle vi klare, til de dagene hvor vi sto midt i store utfordringer – og nå når vi kan se tilbake på den mest intense perioden.

Det jeg er mest stolt av er at vi har kommet oss gjennom alle disse årene uten å bli bitre, uten å få føle at vi har «blitt lurt» på noen måte, uten å føle at vi har ofret mye. Ja, livet ble helt annerledes enn vi hadde planlagt, og det har vært utrolig tøft og vanskelig, men vi står faktisk styrket tilbake, vi har kjent på så mye uventet glede og kjærlighet, og er glade for å se at jenta vår trives i egen bolig og på ny videregående skole.