Om NevSom

Nevroutviklingsforstyrrelser innebærer forsinket eller unormal utvikling av kognitiv funksjon og atferd. Diagnosene anses å være sterkt knyttet til utvikling av sentralnervesystemet. Autisme, ADHD og utviklingshemming er eksempler på nevroutviklingsforstyrrelser. Disse diagnosene er ikke sjeldne, men det er høy forekomst av autisme og/eller ADHD ved en del sjeldne genetiske syndromer. Genetiske syndromer med høy forekomst av autisme har som oftest også høy forekomst av utviklingshemming. NevSom har ansvar for å utvikle og spre kompetanse om nevroutviklingsforstyrrelser ved sjeldne tilstander. På dette området prioriterer vi kompetanseutvikling innen utredning, igangsetting av behandling og oppfølging i de tidlige delene av pasientforløpet. 

Hypersomni betyr økt søvn eller økt søvnighet. NevSom jobber med hypersomniene narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom. Dette er sjeldne hjernesykdommer som gjør at reguleringen av søvn og våkenhet ikke fungerer normalt.

Foto: Sondre Lysne

NevSom per juni 2019:

Bak f.v: Janita Vevelstad, Terje Nærland, Marit Skram, Raghild B. Grande, Egil Midtlyng, Sissel B. Helverschou, Kristin A. Bakke, Hege Skoghus og Hilde Juvodden.
Foran f.v: Stine Knudsen, Martin Aker, Berit H. Hansen, Rannveig Viste og Michael B. Lensing. Foto: Sondre Lysne.

Våre viktigste aktiviteter er undervisning, forskning og faglig veiledning. Vi jobber også med skriftlige veiledere, informasjonsmateriell og høringsinnspill til helsemyndighetene. NevSom leder og deltar i regionale, nasjonale og internasjonale fagnettverk. Vi samarbeider med helsevesenet, forskningsmiljøer og pasient- og brukerorganisasjoner. Du kan lese mer om NevSoms forskning, prosjekter og nettverk her.

​Hvem kan henvende seg? 

​Hovedmålgruppen vår er fagpersoner i spesialisthelsetjenesten. Fastleger og fagpersoner i skole og utdanning er også målgrupper.  ​

Vi kan gi råd til behandlingsansvarlig lege/psykolog. Vi kan dessverre ikke gi individuelle råd om behandling til pasienter og pårørende fordi kompetansesenteret ikke har behandlingsansvar.  

Særskilt oppdrag om svineinfluensap​​andemi og Pandemrix 

NevSom har i tillegg et særskilt oppdrag om å følge opp personer som har fått narkolepsi etter svineinfluensa-pandemien og Pandemrix-vaksinasjon i 2009-2010. Oppgavene består av opplæring av pasienter og pårørende, utvikling av et medisinsk kvalitetsregister og forskning. Les mer om forskningsprosjekter på narkolepsi her.

​Meda​rbeidere 
NevSom har om lag 20 ansatte. Vi har spesialister innen medisin, psykologi og pedagogikk, samt sykepleiere, kommunikasjonsrådgiver og kontorfaglig personell. Se oversikt over NevSoms ansatte her.​

​​Organiser​​ing  

NevSom er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og tilhørende Avdeling for sjeldne diagnoser i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus.

​Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser​​​ (NKSD) er koordinerende enhet for ni nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser. De ni sentrene er:

• NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier​
• Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger
• NAPOS - Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer
• Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
• Norsk senter for cystisk fibrose
• Senter for sjeldne diagnoser
• Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander - TAKO- senteret
• TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
• Nevromuskulært kompetansesenter - som også samarbeider med Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved OUS (EMAN) ​

Tilbake til NevSom