Nytt forskningsprosjekt om erfaringer med genetisk utredning av barn
Har ditt barn fått en genetisk diagnose? Da er dine erfaringer og opplevelser verdifulle!
Publisert 20.04.2023
Hva er formålet med studien?
Formålet er å kartlegge hvordan foreldre til barn med epilepsi og forsinket utvikling har opplevd genetisk utredning, det å få eller ikke få en eksakt genetisk diagnose, og hvilke behov og ressurser disse familiene har i denne, ofte lange, fasen med utredning.
Det er forsket lite på selve opplevelsen av genetisk utredning for barn med epilepsi og forsinket utvikling, så håpet er at dette prosjektet kan bidra til ny kunnskap som på sikt kan bidra til bedre oppfølging av denne pasientgruppen i utredningsfasen.
Hvem kan delta?
- Du må være forelder (mor/far)
- Barnet ditt må ha/ha hatt:- epilepsi/kramper- forsinket utvikling/psykisk utviklingshemning
- Barnet må ha gjennomgått genetisk utredning
Deltagelse i studien er uavhengig av barnets alder i dag (kan være voksen).
Hvordan delta?
Du kan delta i undersøkelsen ved å trykke på denne linken:
Linken vil åpne et nytt vindu med kort informasjon om studien. Du må krysse av «Ja» for deltagelse, og må deretter skrive inn navn og telefonnummer. Når dette er sendt inn, vil du i løpet av noen dager få en SMS fra «Nettskjema» med invitasjon til studien.
Har du spørsmål?
Dersom du har spørsmål til prosjektet, kan du kontakte: Ida Stenshorne, PhD-student og overlege, mail: idsten@vestreviken.no, telefon: 41 47 18 06, Barne- og ungdomsavdelingen, Drammen sykehus.