- en historie av Annas mor

Livet med Anna

Det startet med at jeg i forbindelse med amming så at Anna krøp litt sammen, for så å strekke seg bakover. Hun var da to måneder gammel.

bilde av baby som holder mors hand
Illustrasjonsfoto. Foto Shutterstock

​Jeg kontaktet helsesøster og lege samme kveld. Vi skulle følge med for å se om det kom tilbake. Etter en uke så jeg det igjen, mer tydelig. Vi fikk legetime, og neste dag ble vi innlagt på sykehus, der Anna og jeg ble i 1 ½ måned. Pappa var med oss i perioder.

I dagene som fulgte ble de små og uvanlige bevegelsene stadig større og kraftigere. De varte helt opp i 35 min. Det var vondt og skremmende å se den fine, vesle jenta vår bøye seg i kramper og knapt få puste mellom hvert tak. Etter to uker på sykehus fikk Anna diagnosen Aicardi syndrom.

Anfall, spise- og drikkevansker

Med unntak av en måned i sitt første leveår der Anna var anfallsfri har hun hatt epileptiske anfall, ofte svært sterke både dag og natt.

Utallige medisiner, diett og operasjon av Vagusnervestimulator er prøvd uten å få kontroll på anfallene. I noen perioder hadde hun færre anfall, men så kom det andre perioder med mange. Slik varierte det- nærmest uavhengig av hva slags medisiner hun fikk. Måltidene tok mye tid, helt fra perioden rundt amming til senere i barndommen.

En kamp for overlevelse

Vi kjempet det vi kunne for at Anna skulle overleve og bli bedre. Gjentatte lungebetennelser i kombinasjon med epilepsianfall førte ofte til dramatiske situasjoner. Vi ble sendt til sykehus i ambulansebil og -helikopter. Livet til jenta vår «hang i en tynn tråd» utallige ganger, og vi var klar over at det kanskje ikke var til å redde. Medisinkurer fulgte. Hun fikk fysioterapi. Vi lærte lungedrenasje, banking som vi kalte det. Dette ble gjort flere ganger hver dag. I tillegg har hun fått inhalasjon av saltvann, og ulike typer astmamedisiner. Oksygen måtte vi alltid ha tilgjengelig for å bruke ved behov. I perioder over mange år ble det mye brukt, natt som dag.

Behov for hjelp

Vi klarte ikke å stelle Anna alene over tid, enda så gjerne vi ville. Mannen min hadde arbeidet sitt på sjøen, det gjorde at han var borte i perioder på uker av gangen. Mine foreldre bodde langt unna, men de hjalp til så mye de kunne da de kom på besøk. Heldigvis bodde svigermor i nærheten og kunne hjelpe til - også med å være sammen med minstejenta de gangene jeg måtte til sykehuset med Anna. Det ble nødvendig at flere lærte seg å stelle og hjelpe Anna, både i barnehagen, hjemme, på avlasting og senere på skole og i egen leilighet.

Vi så tidlig hvor betydningsfullt det er at de som skal jobbe med Anna, i tillegg til å gi henne godt stell og rett behandling, har evne til å kommunisere med henne; ha kontakt og snakke med og til henne, og ikke bare om henne. Vi så og etter hvert hvem som hadde evne og vilje til å ha kontakt med henne, i motsetning til dem som mente hun ikke forstod. 

Annas utvikling: Et klart blikk

Sykdommen Anna fikk, virket slik at utviklingen som er forventet hos barn, stoppet opp eller ble forsinket. Dette gjaldt blant annet evnen til å gripe, holde på ting, snu seg, sitte, stå, gå, lage lyder og ord.

De første åra, kunne vi høre både Ja- Nei- Pappa- Mamma fra henne. Etter hvert ble det stillere, det kom mest andre lyder. Iblant kan vi fremdeles høre ord hun sa tidligere, og det gleder oss.

Anna har hele tida hatt et klart og fint blikk- bortsett fra i anfallssituasjonen og når hun har vært syk ellers. Hun kan si mye med blikket sitt.

