Hverdagsliv og ventesorg - Hvordan leves livet på lånt tid

Anne Grasaasen har i sin masteroppgave intervjuet fem familier om hvordan det oppleves å være foreldre til barn som har en alvorlig epilepsirelatert sykdom, der en forventer at barnet dør i ung alder.

 

​I intervjuene kommer hun tett inn på foreldrene. Deres opplevelser er svært nyttig kunnskap for helsepersonell. Både foreldre, nettverk og hjelpeapparat kan føle seg hjelpeløse i en slik situasjon. Anne Grasaasen deler reflekterte og gode tanker om dette, med en ydmyk tilnærming til temaet.

Hverdagsliv og ventesorg - Hvordan leves livet på lånt tid?

Hvordan være foreldre i familier hvor barn har fremadskridende nevrologiske sykdommer? Det er hovedtema i masteroppgaven. Medisinsk behandling er kun lindrende og sykdommen gjør at barna med stor sannsynlighet dør før de blir voksne. Samtidig leves et hverdagsliv med ventesorg over år.

Anne Grasaasen er familieterapeut og rådgiver ved Lærings- og mestringssenteret for barn ved OUS, og har tidligere vært ansatt ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE.

Den kvalitative studien er utført i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.

Forskningsspørsmålene hun belyser er

  • Hvordan ivaretas foreldreskap i en hverdag hvor barn har begrenset levealder?
  • Hva er tid i et perspektiv av ventesorg?

Foreldrene i studien beskriver en hverdag med stor belastning på familielivet. De etterlyser et familieperspektiv fra hjelpeapparatet. Omsorgen er altomfattende og det syke barnet prioriteres. Dette gir ofte foreldre dårlig samvittighet og bekymring for søsken og andre familiemedlemmer.

Foreldrene har en høy terskel for kontakt med både lokal- og spesialsykehus. De oppfatter spesialiseringen i helsevesenet som fragmentert og samarbeidet som monologisk. Foreldrene trenger en helhetlig forståelsesramme, mens hjelpeapparatet som regel tilbyr en lineær behandlingskultur. Foreldreskap handler derfor også om å vurdere og om å ivareta medisinske oppgaver.

Å leve med ventesorg øker bevisstheten om hvordan livet leves. Tiden får en ny og annen verdi. Flere foreldre beskriver at de lever sterkt og at dagene også kan oppleves som gode. Meningsskapende opplevelser gir håp og mestring. Samtaler om døden er ofte tabubelagt, både i sosiale sammenhenger og i møte med helseapparatet.

Masteroppgaven anbefales for alle som arbeider med familier som lever i ventesorg.