Sjeldenpodden - en podkast om sjeldne diagnoser

Sjeldenpodden skal gi fagpersoner kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser

​Å leve som ung med en sjelden diagnose

Sjeldenpodden skal gi fagpersoner kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser. Tema for de fire første episodene er å leve som ung med en sjelden diagnose. Hver episode inneholder en pasienthistorie, samt informasjon og forskning fra kompetente fagfolk om den aktuelle diagnosen. De første episodene er blæreekstrofi og epispadi, narkolepsi, PKU, Aicardi syndrom og GLUT1-mangelsykdom.

Hør her!

Alle episodene fra Sjeldenpodden kan lyttes til der du vanligvis hører på podkast, for eksempel Spotify eller Apple podcasts.

Sjeldenpoddens nettside

På nettsiden til Sjeldenpodden kan dere lese utdrag av hver episode og få en oversikt over de episodene som er tilgjengelige nå.

Flere episoder kommer - send innspill

Utover våren kommer det flere episoder som skal handle om å stille en sjelden diagnose. Redaksjonen har også andre spennende tema på blokka, men mottar gjerne innspill og tips til flere. Innspill og tips kan du sende til sjeldenpodden@ous-hf.no.

Samarbeidsprosjekt

Sjeldenpodden er et samarbeid mellom de fire sentrene i Avdeling for sjeldne diagnoser: 

  • Nasjonal kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom)

  • Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NK-SE)

  • Senter for sjeldne diagnoser (SSD) 

  • Norsk senter for Cystisk fibrose (NS CF)

Redaksjonen

Bilde av redaksjonen i SjeldenpoddenRedaksjonen består av Kristin Rosnes Holte, Silje Systad via nettbrett, og Marit Skram

Til Sjeldenpoddens nettside

Forsiden til Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser