NevSom

Heftet er laget av NAV og NevSom ved Oslo universitetssykehus og er det siste i en serie av tre. Heftene skal være en støtte for tilretteleggere, jobbspesialister og andre som møter arbeidsgivere med Tourettes syndrom, ADHD og Asperger syndrom.

Brukermedvirkning viktig innenfor utforming av politikk, tjenester og hvordan for eksempel kompetansesentre skal arbeide. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har laget en kortfattet film om hvordan brukermedvirkning har påvirk...

En serie filmer med intervjuer og fortellinger fra søsken, barn og foreldre til personer som har en sjelden diagnose.

Behandling av søvnproblemer med eller uten medisiner? Hvordan behandle Kleine-Levin syndrom (KLS) og narkolepsi? Hva er circadian rytme, og hvordan skårer man søvn? Dette var noen av spørsmålene som ble stilt da delegater fra 20 land møttes...

Det finnes ikke vanskelige pasienter, men ved å bruke tilpassede tilnærminger, kan personer som regnes som vanskelige-å-nå, få bedre utbytte av behandling av ruslidelse. Flere fagmiljøer ved OUS har laget fire filmer om behandling til pasie...

Gode nyheter fra HELFO: Regelverk endret. Nå skal ALLE narkolepsipasienter få innvilget individuell søknad om refusjon av modafinil som førstevalg.

Barn og unge med ADHD og type 1 diabetes kan fint lære seg å kontrollere blodsukker og sette insulin. Men kjenner de at blodsukkeret er høyt og husker de å ta insulin når de har falt for fristelsen til å ta en melkesjokolade?

En brukerundersøkelse utført av NevSom og Norsk Tourette Forening viser at mange med Tourettes syndrom har tilleggsvansker som ADHD, tvang, angst og søvnproblemer. Undersøkelsen har hatt som mål å kartlegge brukernes erfaringer med spesiali...

Simen er 22 år, og bor sammen med sine foreldre i et tettsted utenfor Oslo. Han har (foreløpig) ikke førerkort, og på grunn av sin diagnose kan han ikke ta kollektiv trafikk, da han sovner på buss og tog, og sitter på for langt. Derfor tar...

Vanlig variasjon i genene kan føre til autisme og andre tilstander. Den Norske BUPGEN-studien har deltatt i oppdagelse av genvarianter som henger sammen med autismespekterdiagnoser (ASD) og særlig Asperger syndrom. I en studie av 19 000 per...

Det 6. Nordiske symposium om narkolepsi ble arrangert i Uppsala i februar. Her var to dager til ende viet forskjellige aspekter om narkolepsi, med Nordens fremste eksperter på området.

Hver torsdag formiddag møtes to damer og en mann i de ærverdige gamle lokalene til Gaustad på Rikshospitalet. De har til felles at de alle tre har Tourettes syndrom, en diagnose som blant annet fører til ufrivillige muskelrykninger og vokal...

Det er ikke mange medikamenter å velge mellom for personer som har narkolepsi. Nå har det kommet et nytt medikament på markedet i Norge. NevSom har oppsummert litt nyttig informasjon om den nye medisinen Wakix.

Mange voksne med ADHD står utenfor arbeidslivet. Det trenger de ikke å gjøre. Mange med ADHD er en uutnyttet samfunnsressurs. NAV har, i samarbeid med NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier ved...

Mennesker med Asperger syndrom har en sårbarhet for å utvikle psykiske vansker, i tillegg til de utfordringene diagnosen i seg selv gir. Kognitiv atferdsterapi har vist seg å være en god behandlingsform for denne gruppen. NevSom startet der...

Pasienter med samtidig Asperger syndrom og ruslidelse har den samme rett til individuelt tilpasset rusbehandling som andre pasienter. En håndbok om behandling av personer med Asperger syndrom og rusproblemer ble lansert i 2018.

I en artikkel som er publisert i tidsskriftet Frontiers in Behavioral Neuroscience har forskere undersøkt sammenhengen mellom eksekutive funksjoner og sosiale vansker hos barn med autismespekterforstyrrelser.

Artikkelen beskriver en studie av personer med Angelmans syndrom hvor sammenhengen mellom epilepsi og autismesymptomer ble undersøkt. Hovedfunnet var at epilepsien i seg selv syntes å kunne føre til mer autismesymptomer enn det som kunne fo...

Den tredje samlingen i Norge med tema Kleine-Levins syndrom (KLS) for pasienter, pårørende og behandlere ble arrangert 14.-16. oktober. KLS omtales av og til som Tornerosesøvn, men for pasienter og pårørende er diagnosen absolutt ikke roman...

ADHD forskningsnettverk ble startet i 2007 og har delt ut forsknings- og fagutviklingsmidler hvert år siden da. I tillegg har det blitt avholdt samlinger hvor prosjekter som har fått tildelt midler er blitt presentert. NevSom er ansvarlig f...

World Sleep Congress ble arrangert i Praha, oktober 2017. NevSom deltok med to postere, hvorav den ene vant pris i klassen «ung forsker».

Første møte i Nasjonalt fagutviklingsnettverk for Asperger syndrom og psykisk lidelse – PSY-AS – ble holdt i november 2017.

Fagpersoner fra hele Norge deltok på et tredagers kurs om søvnforstyrrelser og søvnsykdommer hos barn og unge. Dette var første gang det ble arrangert et pediatrisk søvnkurs i Norge.

Den 11. europeiske konferansen om mental helse hos personer med utviklingshemning ble i 2017 avholdt i Luxemburg, og representanter fra NevSom og det norske nettverket for autisme, utviklingshemning og psykisk lidelse var til...

Utredning av psykisk helse hos personer som har autisme og utviklingshemming kan være utfordrende og komplisert. Ettersom blindhet påvirker mange aspekter av en persons utvikling og fungering, kan blindhet gjøre vanskene med å sortere hva s...

Nasjonalt kompetansesenter for ADHD ble opprettet i 1994. 25 år senere, fra 1. august 2019, overføres ansvaret til regionale enheter.

De første resultatene fra den store europeiske multisenterstudien ble i år presentert. Kan tidlig utvikling hos barn si noe om tics og andre vansker senere i livet?

Tre av NevSoms ansatte deltok på denne internasjonale og tverrfaglige konferansen i Sveits, arrangert av European Narcolepsy Network (EU-NN)). Første dag var European Narcolepsy Masterclass som nå har vært holdt i 16 år, og deretter fulgte...

Senterrådet er et rådgivende organ, som møtes to ganger i året. I mandatet legges det vekt på at Senterrådet skal være et aktivt rådgivende og veiledende organ for ledelsen ved NevSom.

«The European Association for Mental Health in Intellectual Disability» (EAMHID) er en organisasjon for forskere, helsearbeidere og beslutningstakere. Hensikten er å bidra til internasjonalt samarbeid og utveksling av kunnskap og erfaringer...

I 2009/2010 var det en verdensomfattende epidemi med svineinfluensa, også i Norge. I den forbindelse tok mange vaksinen «Pandemrix». I tiden etter vaksinasjonen økte antallet pasienter med narkolepsi i Norge og andre land som vaksinerte bef...

Våren 2019 arrangerte NevSom i samarbeid med Frambu et kurs for unge voksne med Tourettes syndrom (TS) og kroniske tics. En gjeng som klagde lite, men som tidlig i livet har fått erfare at det å leve med tics har kostet.

Tilknytningsforstyrrelse er en gruppe lidelser som barn og ungdom kan utvikle dersom de vokser opp under utilstrekkelige omsorgsbetingelser. Tradisjonelt har ikke slike vansker vært diagnostisert hos barn og unge med autisme, og det er hell...

Nasjonalt Forskningsnettverk for ADHD har siden starten i 2007 delt ut midler til forskningsprosjekter om ADHD. NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier har ansvar for å drifte nettverket.

NevSom sender ut nyhetsbrev på e-post fire ganger i året. Bli abonnent og motta nyheter om kurs, utlysninger av midler og nytt om hypersomnier og nevroutviklingsforstyrrelser.

Autisme- og Touretteutvalget skal se på dagens situasjon for personer med autisme, og beslektede diagnoser som Tourettes syndrom. Frist for å levere innspill til utvalget er 1. juni.

Et nettverk av fagpersoner i NAV har i samarbeid med NevSom jobbet med tilrettelegging av arbeid for personer med Asperger syndrom, ADHD og Tourettes i ti år. Dette har blant annet resultert i veiledningshefter om ADHD og om Asperger syndro...

Det har tidligere vært en oppfatning av at rusmisbruk opptrer sjeldent hos personer med autismespekterforstyrrelser (ASD). Det er gjennomført få studier, så det finnes ikke sikker kunnskap om hvor stort problemet med rus er blant personer m...

