HELSENORGE

Norsk narkolepsiregister

Norsk narkolepsiregister er et medisinsk kvalitetsregister for narkolepsi og beslektede søvnsykdommer.

Foto av registergruppen
Fra venstre: Ragnhild Berling Grande, Martin Aker, Stine Knudsen Heier og Rannveig Viste, som jobber med registeret. Foto: Marit Skram.

Svineinfluensa-pandemien og Pandemrix-vaksinasjonene i 2009/10 ble etterfulgt av en kraftig økning av antall narkolepsitilfeller i Norge og andre land. NevSom fikk i oppdrag av helsemyndighetene å følge opp de som fikk narkolepsi i etterkant av vaksinasjonen og pandemien. Norsk narkolepsiregister er en del av dette oppdraget.

Registerets formål er å overvåke forekomsten av og beskrive utviklingsforløp og kvaliteten av diagnostisering, behandling og psykososiale hjelpetilbud for narkolepsi og relaterte CNS-hypersomnier i Norge (CNS=sentralnervesystemet). 

NevSoms prosjektgruppe har samlet inn samtykker til registeret parallelt med at pasientene har blitt fulgt opp i narkolepsiprosjektet (se nedenfor), og pasientdata har blitt samlet inn og validert av prosjektets ansatte. Denne fremgangsmåten for datainnsamling til registeret medfører at alle pasienter som per nå (april 2022) er inkludert i registeret hadde sykdomsdebut i 2009 eller senere. Registerets database har siden den ble opprettet vært gjennomarbeidet og oppgradert til den nåværende registerdatabasen som vi tok i bruk i 2020.

Registret har samarbeider om datainnhenting med NevSoms pågående opplærings- og oppfølgningsprosjekt «Fenotype og patogenese ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon i Norge», som også er et oppdrag fra departementet.

NevSom håper registret skal gi ny lærdom om hjernesykdommen narkolepsi og være et viktig verktøy for å kunne tilby gode helsetjenester til narkolepsipasientene i Norge nå og i fremtiden.

Når det er oppnådd tilstrekkelig oversikt og erfaring med post H1N-narkolepsipopulasjonen, er det registerets visjon på sikt å inkludere pre-H1N1-narkolepsi og beslektede CNS-hypersomnier i Norge.​

Årsrapport 2021

Den første årsrapporten fra Norsk narkolepsiregister kom ut i desember 2021, og er en oppsummering av flere års informasjon og data fra de norske post-H1N1 narkolepsipasientene som har samtykket til å delta i registeret. Les årsrapporten her.

Norsk narkolepsiregister, årsrapport 2021

Norsk narkolepsiregister, årsrapport 2021

Takk til alle som har deltatt

Pasientenes deltagelse er helt avgjørende for å utvikle et godt og nyttig register. Vi vil takke alle narkolepsipasienter som har samtykket til å delta i registeret.

​Kontakt: post.nevsom@ous-hf.no

Les om forskningsprosjektet «Fenotype og patogenese ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon i Norge.»

Les mer om narkolepsidiagnosen her 

Til NevSoms forside

Fant du det du lette etter?