NevSom

Regjeringen besluttet den 12. mars at alle landets barnehager, skolefritidsordninger og skoler skal være stengt på grunn av koronaviruset. Stengningen varer i første omgang frem til 26.mars.

Spørsmål og svar om korona og narkolepsi/hypersomni.

Nå er det mange, både med og uten autisme, som er redde for å bli smittet eller smitte andre med korona-virusinfeksjon. Da er det lett å bli ekstra oppmerksom på det som skjer i kroppen. At man blir tungpustet kan være et tegn på korona-syk...

På grunn av korona-pandemien forlenges søknadsfristen til årets utlysning av ADHD forskningsmidler til søndag 26.04.2020. Kunngjøring av hvilke prosjekter som har får innvilget støtte utsettes tilsvarende til uke 25. 

100 leger, psykologer, nevrologer, sykepleiere og representanter for pasientorganisasjonene var samlet til to hele dager viet til narkolepsi da det 7. Nordic Narcolepsy Symposium ble holdt i begynnelsen av februar i Oslo.

NevSom sender ut nyhetsbrev på e-post seks ganger i året. Bli abonnent og motta nyheter om kurs, utlysninger av midler og nytt om hypersomnier og nevroutviklingsforstyrrelser.

6. februar la Autisme- og touretteutvalget frem sin utredning «Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom». – Denne rapporten vil gi oss større forståelse og mer kunnskap om hva det innebære...

NevSom har mottatt ny informasjon fra HELFO om stønad til legemiddel ved Tourettes Syndrom. Nå kan man få risperidon (Risperdal®) på individuell stønad dersom man oppfyller vilkårene.

Psykiske helsevansker er utbredt ved autisme, men kan være vanskelig å kartlegge. Det finnes tre måleinstrumenter på norsk som er utviklet for å identifisere slike vansker hos personer med autisme og utviklingshemming. Sissel Berge Helversc...

NevSom har utviklet et e-læringskurs om narkolepsi. Kurset er rettet spesielt mot lærere i barne- og ungdomsskolen som har elever med narkolepsi, men alle som er interessert i å vite mer om narkolepsi kan ta kurset.

For 2020 kan det søkes om støtte til enkeltprosjekt innen forskning på inntil kr. 350.000 for forskning på ADHD.

Et nytt forskningsprosjekt om hvordan psykiske tilleggsvansker ved autisme kan avdekkes hadde oppstart i slutten av januar. Forskningsprosjektet blir utført på Universitetet i Nord-Norge (UNN) i samarbeid med NevSom og andre.

NevSom arrangerer kurs for unge med Tourettes syndrom/kroniske tics med foreldre/pårørende. Kurset holdes utenfor Oslo i april.

ADHD forskningsnettverk består av personer som har til felles at de forsker på og arbeider med temaer som handler om ADHD. NevSom drifter forskningsnettverket for ADHD, som nylig hadde sin tiende samling i høst.

I november arrangerte NAV og NevSom en konferanse om arbeidsinkludering for personer med Asperger syndrom, ADHD og Tourettes syndrom.

Skivekonferansen ble arrangert for 30. gang i november 2019. Konferansen henvender seg til fagfolk i hele Europa som arbeider med mennesker med autismes, samt foreldre, pårørende og personer med autisme.

The 7th Nordic Narcolepsy Symposium took place in Oslo, February 6th and 7th. Here you can see the program and some of the presentations that were being held.

NevSoms senterforgjenger ga ut Innsikt, et tidsskrift om ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi. Siste nummer kom ut i 2014, av senteret som da het Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi. Nå har Nasjonalbibliote...

Lege Hilde Therese Juvodden forsvarte sin doktorgradsavhandling om narkolepsi fredag 18. oktober. Hun har undersøkt 90 pasienter med narkolepsi, og sammenlignet dem med slektninger og en frisk kontrollgruppe. 

The Society for the Study of Behavioural Phenotypes – SSBP er en internasjonal forskningsforening som har til formål å studere og forstå lærings- og atferdsproblemer hos personer med genetiske syndromer.

Nasjonalt kompetansesenter for ADHD ble opprettet i 1994. 25 år senere, fra 1. august 2019, overføres ansvaret til regionale enheter.

