Kurs, undervisning og andre ressurser for fagpersoner

Sjeldne diagnoser – en introduksjon – Sjelden.no. Kurset passer for studenter i helse-, sosial- og pedagogutdanningene og andre som ønsker en innføring i sjeldne diagnoser.

Tuberøs sklerose - introduksjonskurs 

I dette nettkurset, som retter seg mot helse- eller opplæringssektoren og andre som jobber med personer med diagnosen, får du grunnleggende informasjon diagnosen tuberøs sklerose (TS).

I kurset blir du presentert for medisinsk informasjon om diagnosen, vanlige tilleggsvansker og epilepsi som er veldig vanlig ved TS. Kurset gir deg også kjennskap til ulike former for behandling, inkludert behandling med mTor-hemmer.​

Introduksjon til Sturge-Webers syndrom
Her får du grunnleggende informasjon om diagnosen Sturge-Webers syndrom. 

Kurset består av en videoforelesning med medisinsk informasjon om diagnosen og vanlige tilleggsvansker, samt refleksjonsoppgaver.​ Målgruppen for kurset er ansatte i helse- og opplæringssektoren, samt andre som jobber med personer med diagnosen.

Tuberøs sklerose - anbefalt oppfølging og behandling

Anbefalt medisinsk oppfølging og behandling av pasienter med tuberøs sklerose

Anbefalt medisinsk sjekkliste - nydiagnostiserte pasienter med tuberøs sklerose (eller mistanke om TS)

Behandling med mTor-hemmer (Votubia - everolimus) ved tuberøs sklerose - anbefalinger for helsepersonell om behandling med mTOR-hemmer ved tuberøs sklerose (TS)

Dravets syndrom - råd om oppfølging - læringsressurs med råd om hvordan sentrale aspekter ved Dravets syndrom skal utredes og tilrettelegges.

Dravet syndrom - medisinsk informasjon - foredrag

Sturge - Webers syndrom: Årsak og genetikk - foredrag

Sjelden.no – tilbyr læringsressurser for fagpersoner og tjenesteytere med behov for kunnskap om sjeldne diagnoser.

Helsebiblioteket – egen side om sjeldne diagnoser.

Orphanet – Orphanet sin internasjonale side – Nettportal med informasjon om diagnosene og ressurser knyttet til sjeldne diagnoser/diagnosegrupper. Orphanet er en stor europeisk database som samler informasjon om alle sjeldne sykdommer som finnes. Orphanet er den eneste databasen som er opprettet spesifikt for sjeldne sykdommer. Nasjonal kompetansjeteneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har det nasjonale ansvaret for den norske deltagelsen i Orphanet.

Helsenorge.no – helsenorge.no leverer tjenester og informasjon om helse og rettigheter til innbyggerne i Norge. Nettstedet er etablert av helsemyndighetene. 

Up to date - Kunnskapsbasert og svært omfattende medisinsk oppslagsverk som oppdateres kontinuerlig.