Vårmøte for NevSoms fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier

^{Ragnhild Berling Grande, NevSom.}

Vårens møte ble holdt 22. april 2021, heldigitalt. Det var 33 deltakere på møtet, hvorav flesteparten leger (barneleger, nevrologer, kliniske nevrofysiologer) og noen sykepleiere.

Internasjonale møter om s​øvn og hypersomnier

Møteleder Ragnhild Berling Grande innledet kort med informasjon om digitale internasjonale møter i 2021:

• Nordic Sleep Conference, fra Helsinki, 27.–28. mai 2021.
• EU-NN-arrangementene: Narcolepsy Masterclass (17. september 2021).
  
• Narcolepsy Days (18.–19. september 2021) fra Berlin.
  

Nytt og nyttig om medikamenter​

En ny narkolepsimedisin forventes tilgjengelig for bruk i Norge i 2021, nå til metodevurdering i Norge: Solfiamfetol (Sunosi®) som er en selektiv dopamin og noradrenalin reopptakshemmer.

Andre medikamenter:

• Lavsalt-oxybat (Xyway) kan være egnet for pasienter som ikke tåler Natriumoxybat (Xyrem og generika) pga. av det høye saltinnholdet.
• Xyway er ikke godkjent i Europa, men i USA, og det gjøres studier på behandling av IH med Xyway.
• En peroral orexinagonist/hypokretinagonist er under utvikling, men denne er på et tidlig stadium.

Informasjon om behandling av narkolepsi er hentet fra de nye europeiske retningslinjene for narkolepsi og disse forventes publisert før sommeren -21: «European Guidelines on Management of Narcolepsy». Derfra har vi en ny medikamentell behandlingsalgoritme som vi har oversatt til norsk og lagt inn i NevroNEL. Med denne algoritmen er det naturlig at vi i Norge får økt fokus på persontilpasset og skreddersydd behandling med valg av legemidler utfra pasientens symptomer. Det er ogsåfokus på å bytte legemiddel eller starte kombinasjonsbehandling med to eller flere legemidler ved manglende effekt av medisinen innen 4-6 uker (gitt optimal opptrapping/dosering).   

Tilrettelegging i skole og utda​​nning

Foredraget ble holdt av spesialist i klinisk pedagogikk Therese Nordling fra NevSom. Vi bø ha økt fokus på å heve kunnskapen om tilrettelegging i skolen for elever og tilrettelegging under utdanning for stydenter med hypersomnier. Therese presenterte en informasjonsbrosjyre fra NevSom om dette. Brosjyren er tidligere i år omtalt på NevSoms nettside på verdens søvndag med teksten «Å falle ut eller ikke falle ut- det er spørsmålet…» Formålet med brosjyren er: bedre tilrettelegging på skolen = bedre muligheter og livskvalitet. Tips og triks til skolearbeid/studier: oppsummeringer, dagsplan/ukeplan, fleksibel studie/arbeidsdag, utvidet tid til prøver/innleveringer, tilgang til seng for sovepauser/ powernaps. Det er viktig å ha igjen krefter/energi til et sosialt liv utenom skolen. Litt informasjon om rettighetene «ungdomsrett» og «voksenrett» i videregående skole, mer informasjon på www.utdanning.no. Mange har behov for tverrfaglig rådgivning og oppfølging for å få hjelp til å leve et aktivt liv til tross for sykdom.

Brosjyren om om tilrettelegging i skole og utdanning ved hypersomnier (PDF).

Fokus på idiopatisk hypersomni (IH)​​​

Foredraget ble holdt av overlege/barne- og ungdomspsykiater Berit Hjelde Hansen og overlege/nevrolog Ragnhild Berling Grande, begge fra NevSom. Her handlet det mest om diagnostikk, differensialdiagnostikk og behandling. IH er en utfordrende diagnose for både lege og pasient, både å diagnostisere og behandle og det kan ta lang tid å utrede og få satt riktig diagnose. IH kan arte seg forskjellig hos forskjellige personer og det kan være stor variasjon i symptomer og plager. Man deler inn IH i to undergrupper: IH med lang sovetid (over 11timer i snitt per døgn) og IH uten lang sovetid. IH er en sjelden sykdom. Det er mye informasjon å finne om sykdommen på engelsk og relativt lite på norsk. Noe informasjon finnes på vår nettside og på helsenorge.no. Det er mye bra informasjon å finne på www.hypersomniafoundation.org, blant annet videoforedrag om IH holdt av noen av de fremste IH-forskerne i verden. Det er derfor nyttig å kjenne til de engelske begrepene som ofte brukes ved beskrivelse av IH. Felles for alle med IH, er unormalt stor søvnighet på dagtid/excessive daytime sleepiness (EDS). Mange med IH har vansker med å våkne ordentlig opp fra søvn (sleep inertia) med lange soveperioder på dagtid som ikke er oppkvikkende. Noen føler seg ofte søvndrukne (sleep drunken) og noen beskriver det de kaller en slags «hjernetåke» (brain fog).

