GLUT1-mangelsykdom - anbefalt oppfølging og behandling

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser skal bidra til at personer med sjeldne diagnoser og funksjonshemninger får likeverdig helsetilbud og samme service som andre gjennom livsløpet.

Oppfølgings- og behandlingsveilederen om GLUT1-mangelsykdom er utarbeidet i samarbeid med Spesialsykehuset for epilepsi, SSE.

Illustrasjonsbilde: gutt som spiser agurk

​Anbefalt oppfølging og behandling av GLUT1-mangelsykdom er basert på forskning, møter med mennesker som har diagnosen, deres pårørende og fagpersoner.

Hovedmålet med veilederen er å bidra til økt kunnskap om GLUT1-mangelsykdom både hos den som har diagnosen, pårørende, helsetjenesten og det øvrige hjelpe- og støtteapparatet. Det er vårt håp at den vil føre til at mennesker med GLUT1-mangelsykdom får riktig diagnose, best mulig oppfølging og livskvalitet.

På side 7 kan du lese historien til en voksen dame som har GLUT1-mangelsykdom. Hennes historie sier noe om hvor viktig det er å få riktig diagnose og behandling.

Med veilederen ønsker vi

  • å bidra til god og nødvendig samhandling mellom pasient, pårørende og tjenesteytere på ulike nivåer
  • at grunndiagnosen ses i sammenheng med annen behandling
  • at den kan være retningsgivende for oppfølging og behandling av personer med GLUT1-mangelsykdom
  • at den skal kunne være et utgangspunkt for utarbeidelse av individuell plan

Klikker du bildet nedenfor kan du lese GLUT1-mangelsykdom – anbefalt oppfølging og behandling (PDF)

Fra innholdsfortegnelsen kan du gå direkte til det emnet du ønsker å lese mer om.