De første resultatene fra den store europeiske multisenterstudien ble i år presentert. Kan tidlig utvikling hos barn si noe om tics og andre vansker senere i livet?

Tre av NevSoms ansatte deltok på denne internasjonale og tverrfaglige konferansen i Sveits, arrangert av European Narcolepsy Network (EU-NN)). Første dag var European Narcolepsy Masterclass som nå har vært holdt i 16 år, og deretter fulgte...

Senterrådet er et rådgivende organ, som møtes to ganger i året. I mandatet legges det vekt på at Senterrådet skal være et aktivt rådgivende og veiledende organ for ledelsen ved NevSom.

«The European Association for Mental Health in Intellectual Disability» (EAMHID) er en organisasjon for forskere, helsearbeidere og beslutningstakere. Hensikten er å bidra til internasjonalt samarbeid og utveksling av kunnskap og erfaringer...

Våren 2019 arrangerte NevSom i samarbeid med Frambu et kurs for unge voksne med Tourettes syndrom (TS) og kroniske tics. En gjeng som klagde lite, men som tidlig i livet har fått erfare at det å leve med tics har kostet.

Nasjonalt Forskningsnettverk for ADHD har siden starten i 2007 delt ut midler til forskningsprosjekter om ADHD. NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier har ansvar for å drifte nettverket.

Det har tidligere vært en oppfatning av at rusmisbruk opptrer sjeldent hos personer med autismespekterforstyrrelser (ASD). Det er gjennomført få studier, så det finnes ikke sikker kunnskap om hvor stort problemet med rus er blant personer m...

Reaksjoner på traumer og overgrep, inkludert symptomer på post-traumatisk stresslidelse (PTSD), kan være vanskelige å oppdage og kjenne igjen hos personer som har både autisme og utviklingshemming. I forbindelse med et doktorgradsprosjekt t...

Medarbeidere på NevSom har bidratt i ny utgave av boken «Utviklingshemming. Årsaker og konsekvenser». Ny forskning og DNA-diagnostiske metoder har gjort det nødvendig med en oppdatert utgave. Her presenteres sentrale årsaker til utviklingsh...

Ny lærebok om forståelse og tiltak ved nevroutviklingsforstyrrelser og nevropsykiatriske tilstander med eget kapittel om søvnforstyrrelser hos barn og unge.

Anne Lise Høyland forsvarte tidlig i desember sin doktoravhandling om ungdom med autisme. Høyland har utført en studie der hun og hennes kollegaer har testet nesten hundre ungdommer med nøytrale og emosjonelle bilder og lest av deres reaksjoner.

Den 24. europeiske søvnforskerkongress ble avholdt i Basel september 2018, med nesten 1800 deltagere fra 69 land. Norge var representert med en stor delegasjon med representanter fra alle helseregioner, deriblant 4 deltagere fra NevSom.

63 ADHD-eksperter fra mange land har oppdatert et europeisk konsensusdokument for utredning, diagnostisering og behandling av ADHD hos voksne.

For tredje gang arrangerte den amerikanske pasientforeningen for Kleine Levin syndrom en internasjonal konferanse om søvnsykdommen. Arrangementet ble holdt i juni i Burlingam utenfor San Fransisco. Lærerikt, inspirerende og nyttig, sier Ber...

I en ny norsk studie som nylig er publisert i SLEEP har forskere undersøkt hjernens hvite substans (hjernens ledningsnett) hos narkolepsipasienter ved hjelp av DTI (MR-metode brukt til avbildning av hjernen). Hilde Juvodden ved NevSom og he...

Før sommeren ble den 11. Europeiske konferansen om «Tourette Syndrome and Tic Disorders» holdt i København. Arrangør var European Society for the Study of Tourette Syndrom (ESSTS)

Sissel Berge Helvershou fra NevSom forteller om gjenkjennelse og forekomst av psykiske lidelser ved autisme. 15 minutters filmforedrag.

NevSoms diagnoser er nevroutviklingsforstyrrelsene autismespekterdiagnoser (ASD) og Tourettes syndrom. Hypersomniene er idiopatisk hypersomni, Kleine-Levin syndrom og narkolepsi.