Reaksjoner på traumer og overgrep, inkludert symptomer på post-traumatisk stresslidelse (PTSD), kan være vanskelige å oppdage og kjenne igjen hos personer som har både autisme og utviklingshemming. I forbindelse med et doktorgradsprosjekt t...

15. mars var det Verdens søvndag (World Sleep Day). Den internasjonale søvndagen arrangeres hvert år både for å feire søvnen og for å sette søkelys på de utfordringer og problemer søvnmangel og søvnproblemer kan ha. Både for samfunne...

Martin Aker er tilsatt som seksjonsleder på NevSom fra 1. februar 2019. Martin er utdannet psykolog, og har skrevet doktoravhandling ved Psykologisk institutt, UiO, om regulering av følelser hos personer som har vært deprimerte.

Det er utarbeidet en GAP-undersøkelse for ADHD retningslinjen. En GAP-undersøkelse er et viktig og nyttig lederverktøy i arbeidet med å forbedre kvalitet i tjenesten. Den kartlegger gapet mellom anbefalingen i ADHD retningslinjen og egen pr...

Medarbeidere på NevSom har bidratt i ny utgave av boken «Utviklingshemming. Årsaker og konsekvenser». Ny forskning og DNA-diagnostiske metoder har gjort det nødvendig med en oppdatert utgave. Her presenteres sentrale årsaker til utviklingsh...

Ny lærebok om forståelse og tiltak ved nevroutviklingsforstyrrelser og nevropsykiatriske tilstander med eget kapittel om søvnforstyrrelser hos barn og unge.

Anne Lise Høyland forsvarte tidlig i desember sin doktoravhandling om ungdom med autisme. Høyland har utført en studie der hun og hennes kollegaer har testet nesten hundre ungdommer med nøytrale og emosjonelle bilder og lest av deres reaksjoner.

Den 24. europeiske søvnforskerkongress ble avholdt i Basel september 2018, med nesten 1800 deltagere fra 69 land. Norge var representert med en stor delegasjon med representanter fra alle helseregioner, deriblant 4 deltagere fra NevSom.

63 ADHD-eksperter fra mange land har oppdatert et europeisk konsensusdokument for utredning, diagnostisering og behandling av ADHD hos voksne.

NTNU i Trondheim tilbyr et studieemne som gir innsikt i og forståelse av nevroutviklingsforstyrrelser, med hovedfokus på autismespekterforstyrrelser.

NevSom sender ut nyhetsbrev på e-post fire ganger i året. Bli abonnent og motta nyheter om kurs, utlysninger av midler og nytt om hypersomnier og nevroutviklingsforstyrrelser.

For tredje gang arrangerte den amerikanske pasientforeningen for Kleine Levin syndrom en internasjonal konferanse om søvnsykdommen. Arrangementet ble holdt i juni i Burlingam utenfor San Fransisco. Lærerikt, inspirerende og nyttig, sier Ber...

Hvordan vekkes mistanke om autismespekterforstyrrelse i terapirommet? Og hvordan kan vi da legge til rette for god behandling? En ny artikkel i Psykologitidsskriftet tar opp temaet.

I en ny norsk studie som nylig er publisert i SLEEP har forskere undersøkt hjernens hvite substans (hjernens ledningsnett) hos narkolepsipasienter ved hjelp av DTI (MR-metode brukt til avbildning av hjernen). Hilde Juvodden ved NevSom og he...

Før sommeren ble den 11. Europeiske konferansen om «Tourette Syndrome and Tic Disorders» holdt i København. Arrangør var European Society for the Study of Tourette Syndrom (ESSTS)

Forskere ved NevSom har funnet ut at det etter to år var en bedring i livskvaliteten hos pasienter som fikk narkolepsi etter svineinfluensautbruddet og svineinfluensavaksinen i 2009. Bedringen i livskvalitet var sett i sammenheng med bruken...

NevSom har mottatt ny informasjon fra HELFO om stønad til legemiddel ved Tourettes Syndrom.

«Det blir stadig mer klart at autisme ikke er en tilstand, men et spekter av vansker som omfatter flere undergrupper». Dette fremhevet presidenten for den internasjonale forskningskonferansen om autisme, INSAR.

Se Sissel Berge Helvershou fra NevSom fortelle om gjenkjennelse og forekomst av psykiske lidelser ved autisme. Filmen er utarbeidet i samarbeid med www.sjelden.no.

Lenker til NevSoms informasjonsmateriell

En ny studie fra den norske BUPgen-prosjektet, som ligger under NevSom, har vist at intranasal oxytocin kan påvirke hvordan personer med autismespekterforstyrrelse (ASD) oppfatter emosjoner hos andre. Dette er et viktig første skritt mot en...

NevSoms diagnoser er nevroutviklingsforstyrrelsene autismespekterdiagnoser (ASD) og Tourettes syndrom. Hypersomniene er idiopatisk hypersomni, Kleine-Levin syndrom og narkolepsi.

To gutter, som begge fikk narkolepsi i seks-årsalderen, fikk tidlig immunmodulerende behandling. Den ene hadde tatt Pandemrix-vaksine, den andre ikke. En pasienthistorie.

NevSom har 14 faste ansatte og tre doktorgradsstipendiater.

Network for research in neurodevelopmental disorders (NeuroDevelop) er et regionalt forskningsnettverk for alvorlige utviklingsforstyrrelser som ledes fra NevSom. Nettverket har et bredt nasjonalt og internasjonalt samarbeid.

En studie som skal øke kunnskapen om utvikling hos barn med autisme og hvordan tidlig intervensjon kan påvirke senere språklig, kognitiv og sosial fungering.

BUPGEN-prosjektet søker å finne ny kunnskap om hva som fører til at noen utvikler autismespekterforstyrrelse

NevSom, Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, har ansvar for å drive Nasjonalt forskningsnettverk for ADHD. Siden starten i 2007 har forskningsnettverket delt ut midler til forskning og fag- og metodeu...

NevSom har sammen med Norsk Tourette Forening (NTF) gjennomført en kartleggingsundersøkelse om tjenestetilbudet i spesialisthelsetjenesten til personer med Tourettes syndrom (TS) og foresatte.

NevSom har ansvar for tre doktorgradsstipendiater, en klinisk pedagog, samt en barne- ungdomspsykiater som jobber med forskjellige prosjekter om narkolepsi. De fem prosjektene som pågår per desember 2017 er i ulike faser, og handler om fors...

AUP-Multisenterstudie er et samarbeidsprosjekt mellom NevSom og fagmiljøer med ansvar for å gi regionale eller spisskompetente tjenester til personer med psykiske lidelser, autisme og utviklingshemming

En arena for kompetansebygging, erfaringsspredning og fagutvikling. Forankret i klinisk praksis er nettverket for helsepersonell som behandler psykiske vansker hos personer med Asperger syndrom.

AUP-nettverket fokuserer på diagnostisering og behandling av psykiske lidelser hos mennesker med autisme og utviklingshemming.

Undersøkelse av alle rettspsykiatriske rapporter fra 2000 til 2010 der den undersøkte har Autismespekterforstyrrelse, viser at det er behov for mer kunnskap om ASD i alle ledd av hjelpeapparatet og blant de sakkyndige. Intervju av et mindre...

NevSoms ansatte publiserer artikler om våre diagnoser, ofte i samarbeid med andre fagmiljøer både fra Norge og utlandet. Her finner du en oversikt over artikler sortert på diagnoser som NevSoms ansatte har bidratt til i løpet av de siste årene.

Narkolepsi er en nevrologisk søvnsykdom. Hovedsymptomet er stor og uimotståelig søvntrang på dagtid med «søvnanfall». I monotone situasjoner kan man plutselig sovne på upassende steder og tidspunkt, f.eks. på skolen/jobben eller mens man st...

Tourettes syndrom er en nevrobiologisk tilstand som kjennetegnes av tilbakevendende tics. Et tic er en ufrivillig, plutselig, rask, gjentagende, ikke-rytmisk bevegelse eller lyd. Det er vanligst å debutere med tics i 5-7 års alder.

Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som kjennetegnes av kvalitative avvik i forhold til: (1) gjensidig sosial interaksjon, (2) kommunikasjon og språk, og (3) et begrenset og repeterende mønster av aktiviteter og interesser...

Idiopatisk hypersomni er en sjelden søvnsykdom som kjennetegnes ved økt søvnighet i form av uimotståelig søvntrang på dagtid (EDS; Excessive Daytime Sleepiness) samt ofte store vansker med å våkne etter søvn (sleep drunkeness).

Rapporter og håndbøker om blant annet tilrettelegging i skole og arbeidsliv, samtalegrupper og behandling av psykiske lidelser/tvang for for personer med autisme og Asperger syndrom.