Hjemmekontor

Det ble mange telefonsamtaler til ulike etater i kommunen, til Hjelpemiddelsentralen og sykehus. Spørsmål måtte stilles og avtaler gjøres med rette vedkommende. Det var viktig for oss hjemme å forsøke å ha god kommunikasjon med alle fagpersonene som på en eller annen måte hadde med henne å gjøre, slik at hjelp til Anna skulle bli så god som mulig. Det var et stort arbeid, jeg hadde et fullt hjemmekontor. Søknader måtte også skrives. Det var en stor påkjenning, og i perioder var det ingen fritid tilgjengelig.

Oftest har jeg kjent meg fullstendig utslitt, hatt hodepine og migrene og egentlig trengt å få hvile,- eller aller helst å få være ute i frisk luft for å bygge meg opp, men da var det nye søknader som skulle skrives, behov som det skulle argumenteres for.

Operasjon

Da Anna var 13 år, gjennomgikk hun en stor ryggoperasjon. Femten ledd i ryggen ble avstivet. Kirurgen sa at de rettet den opp så mye de kunne. Resultatet etter ryggoperasjonen ga Anna på sikt en mye bedre helsesituasjon. Hun har hatt store problemer med svelgfunksjon, og nå tetnet ikke så lett til som tidligere.

Hjelpemidler

Anna er avhengig av rullestol for å kunne sitte. Hun har en manuell og en elektrisk rullestol. I mange år har hun hatt ståstativ.  Det fikk hun for å få trykk på føttene sine og komme opp i stående stilling, noe som er bra for både ledd, føtter og sirkulasjonen i kroppen. Til vanlig har Anna stått i ståstativet to ganger om dagen. I tillegg bruker hun en slags ergometersykkel. Hun synes stort sett det er greit - og gir uttrykk for når hun mener det er lenge nok.
 
Etter ryggoperasjonen begynte vi med CPAP, og dette har hun hatt stor nytte av.  Hjelpemiddelet gjør det lettere for henne å hoste opp slim- som ellers ville legge seg til i lungene. I første rekke er det godt for Anna, men og for alle oss rundt henne!

Kontinuerlig kontakt

Jeg mener det er viktig for Anna at vi ringer til henne, gjerne hver kveld. Da vet hun at vi husker på henne, hun hører ei kjent stemme og hun kan selv få si noe- bruke stemmen på sin måte. Noen ganger har hun mye på hjertet, er ivrig og lager mange lyder. Andre ganger sier hun lite eller ingenting. Den som er på vakt, holder telefonen for Anna og forteller ofte at hun følger med, smiler og synes å glede seg over dette.

Koselig samvær

Vi besøker Anna ofte flere ganger i uka. Hun setter pris på at vi kommer. Leppene hennes blir lett tørre, og hun vil gjerne få fuktet munnen. Jeg gir henne litt vann på tunga, smak av druesaft, eller annet godt vi har, før leppene blir smurt. Flere av assistentene gjør det også. -Likevel er dette noe Anna forventer av mamma når hun kommer. Pappa er flink til å lage lyder som får henne til å smile. Vi liker å lage til kaffe og te og litt mat iblant. Da hygger vi oss i lag. Det betyr mye å samles, snakke sammen. Anna smiler ofte når vi sitter slik. Det er tydelig at hun liker det.

Å være foreldre livet ut

De siste årene har vi hatt Anna hjemme kun på dag- og kveldstid. Vi foreldre er begge mellom 60 og 70 år og kjenner på at vi trenger nattesøvnen mer enn før.  Når en person alltid har vakt på Anna og de andre på boligen om natta, er vi takknemlige for det. Det er godt å vite at vi kan sove da, og Anna likevel bli passet på.

De fleste barn vokser opp til etter hvert å bli selvstendige, og foreldrene har ikke lenger samme ansvar overfor barna. Foreldre med et funksjonshemmet barn vil kjenne på dette ansvaret på samme måte som en som har et lite barn - livet ut.

Fant du det du lette etter?