Stiftelsen K.G. Jebsen bevilger 22.5 millioner til en storsatsning på autismeforskning. Universitetet i Oslo og Oslo universitetssykehus følger opp med betydelige midler til det nye senteret.

På verdens søvndag 13.mars ønsker NevSom at flere med narkolepsi og andre sjeldne søvnsykdommer får skreddersydd behandling som har effekt. Vi vil minne leger og fagpersoner i hele Norge om å bruke retningslinjer.

Simen er 22 år, og bor sammen med sine foreldre i et tettsted utenfor Oslo. Han har (foreløpig) ikke førerkort, og på grunn av sin diagnose kan han ikke ta kollektiv trafikk, da han sovner på buss og tog, og sitter på for langt. Derfor tar...

Det finnes ikke vanskelige pasienter, men ved å bruke tilpassede tilnærminger, kan personer som regnes som vanskelige-å-nå, få bedre utbytte av behandling av ruslidelse. Flere fagmiljøer ved OUS har laget fire filmer om behandling til pasie...

Pasienter med samtidig Asperger syndrom og ruslidelse har den samme rett til individuelt tilpasset rusbehandling som andre pasienter. En håndbok om behandling av personer med Asperger syndrom og rusproblemer ble lansert i 2018.

Heftet er laget av NAV og NevSom ved Oslo universitetssykehus og er det siste i en serie av tre. Heftene skal være en støtte for tilretteleggere, jobbspesialister og andre som møter arbeidsgivere med Tourettes syndrom, ADHD og Asperger syndrom.

Det er ikke mange medikamenter å velge mellom for personer som har narkolepsi. Nå har det kommet et nytt medikament på markedet i Norge. NevSom har oppsummert litt nyttig informasjon om den nye medisinen Wakix.

World Sleep Congress, en begivenhet som hver gang samler søvneksperter fra hele verden til informasjon og diskusjon om det nyeste innen forskning, behandling og diagnostikk innen søvn.

Behandling av søvnproblemer med eller uten medisiner? Hvordan behandle Kleine-Levin syndrom (KLS) og narkolepsi? Hva er circadian rytme, og hvordan skårer man søvn? Dette var noen av spørsmålene som ble stilt da delegater fra 20 land møttes...

Hver torsdag formiddag møtes to damer og en mann i de ærverdige gamle lokalene til Gaustad på Rikshospitalet. De har til felles at de alle tre har Tourettes syndrom, en diagnose som blant annet fører til ufrivillige muskelrykninger og vokal...

Brukermedvirkning viktig innenfor utforming av politikk, tjenester og hvordan for eksempel kompetansesentre skal arbeide. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har laget en kortfattet film om hvordan brukermedvirkning har påvirk...

En serie filmer med intervjuer og fortellinger fra søsken, barn og foreldre til personer som har en sjelden diagnose.

Gode nyheter fra HELFO: Regelverk endret. Nå skal ALLE narkolepsipasienter få innvilget individuell søknad om refusjon av modafinil som førstevalg.

Barn og unge med ADHD og type 1 diabetes kan fint lære seg å kontrollere blodsukker og sette insulin. Men kjenner de at blodsukkeret er høyt og husker de å ta insulin når de har falt for fristelsen til å ta en melkesjokolade?

En brukerundersøkelse utført av NevSom og Norsk Tourette Forening viser at mange med Tourettes syndrom har tilleggsvansker som ADHD, tvang, angst og søvnproblemer. Undersøkelsen har hatt som mål å kartlegge brukernes erfaringer med spesiali...

Vanlig variasjon i genene kan føre til autisme og andre tilstander. Den Norske BUPGEN-studien har deltatt i oppdagelse av genvarianter som henger sammen med autismespekterdiagnoser (ASD) og særlig Asperger syndrom. I en studie av 19 000 per...

Det 6. Nordiske symposium om narkolepsi ble arrangert i Uppsala i februar. Her var to dager til ende viet forskjellige aspekter om narkolepsi, med Nordens fremste eksperter på området.

Mange voksne med ADHD står utenfor arbeidslivet. Det trenger de ikke å gjøre. Mange med ADHD er en uutnyttet samfunnsressurs. NAV har, i samarbeid med NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier ved...

