Sjeldenpodden – en podkast om sjeldne diagnoser
Sjeldenpodden skal gi fagpersoner kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser.
Å leve som ung med en sjelden diagnose
Sjeldenpodden skal gi fagpersoner kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser. Tema for de fire første episodene er å leve som ung med en sjelden diagnose. Hver episode inneholder en pasienthistorie, samt informasjon og forskning fra kompetente fagfolk om den aktuelle diagnosen. De første episodene er blæreekstrofi og epispadi, narkolepsi, PKU, Aicardi syndrom og GLUT1-mangelsykdom.
Hør her!
Alle episodene fra Sjeldenpodden kan lyttes til der du vanligvis hører på podkast, for eksempel Spotify eller Apple podcasts.
Sjeldenpoddens nettside
På nettsiden til Sjeldenpodden kan dere lese utdrag av hver episode og få en oversikt over de episodene som er tilgjengelige nå.
Flere episoder kommer – send innspill
Utover våren kommer det flere episoder som skal handle om å stille en sjelden diagnose. Redaksjonen har også andre spennende tema på blokka, men mottar gjerne innspill og tips til flere. Innspill og tips kan du sende til sjeldenpodden@ous-hf.no.
Samarbeidsprosjekt
Sjeldenpodden er et samarbeid mellom de fire sentrene i Avdeling for sjeldne diagnoser:
Nasjonal kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom).
Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NK-SE).
Senter for sjeldne diagnoser (SSD).
Norsk senter for Cystisk fibrose (NS CF).
Redaksjonen
