Tilbyr e-læringskurs om ORPHA-koder på engelsk

ORPHA-koder er et medisinsk kodeverk for sjeldne diagnoser, utviklet av den europeiske organisasjonen Orphanet. Kodeverket gjør mer presis identifisering og klassifisering av sjeldne diagnoser mulig, noe som er avgjørende for både klinisk praksis og forskning. Systemet forenkler kommunikasjon og samarbeid om sjeldne sykdommer, både innad i Norge og på tvers av Europa, og gjør det lettere å samle inn data og drive forskning.  

Også undertyper 

Ta Marfans syndrom som eksempel. Denne sjeldne, arvelige tilstanden påvirker kroppens bindevev og kan gi problemer med hjerte, øyne og skjelett. I Orphanet-systemet har Marfans syndrom fått koden ORPHA:558.  

Systemet er også detaljert nok til å skille mellom undertyper av sykdommer. For eksempel har den spesifikke undertypen Marfans syndrom type 1, en sin egen unike kode: ORPHA:284963.  

Tenk deg at en lege i Tromsø, en forsker i Oslo og en pasient i Bergen alle kjenner kodene. De vet da at de snakker om nøyaktig samme diagnose og undertype, uavhengig av lokale forskjeller i terminologi. ORPHA-kodeverket er anerkjent internasjonalt som det best egnede kodeverket for sjeldne diagnoser - en spesialist i Frankrike eller Spania vil forstå nøyaktig hva norske helsearbeidere mener når de bruker disse kodene. 

Et felles "språk" 

Faktisk har Orphanet laget slike koder for over 6000 sjeldne diagnoser. ORPHA-kodene fungerer som et stort, felles "språk" for å beskrive disse tilstandene, som alle kan forstå og bruke, enten de jobber på et lite sykehus i Norge eller et stort forskningssenter i utlandet. 

Arbeidet med ORPHA-koder har en lang historie som strekker seg over flere tiår. Det startet i 1996 med etableringen av Orphanet-databasen i Frankrike, men det var først i 2007 at Orphanet begynte å klassifisere sjeldne sykdommer med unike ORPHA-koder. En viktig milepæl kom i 2014, da EU-kommisjonen anbefalte bruk av ORPHA-koder for å forbedre kodingen av sjeldne sykdommer i helseinformasjonssystemer.  

Som EØS-land har Norge fulgt denne utviklingen tett, med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) i spissen. Tjenesten har spilt en sentral rolle i arbeidet for implementering av ORPHA-koder i Norge, blant annet gjennom opplæring og veiledning til helsepersonell. Foreløpig er kodene i bruk ved OUS og flere helseforetak er i ferd med å innføre dem.

— Innføring og bruk av ORPHA-koder for sjeldne diagnoser vil ikke bare bidra til et bedre kunnskapsgrunnlag på feltet i Norge, men også øke mulighetene for kunnskapsdeling over landegrensene og internasjonalt samarbeid. Det sier Linn Grimsdatter Bjørnstad, registeransvarlig i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. 

Les mer om det norske arbeidet med ORPHA-koder 

I dag deltar NKSD aktivt i det europeiske JARDIN-prosjektet (Joint Action for Rare Diseases Implementation Network), som fokuserer på å integrere europeiske referansenettverk i nasjonale helsesystemer for å forbedre tilgang til spesialiserte helsetjenester og kunnskapsdeling.  

Kjennskap til ORPHA-koder blir stadig viktigere 

Kunnskap om ORPHA-kodeverket og hvordan man skal kode med det blir nå stadig mer etterspurt. Årsaken er at stadig flere helseforetak i Norge og klinikker i Europa nå er i gang med å innføre ORPHA-koder i sine pasientsystemer. Det er også bakgrunnen for initiativet til å oversette kurset til engelsk. 

Ansatte i NKSD har i flere år bistått klinikker i Oslo Universitetssykehus (OUS) med implementeringen av kodene. I denne sammenhengen det er blitt utviklet et kurs som siden er blitt oversatt til engelsk. Både den engelske og norske versjonen av kurset er nå tilgjengelig på NKSDs portal Sjelden.no. 

Teori og praksis  

Elisabeth Føll Bækken, redaktør for Sjelden.no, forteller at NKSD har utviklet kurset basert på Orphanets opplæringsmodul. 

— Kurset dekker både teoretiske og praktiske sider ved ORPHA-kodene, inkludert betydningen for presis diagnostisering, forbedret pasientbehandling og forskning. Gjennom kurset lærer deltakerne hva ORPHA-koder er, får grunnleggende innføring i Orphanets klassifisering av sjeldne sykdommer, og opplyses om fordelene ved å bruke disse kodene. Dette er viktig kunnskap for helsepersonell som jobber med sjeldne diagnoser. 

Stein Are Aksnes, leder for NKSD, understreker betydningen av dette arbeidet i en bredere kontekst: 

Foto: Sondre Lysne/NKSD

— Ved å bidra med vår ekspertise bidrar også NKSD til å styrke også kompetansen på sjeldne diagnoser i Europa. Gjennom samarbeid fremmer vi en mer enhetlig tilnærming på tvers av landegrensene, sier Aksnes.

Kurset bygger på en av Orphanets egne opplæringsmoduler og dekker både teoretiske og praktiske aspekter ved ORPHA-kodene, inkludert betydningen for presis diagnostisering, forbedret pasientbehandling og forskning. 

Ved å ta kurset lærer deltakerne: 

• Hva ORPHA-koder er 

• Grunnleggende om Orphanets klassifisering av sjeldne sykdommer 

• Fordelene ved å bruke ORPHA-koder 

Go to course in ORPHAcodes for rare diseases in English

Gå til kurs i ORPHA-koder for sjeldne diagnoser på norsk

Sjelden.no i ny drakt

Samtidig med publiseringen av kodekurset får kunnskapsportalen Sjelden.no også en kraftig oppfriskning utseendemessig. Det nye designet skal gjøre det enklere å finne relevant informasjon om sjeldne diagnoser. Portalen er en del av NKSDs arbeid for å bygge kompetanse og spre kunnskap om sjeldne sykdommer, både i Norge og internasjonalt.