Mennesker med Asperger syndrom har en sårbarhet for å utvikle psykiske vansker, i tillegg til de utfordringene diagnosen i seg selv gir. Kognitiv atferdsterapi har vist seg å være en god behandlingsform for denne gruppen. NevSom startet der...

I en artikkel som er publisert i tidsskriftet Frontiers in Behavioral Neuroscience har forskere undersøkt sammenhengen mellom eksekutive funksjoner og sosiale vansker hos barn med autismespekterforstyrrelser.

Den tredje samlingen i Norge med tema Kleine-Levins syndrom (KLS) for pasienter, pårørende og behandlere ble arrangert 14.-16. oktober. KLS omtales av og til som Tornerosesøvn, men for pasienter og pårørende er diagnosen absolutt ikke roman...

World Sleep Congress ble arrangert i Praha, oktober 2017. NevSom deltok med to postere, hvorav den ene vant pris i klassen «ung forsker».

Første møte i Nasjonalt fagutviklingsnettverk for Asperger syndrom og psykisk lidelse – PSY-AS – ble holdt i november 2017.

ADHD forskningsnettverk ble startet i 2007 og har delt ut forsknings- og fagutviklingsmidler hvert år siden da. I tillegg har det blitt avholdt samlinger hvor prosjekter som har fått tildelt midler er blitt presentert. NevSom er ansvarlig f...

Fagpersoner fra hele Norge deltok på et tredagers kurs om søvnforstyrrelser og søvnsykdommer hos barn og unge. Dette var første gang det ble arrangert et pediatrisk søvnkurs i Norge.

Den 11. europeiske konferansen om mental helse hos personer med utviklingshemning ble i 2017 avholdt i Luxemburg, og representanter fra NevSom og det norske nettverket for autisme, utviklingshemning og psykisk lidelse var til...

Norges eneste fagnettverk for narkolepsi/ CNS-hypersomnier – nyttig for nevrologer og barneleger. Møt nettverket på Ullevål sykehus, eller delta fra videostudio der du er. Møtene holdes to ganger i året. 

NevSom har ansvar for fire forskningsprojekter om narkolepsi. De handler om forskjellige aspekter rundt narkolepsidiagnosen, blant annet hjernestruktur, følgesykdommer, psykososiale og innlæringsmessige problemer.

BUP-GEN er et forskningsregister, en biobank og flere forskningsprosjekter om autismespekterdiagnoser.BUPGEN-prosjektet søker å finne ny kunnskap om hva som fører til at noen utvikler autismespekterforstyrrelse.

Network for research in neurodevelopmental disorders (NeuroDevelop) er et regionalt forskningsnettverk for alvorlige utviklingsforstyrrelser som ledes fra NevSom. Nettverket har et bredt nasjonalt og internasjonalt samarbeid.

En arena for kompetansebygging, erfaringsspredning og fagutvikling. Forankret i klinisk praksis er nettverket for helsepersonell som behandler psykiske vansker hos personer med Asperger syndrom.

NevSom, Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, har ansvar for å drive Nasjonalt forskningsnettverk for ADHD. Siden starten i 2007 har forskningsnettverket delt ut midler til forskning og fag- og metodeu...

AUP-Multisenterstudie er et samarbeidsprosjekt mellom NevSom og fagmiljøer med ansvar for å gi regionale eller spisskompetente tjenester til personer med psykiske lidelser, autisme og utviklingshemming

AUP-nettverket fokuserer på diagnostisering og behandling av psykiske lidelser hos mennesker med autisme og utviklingshemming.

Et internasjonalt prosjekt som samler informasjon om barn og unge med dobbeltdiagnosen autisme og Down syndrom. Prosjektet ble startet av NevSoms ansatte i 2004, og pågår nå som en internasjonal studie i fire land. Målet er å finne tiltak o...

NevSom har sammen med Norsk Tourette Forening (NTF) gjennomført en kartleggingsundersøkelse om tjenestetilbudet i spesialisthelsetjenesten til personer med Tourettes syndrom (TS) og foresatte.

