Tre dager om utviklingsforstyrrelser og atferdsfenotyper i et livsløpsperspektiv
September 2022: Autisme, Phelan McDermid syndrom, demens ved Downs syndrom, longitudinelle studier og datadeling i forskning. Dette var noen av de mange temaene som ble presentert og diskutert på den 24. internasjonale konferansen om utvikling og atferd ved genetiske syndromer.
Marit Skram, NevSom
Tema: Livsløpsperspektiv
«Utviklingsforstyrrelser og atferdsfenotyper i et livsløpsperspektiv» var hovedtema for konferansen, som årlig arrangeres av The Society for the Study of Behavioural Phenotypes (SSBP). SSBP er en ideell organisasjon som har som formål å fremme forskning og kunnskapsutvikling når det gjelder atferd og kognitive vansker i ulike genetiske syndromer. Organisasjonen er tverrfaglig og registrert i England, men har medlemmer fra hele verden. Den årlige internasjonale konferansen fungerer som treffpunkt for å fremme diskusjon og bidrar til kunnskapsformidling. Typiske gjennomgangstemaer er autisme, utviklingshemming og epilepsi, samt problemstillinger og nyvinninger innen blant annet behandlingsmetoder og genetikk.
Det var en rekke norske bidragsytere i programmet på konferansen som ble arrangert i september 2022. Arrangementskomiteen presenterte programmet og bakgrunnen for sammensetningen av de akademiske bidragene i artikkelen «New approaches to the study of behavioural phenotypes» . Hele programmet kan sees her på SSBPs nettside.
I tillegg til å arrangere årlige tverrfaglige konferanser tilbyr SSBP oppdaterte informasjonstekster om forskjellige genetiske syndromer, «Syndrome Sheets». Disse er utarbeidet for fagpersoner og er fritt tilgjengelig på foreningens nettsider.
Viktige bidrag fra sjeldenfeltet
NevSom er og har vært involvert i SSBP på flere måter. Allerede i 2007 innledet Autismeenheten et samarbeid med professor Patricia Howlin som er president i SSBP. Kristin Andersen Bakke er medlem av SSPBs Executive committee. Ved årets konferanse var Terje Nærland i arrangementskomiteen. Sissel Berge Helverschou presenterte AUP Multisenterstudie som er et eksempel på hvordan man kan bruke et forskningsprosjekt for å utvikle kliniske tjenester. Arrangementet var sponset av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Frambu var også blant medarrangørene.
Kristin A. Bakke og Sissel Berge Helverschou fra NevSom var begge involverte i konferansen. Foto: Marit Skram.
SSBPs konferanse i 2023
14. til 15. september 2023 blir konferansen avholdt i 2023, og da blir det en virtuell versjon. Følg med på SSBPs nettside. Abstracts kan sendes inn fra 1. april 2023, og påmeldingen blir klar fra 1. mai 2023.
Sist oppdatert 08.08.2023