Samtykke til registrering
Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser har godkjenning (konsesjon) fra Datatilsynet til å føre et internt pasientregister.
Senteret er pålagt av Datatilsynet å innhente samtykke fra alle som registreres i dette pasientregisteret. Foresatte samtykker for barn under 16 år.
Hvorfor trenger vi et internt pasientregister?
- for å utvikle tilbud som dekker brukernes behov
- for å ha oversikt over hvor mange som har de ulike diagnosene kompetansesenteret har ansvar for
- for å ha oversikt over hvilke type henvendelser vi mottar
Hva bruker vi opplysningene til?
- sende deg informasjon om diagnosen
- sende deg invitasjoner til kurs og samlinger
- ta kontakt for å høre om du er interessert i å delta i forskningsprosjekter (dersom du har krysset av for dette i samtykkeerklæringen)
- årsrapport til bevilgende myndigheter (kun aktivitetsdata og antall personer med de ulike diagnosene, ikke persondata)
Hva registrerer vi?
- navn, fødselsnummer, adresse, telefonnummer og e-post
- diagnose
Når du tar kontakt med oss registrerer vi også:
- dato for kontakt
- om du tok kontakt pr telefon, e-post, brev eller i møte
- type henvendelse (f.eks. diagnoserettet kunnskap, spørsmål om kurs, rettigheter)
Innholdet i samtalen mellom deg og kompetansesenteret, og opplysninger om hvilke råd eller behandling du mottar, blir ikke registrert i dette registeret.
Frivillig
Det er frivillig å la seg registrere. Du kan når som helst trekke samtykket tilbake. Tilbudet du får fra oss er det samme om du registrerer deg eller ikke. Registrerer du deg ikke, må du selv ta kontakt for å få oversikt over informasjon, kurs og samlinger.
Innsyn, taushetsplikt og datasikkerhet
Du har rett til å se hvilke opplysninger vi registrerer om deg eller ditt barn. Opplysningene er taushetsbelagte. Det er bare ansatte ved kompetansesenteret som har tilgang til disse. Opplysningene er underlagt sykehusets strenge regler for datasikkerhet. Hvis du trekker ditt samtykke til registrering, vil all informasjon om deg eller ditt barn bli slettet fra dette registeret.
Her er samtykkeskjemaet du kan fylle ut og sende til oss.
Her er informasjon om samtykkeskjemaet.
Lurer du på noe, ta kontakt med oss på tlf. 67 50 11 95 eller 67 50 13 50.