Patricia Howlins siste besøk på NevSom
Patricia Howlin har vært engasjert som veileder ved NevSom (tidligere Autismeenheten) siden 2007. I september gjennomførte hun sitt siste veiledningsbesøk. I den forbindelse ble det arrangert et åpent foredrag om autisme ved genetiske syndromer, og interessen viste seg å være stor for å benytte denne siste muligheten til å høre henne.
Foto: NevSom
Patricia Howlin er professor emeritus i klinisk barnepsykologi ved King’s College, London og i utviklingsforstyrrelser ved Universitetet i Sydney. Hennes forskning er primært rettet mot autisme og andre utviklingsforstyrrelser, og hun har ledet flere evalueringsstudier av ulike intervensjonsprogrammer. Hun har forsket på utviklingsforløpet fra barndom til voksen alder for mennesker med autisme, Williams syndrom, Fragilt X syndrom og utviklingsmessige språkvansker. De siste årene har hun vært engasjert i et prosjekt om aldring hos mennesker med autisme.
Howlin er forfatter av flere bøker og over 200 artikler innen fagfeltet, og hun var den som grunnla tidsskriftet «Autism» og var tidsskriftets første redaktør. Hun er en ofte invitert foredragsholder ved internasjonale konferanser og ble tildelt INSAR (International society for autism research) «Lifetime Achievement Award» i 2013.
Hun var med på å etablere og er president for SSBP, the Society for the Study of Behavioural Phenotypes. SSBP er en internasjonal, tverrfaglig forskningsorganisasjon for å studere utvikling, læring og atferd hos personer med genetiske syndromer for å kunne bidra til at de får bedre liv. Organisasjonen er registrert som en ideell stiftelse i UK (No. 1013849) og ble etablert i 1987.
Howlin ble ønsket som veileder fordi hennes faglige profil passet så godt til Autismeenhetens og senere NevSoms oppdrag. Samarbeidet ble startet for at hun skulle bidra til internasjonale vitenskapelige publikasjoner og foredrag, noe hun har lykkes med. Hun har vært en inspirator og nyttig bidragsyter, medforfatter på publikasjoner og hun har gitt støtte til forskningsstønader. Hun har også holdt en rekke foredrag i Norge i løpet av de 17 årene samarbeidet har vart, for eksempel på Tønsbergkonferansen. Det har vært et privilegium og et svært viktig bidrag som Patricia Howlin har tilført NevSom.
NevSom har kompetansesenteransvar for nevroutviklingsforstyrrelser ved sjeldne tilstander. Howlin ble derfor bedt om å snakke om autisme og genetiske syndromer. I foredraget presenterte hun hvordan synet på autisme har endret seg gjennom årene, og hun viste tydelig til flere radikale endringer i forståelsen. For eksempel var det lenge en forestilling om at autisme ikke var knyttet til genetikk helt til det ble påvist en sterk sammenheng. Det var i mange år ikke vanlig å diagnostiserte autisme ved genetiske syndromer, mens det i dag er påvist en høy forekomst av autisme ved mange ulike genetiske syndromer. Allikevel kan profil og måten autisme kommer til uttrykk variere mellom syndromer og enkeltpersoner. Howlin understreket derfor behov for individuell kartlegging for utvikling av tilpassede tjenester.