NevSom jobber nå med å lage et nytt IH-kapittel til NevroNEL, som er et digitalt oppslagsverk/retningslinje innenfor nevrologien i Norge, utgitt av Norsk nevrologisk forening. Det vil komme ut i løpet av 2021.

Foredraget om IH handlet blant annet om diagnosekriteriene fra International Classification of Sleep Disorders 3rd edition. I foredraget ble detaljer i diagnosekriteriene gjennomgått med fokus på vanlige fallgruver og feilkilder. Legen som skal stille diagnosen IH må kjenne til at pasientens søvnighet ikke bedre skal kunne forklares av en annen mer åpenbar og vanlig årsak til søvnighet på dagtid, som f.eks. annen søvnsykdom eller søvnforstyrrelse, annen medisinsk sykdom, psykiatrisk lidelse eller bruk av rusmidler, alkohol eller medisiner. IH er altså en utelukkelsesdiagnose. Vanlige årsaker til økt søvnighet på dagtid er bl.a. døgnrytmeforstyrrelser og søvnmangel, som legen må huske å utelukke. Særlig viktig er det at disse ovennevnte vanlige årsakene til stor søvnighet på dagtid er systematisk utelukket før man starter å gjøre ressurskrevende søvnundersøkelser (polysomnografi (PSG) og Multippel søvnlatenstest (MSLT)) i et søvnlaboratorium. I mange tilfeller, etter en grundig gjennomgang av sykehistorien, starter søvnutredningen med aktigrafi i en til to uker samtidig med at pasienten fører søvndagbok for å kartlegge både døgnrytmen og det egentlige søvnbehovet over tid. 

Det var også fokus på at kognitive vansker er vanlig ved IH og at det er vanlig å ha vansker med oppmerksomhet og hukommelse. Man snakket også om at stor søvnighet på dagtid er et nokså vanlig symptom ved psykiske lidelser som bla. depresjon og at man også må vurdere depresjon ved utredning med tanke på IH.

Ved behandling av IH er det viktig at legen og pasienten sammen jobber for bedring av symptomene. Et behandlingsmål bør være å oppnå våkenhet med høy kvalitet/høy evne til å konsentrere seg, god kontroll på søvnigheten på dagtid og generelt bedre fungering i hverdagen. Den anbefalte behandlingen er en kombinasjon av legemidler og livsstilstilpasninger og tverrfaglig behandling i spesialisthelsetjenesten for bla. hjelp til mestring og tilrettelegging i skole/utdanning og på arbeidsplassen og evt. annet.

Det er viktig at pasienten også går regelmessig til fastlegen og at andre tilleggssykdommer oppdages og behandles så godt som mulig. Mange med IH kan ha behov for rehabiliteringsopphold.

Legemidler mot narkolepsi er stort sett våkenhetsfremmende medisiner der førstevalget er Modafinil/(Modiodal og generika). Det er det eneste legemidlet mot IH i Norge med sikker offentlig refusjon. Det forskrives på H-resept av spesialist . Andre våkenhetsfremmende legemidler som vanligvis brukes ved narkolepsi er også gjennom studier funnet å ha effekt ved IH, men det kan være svært vanskeligå få innvilget offentlig refusjon for disse. Effekt er også sett ved IH ved andre grupper legemidler.  God søvnhygiene er viktig. Det er nyttig å gjøre våkenhetsfremmende aktiviteter og unngå søvndyssende aktiviteter, så langt det er mulig.

I møtet ble også et par kliniske eksempler presentert og diskutert for å belyse temaet. De nevnes ikke her. 

Generelt om NevSoms fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier

Nettverket er kun for leger og fagfolk. Det er ikke for pasienter og pårørende. For at utenforstående skal få ta del i innholdet i møtene, som kan være av interesse for mange, legger vi ut denne oppsummeringen fra fagnettverksmøtet på våre nettsider og sender det ut med nyhetsbrevet. Det finnes mer generell informasjon på fagnettverkets nettsider: Fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier.

Til NevSoms forside