Undersøkelse av alle rettspsykiatriske rapporter fra 2000 til 2010 der den undersøkte har Autismespekterforstyrrelse, viser at det er behov for mer kunnskap om ASD i alle ledd av hjelpeapparatet og blant de sakkyndige. Intervju av et mindre...

En studie som skal øke kunnskapen om utvikling hos barn med autisme og hvordan tidlig intervensjon kan påvirke senere språklig, kognitiv og sosial fungering.

Narkolepsi er en nevrologisk søvnsykdom. Hovedsymptomet er stor og uimotståelig søvntrang på dagtid med «søvnanfall». I monotone situasjoner kan man plutselig sovne på upassende steder og tidspunkt, f.eks. på skolen/jobben, spiser eller snakker med noen.

Tourettes syndrom er en nevrobiologisk tilstand som kjennetegnes av tilbakevendende tics. Et tic er en ufrivillig, plutselig, rask, gjentagende, ikke-rytmisk bevegelse eller lyd. Det er vanligst å debutere med tics i 5-7 års alder.

Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som kjennetegnes av kvalitative avvik i forhold til: (1) gjensidig sosial interaksjon, (2) kommunikasjon og språk, og (3) et begrenset og repeterende mønster av aktiviteter og interesser.

Kleine-Levin syndrom (KLS) er en sjelden søvnsykdom med forekomst på cirka ett tilfelle per million. Typisk for diagnosen er periodisk søvnighet i form av gjentatte episoder der man får økt søvntrang/søvntid i opp mot 20 timer i døgnet.

Idiopatisk hypersomni er en sjelden søvnsykdom som kjennetegnes ved økt søvnighet i form av uimotståelig søvntrang på dagtid (EDS; Excessive Daytime Sleepiness) samt ofte store vansker med å våkne etter søvn (sleep drunkeness).

Rapporter og håndbøker om blant annet tilrettelegging i skole og arbeidsliv, samtalegrupper og behandling av psykiske lidelser/tvang for for personer med autisme og Asperger syndrom.

NevSoms ansatte publiserer artikler om våre diagnoser, ofte i samarbeid med andre fagmiljøer både fra Norge og utlandet. Her finner du en oversikt over artikler sortert på diagnoser som NevSoms ansatte har bidratt til i løpet av de siste årene.

Her finner du e-læringskurs og materiell om hypersomniene narkolepsi og Kleine-Levin syndrom.

Her kan du bestille bøker om tics-kontrollerende trening, og finne annet materiell om Tourettes syndrom.

I 2009/2010 var det en verdensomfattende epidemi med svineinfluensa, også i Norge. I den forbindelse tok mange vaksinen «Pandemrix». I tiden etter vaksinasjonen økte antallet pasienter med narkolepsi i Norge og andre land som vaksinerte bef...

Psykiske helsevansker er utbredt ved autisme, men kan være vanskelig å kartlegge. Det finnes tre måleinstrumenter på norsk som er utviklet for å identifisere slike vansker hos personer med autisme og utviklingshemming. Sissel Berge Helversc...

Vanlig variasjon i genene kan føre til autisme og andre tilstander. Den Norske BUPGEN-studien har deltatt i oppdagelse av genvarianter som henger sammen med autismespekterdiagnoser (ASD) og særlig Asperger syndrom. I en studie av 19 000 per...

I en ny norsk studie som er publisert i det internasjonale tidsskriftet SLEEP har vi undersøkt hjerneaktiveringen hos pasienter med narkolepsi i et humor-eksperiment ved hjelp av funksjonell MR.

Det har tidligere vært en oppfatning av at rusmisbruk opptrer sjeldent hos personer med autismespekterforstyrrelser (ASD). Det er gjennomført få studier, så det finnes ikke sikker kunnskap om hvor stort problemet med rus er blant personer m...

I en studie som nylig ble publisert i det internasjonale tidsskriftet SLEEP har vi undersøkt genetiske risikofaktorer og beskyttelsesfaktorer hos norske pasienter som fikk narkolepsi etter svineinfluensa-vaksineringen.

Tilknytningsforstyrrelse er en gruppe lidelser som barn og ungdom kan utvikle dersom de vokser opp under utilstrekkelige omsorgsbetingelser. Tradisjonelt har ikke slike vansker vært diagnostisert hos barn og unge med autisme, og det er hell...

