Norsk narkolepsiregister
Norsk narkolepsiregister er et medisinsk kvalitetsregister for narkolepsi og beslektede søvnsykdommer.
Svineinfluensa-pandemien og Pandemrix-vaksinasjonene i 2009–2010 ble etterfulgt av en kraftig økning av antall narkolepsitilfeller i Norge og andre land. NevSom fikk i oppdrag av helsemyndighetene å følge opp de som fikk narkolepsi i etterkant av vaksinasjonen og pandemien. Norsk narkolepsiregister er en del av dette oppdraget.
Registerets formål er å overvåke forekomsten av og beskrive utviklingsforløp og kvaliteten av diagnostisering, behandling og psykososiale hjelpetilbud for narkolepsi og relaterte CNS-hypersomnier i Norge (CNS=sentralnervesystemet).
NevSoms prosjektgruppe har samlet inn samtykker til registeret parallelt med at pasientene har blitt fulgt opp i narkolepsiprosjektet (se nedenfor), og pasientdata har blitt samlet inn og validert av prosjektets ansatte. Denne fremgangsmåten for datainnsamling til registeret medfører at alle pasienter som per nå (april 2022) er inkludert i registeret hadde sykdomsdebut i 2009 eller senere. Registerets database har siden den ble opprettet vært gjennomarbeidet og oppgradert til den nåværende registerdatabasen som vi tok i bruk i 2020.
Registret har samarbeider om datainnhenting med NevSoms pågående opplærings- og oppfølgningsprosjekt «Fenotype og patogenese ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon i Norge», som også er et oppdrag fra departementet.
NevSom håper registret skal gi ny lærdom om hjernesykdommen narkolepsi og være et viktig verktøy for å kunne tilby gode helsetjenester til narkolepsipasientene i Norge nå og i fremtiden.
Når det er oppnådd tilstrekkelig oversikt og erfaring med post H1N-narkolepsipopulasjonen, er det registerets visjon på sikt å inkludere pre-H1N1-narkolepsi og beslektede CNS-hypersomnier i Norge.
Registerrapport 2023
Per desember 2023 er det 153 personer med narkolepsi med i registeret. Last ned rapporten her: Norsk narkolepsiregister-rapport_2023.pdf
Årsrapport 2021
Den første årsrapporten fra Norsk narkolepsiregister kom ut i desember 2021, og er en oppsummering av flere års informasjon og data fra de norske post-H1N1 narkolepsipasientene som har samtykket til å delta i registeret. Les årsrapporten her (PDF).
Poster om funn fra registeret
Ragnhild Berling Grande og kollegaer har høsten-22 presentert posteren "Norwegian Narcolepsy Registry finds low use of Sodium oxybate in post-H1N1 (Pandemrix-vaccinated) Narcolepsy Type 1” på kongressen til European Research Sleep Society. Last ned posteren her (PDF).
Takk til alle som har deltatt
Pasientenes deltagelse er helt avgjørende for å utvikle et godt og nyttig register. Vi vil takke alle narkolepsipasienter som har samtykket til å delta i registeret.
Kontakt: post.nevsom@ous-hf.no
- Les om forskningsprosjektet «Fenotype og patogenese ved narkolepsi etter H1N1-vaksinasjon i Norge.».
- Les mer om narkolepsidiagnosen her.