Kleine-Levin syndrom (KLS) er en sjelden søvnsykdom med forekomst på cirka ett tilfelle per million. Typisk for diagnosen er periodisk søvnighet i form av gjentatte episoder der pasienten får økt søvntrang og søvntid i opp mot 20 timer i d...

Her finner du retningslinjer, e-læringskurs og materiell om hypersomniene narkolepsi og Kleine-Levin syndrom.

Her kan du bestille bøker om tics-kontrollerende trening, og finne annet materiell om Tourettes syndrom.

Utredning av psykisk helse hos personer som har autisme og utviklingshemming kan være utfordrende og komplisert. Ettersom blindhet påvirker mange aspekter av en persons utvikling og fungering, kan blindhet gjøre vanskene med å sortere hva s...

I 2009/2010 var det en verdensomfattende epidemi med svineinfluensa, også i Norge. I den forbindelse tok mange vaksinen «Pandemrix». I tiden etter vaksinasjonen økte antallet pasienter med narkolepsi i Norge og andre land som vaksinerte bef...

Tilknytningsforstyrrelse er en gruppe lidelser som barn og ungdom kan utvikle dersom de vokser opp under utilstrekkelige omsorgsbetingelser. Tradisjonelt har ikke slike vansker vært diagnostisert hos barn og unge med autisme, og det er hell...

Det har tidligere vært en oppfatning av at rusmisbruk opptrer sjeldent hos personer med autismespekterforstyrrelser (ASD). Det er gjennomført få studier, så det finnes ikke sikker kunnskap om hvor stort problemet med rus er blant personer m...

Reaksjoner på traumer og overgrep, inkludert symptomer på post-traumatisk stresslidelse (PTSD), kan være vanskelige å oppdage og kjenne igjen hos personer som har både autisme og utviklingshemming. I forbindelse med et doktorgradsprosjekt t...

Vanlig variasjon i genene kan føre til autisme og andre tilstander. Den Norske BUPGEN-studien har deltatt i oppdagelse av genvarianter som henger sammen med autismespekterdiagnoser (ASD) og særlig Asperger syndrom. I en studie av 19 000 per...

Anne Lise Høyland forsvarte tidlig i desember sin doktoravhandling om ungdom med autisme. Høyland har utført en studie der hun og hennes kollegaer har testet nesten hundre ungdommer med nøytrale og emosjonelle bilder og lest av deres reaksjoner.

En studie av personer med Angelmans syndrom hvor sammenhengen mellom epilepsi og autismesymptomer ble undersøkt.

I en ny norsk studie som nylig er publisert i SLEEP har forskere undersøkt hjernens hvite substans (hjernens ledningsnett) hos narkolepsipasienter ved hjelp av DTI (MR-metode brukt til avbildning av hjernen). Hilde Juvodden ved NevSom og he...

Forskere ved NevSom har funnet ut at det etter to år var en bedring i livskvaliteten hos pasienter som fikk narkolepsi etter svineinfluensautbruddet og svineinfluensavaksinen i 2009. Bedringen i livskvalitet var sett i sammenheng med bruken...

Ni kriminelle med autisme ble intervjuet om omstendighetene rundt den kriminelle handlingen, deres synspunkter på arrestasjonen, politiavhør, rettsaken og forsvaret, og erfaringene fra fengsel.

Phelan-McDermid er et sjeldent syndrom som vanligvis medfører utviklingshemming og autismespektervansker. To ansatte ved NevSom* med samarbeidspartnere, har nylig publisert en caseartikkel om utredningen av en ung mann med Phelan-McDermid s...

Det har lenge vært kjent at figurativt språk kan være utfordrende for personer med autismespekterforstyrrelser (ASD). Dette kan vise seg som bokstavelig oppfattelse av andres ytringer og problemer med å forstå for eksempel ironisk eller m...

En ny norsk studie har kartlagt holdninger til gentesting blant 1455 norske foreldre til barn med ASD (autismespekterdiagnose). Studien er den største i sitt slag og rapporterer om klart positive holdninger.

Artikkel skrevet på oppdrag av og publisert i PsykTestBarn.  Dette er et elektronisk tidsskrift som utgir artikler om måleegenskaper ved norske versjoner av tester og kartleggingsverktøy for å undersøke psykisk helse, psykososiale problemer...

To gutter, som begge fikk narkolepsi i seks-årsalderen, fikk tidlig immunmodulerende behandling. Den ene hadde tatt Pandemrix-vaksine, den andre ikke. En pasienthistorie.