I en artikkel som er publisert i tidsskriftet Frontiers in Behavioral Neuroscience har forskere undersøkt sammenhengen mellom eksekutive funksjoner og sosiale vansker hos barn med autismespekterforstyrrelser.

Personer som har utviklingshemming og autisme utsettes oftere enn andre for seksuelle overgrep. De kan imidlertid ha vansker med å fortelle om overgrep, og det er uklart hva som bør utløse mistanke.

De første selvstendige skritt er en viktig milepæl i et barns utvikling. Selv om den individuelle variasjonen er stor, begynner de fleste barn å gå uten støtte før de er 16 måneder gamle. Dersom første skritt skjer senere enn dette, kan det...

Utredning av psykisk helse hos personer som har autisme og utviklingshemming kan være utfordrende og komplisert. Ettersom blindhet påvirker mange aspekter av en persons utvikling og fungering, kan blindhet gjøre vanskene med å sortere

Reaksjoner på traumer og overgrep, inkludert symptomer på post-traumatisk stresslidelse (PTSD), kan være vanskelige å oppdage og kjenne igjen hos personer som har både autisme og utviklingshemming. I forbindelse med et doktorgradsprosjekt t...

Anne Lise Høyland forsvarte tidlig i desember sin doktoravhandling om ungdom med autisme. Høyland har utført en studie der hun og hennes kollegaer har testet nesten hundre ungdommer med nøytrale og emosjonelle bilder og lest av deres reaksjoner.

En studie av personer med Angelmans syndrom hvor sammenhengen mellom epilepsi og autismesymptomer ble undersøkt.

I en ny norsk studie som nylig er publisert i SLEEP har forskere undersøkt hjernens hvite substans (hjernens ledningsnett) hos narkolepsipasienter ved hjelp av DTI (MR-metode brukt til avbildning av hjernen). Hilde Juvodden ved NevSom og he...

Forskere ved NevSom har funnet ut at det etter to år var en bedring i livskvaliteten hos pasienter som fikk narkolepsi etter svineinfluensautbruddet og svineinfluensavaksinen i 2009. Bedringen i livskvalitet var sett i sammenheng med bruken...

To gutter, som begge fikk narkolepsi i seks-årsalderen, fikk tidlig immunmodulerende behandling. Den ene hadde tatt Pandemrix-vaksine, den andre ikke. En pasienthistorie.

Phelan-McDermid er et sjeldent syndrom som vanligvis medfører utviklingshemming og autismespektervansker. To ansatte ved NevSom med samarbeidspartnere, har publisert en caseartikkel om utredningen av en ung mann med Phelan-McDermid

Det har lenge vært kjent at figurativt språk kan være utfordrende for personer med autisme. Dette kan vise seg som bokstavelig oppfattelse av andres ytringer og problemer med å forstå for eksempel ironi og metaforer.

En ny norsk studie har kartlagt holdninger til gentesting blant 1455 norske foreldre til barn med ASD (autismespekterdiagnose). Studien er den største i sitt slag og rapporterer om klart positive holdninger.

Artikkel skrevet på oppdrag av og publisert i PsykTestBarn.  Dette er et elektronisk tidsskrift som utgir artikler om måleegenskaper ved norske versjoner av tester og kartleggingsverktøy for å undersøke psykisk helse, psykososiale problemer...

Ni kriminelle med autisme ble intervjuet om omstendighetene rundt den kriminelle handlingen, deres synspunkter på arrestasjonen, politiavhør, rettsaken og forsvaret, og erfaringene fra fengsel.

Artikkelen beskriver en studie av personer med Angelmans syndrom hvor sammenhengen mellom epilepsi og autismesymptomer ble undersøkt. Hovedfunnet var at epilepsien i seg selv syntes å kunne føre til mer autismesymptomer enn det som kunne fo...

En studie fra den norske BUPgen-prosjektet, som ligger under NevSom, har vist at intranasal oxytocin kan påvirke hvordan personer med autismespekterforstyrrelse (ASD) oppfatter emosjoner hos andre. Dette er et viktig første skritt mot en...