Hvordan leve (bedre) med en søvnsykdom?

Hele 45 påmeldte kom til fagdagen som NevSom arrangerte i forbindelse med mestringshelgen til søvnforeningen på Soria Moria den 30. August. Det var jevnt fordelt mellom personer med narkolepsi og idiopatisk hypersomni. Aldersspennet strakk seg fra 20-70 år, flest mellom 30-50 år. De kom fra hele landet. Mange jobbet fulltid, men flere var også utenfor arbeid eller utdanning og tok imot ytelser fra NAV. De fleste sier at sykdommen påvirker hverdagen deres i stor eller svært stor grad, og mange opplever å få lite hjelp.  

Tema for fagdagen var “Hvordan leve med en søvnsykdom?”. Særlig fokus ble gitt til hvordan grunnskolen kan tilrettelegge i klasserommet, hva du som står i arbeid - eller skal ut i arbeid, kan gjøre for å få det bedre på arbeidsplassen din, og ikke minst hvordan møte bekymringer og psykologisk stress og gi seg selv overskudd i hverdagen generelt.  

Tre e-læringskurs fra NevSom

Temaene ble presentert gjennom tre ulike e-læringskurs fra NevSom.Et som allerede er publisert på NevSoms nettside og to som er underveis. Det var viktig for NevSom å få tilbakemelding fra målgruppen om hvordan de tok imot denne presentasjonsformen for kunnskap. Det kom mange gode og konstruktive tilbakemeldinger og totalbildet var heldigvis at målgruppen likte det.  

Samtalerunde narkolepsi

Vi hadde også en samtalerunde med de to diagnosegruppene separat, for å gi mulighet til å diskutere mer diagnosespesifikke tanker og refleksjoner. Her kom det frem nyttige tips, triks og råd om hva som fungerer for enkeltpersoner. Tema i gruppen for personer med narkolepsi var blant annet  

• hjelpemidler som vekkerklokke som kan være viktige for de som sover tungt  

• hvordan god medisinsk behandling kan føre til betydelig færre mareritt 

• muligheten til å skape flere møteplasser  

• at åpenhet om diagnose kan skape mer forståelse hos hjelpere, og bidra til at de lærer mer  

• helseattest for bilkjøring  

 Visittkort 

En person hadde laget egne visittkort, der det på den ene siden stod “Narkolepsi, meir enn “litt trøytt”. Og på den andre siden stod det blant annet: Eg kan kjøyre bil. Det er ikkje som på tv. Eg har vekkerklokke. Takk for velmeintande råd” 

Samtalerunde idiopatisk hypersomni

I gruppen for personer med idiopatisk hypersomni ble det gitt gode eksempler på hvordan komme gradvis tilbake fra å ha vært veldig langt nede; Å gå mye tur i skogen uten musikk og lavt tempo, skape seg rom til naturlige pauser og klarhet i hverdagen, mindre skjermtid, unngå ultraprosessert mat. Endret perspektiv, fra å la seg stresse av opphetede situasjoner til å tenke mer positivt om andre, eks: “Hen gjør nok så godt hen kan”. Andre tema var “ren mat” og “utsatt nattfaste”, overgangsalder og rødlysterapi. Flere snakket om å virkelig ta eierskap til basale behov som å: ta en ting av gangen, klare å si STOPP, gjøre ting i eget tempo, og muligheten til å benytte seg av “aktiv ro”, dvs. en avlastningsform som ikke nødvendigvis betyr hvile/sove, men å gjøre noe som roer ned på innsiden. 

I løpet av dagen viste vi til aktuell informasjon for å holde seg oppdatert på sin diagnose, her er noen aktuelle lenker: