Cystis​​​​​​​k fibrose

• ​ Les generell veileder i pediatri fra Norsk barnelegeforening for cystisk fibrose
• NSCF har utarbeidet anbe​falinger for rutinemessig kontroll og oppfølging av pasienter me​d CF. Se også vedlegg 1 og 2. Oppdatert juni 2022 (PDF)​​
• ​Vedlegg 1. Fysioterapi gjennomgang og dokumentasjon. Sjekkliste. Oppdatert juni 2022 (PDF)​​
• Vedlegg 2. Arbeidsmodell - fysioterapi. Oppdatert juni 2022 (PDF)​ 
• ​Behandlingsprotokoll​ Kaftrio + Kalydeco​​

Internasjonale guidelines for diagn​ostikk og behandling

• ECFS Guidelines​
• ECFS Consensus documents​
• CF Trust Consensus documents​
• Se Consensus documents på cysticfibrosis.org.uk (engelsk)​
• Se ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines on nutrition care for infants, children, and adults with cystic fibrosis (engelsk)​

Primær ciliær dyskinesi

• ​​Anbefalinger om oppfølging av pasienter m​ed PCD, nov. 2022.
• Clinical care of children with primary ciliary dyskinesia Lucas et al 2017 (PDF).​
• Les om forskning og behandling for PCD på nettsiden til den europeiske forskningsgruppen BEAT-PCD
• Lenke til informasjon om PCD i generell veileder fra Norsk barnelegeforening. Revidert 2017​​
• Lenke til pasientforening i Storbritannia med nyttig informasjon om behandling og forskning​
• Lenke til pasientforening i USA​
• Informasjon til skolen vedrørende barn med primær ciliær dyskinesi (PCD). nov. 2022​​

Shwachman-Diamond syndrom

Internasjonale retningslinjer for diagnostikk og behandling​

• Se consensus guidelines for diagnosis and treatment of Shwachman-Diamond syndrome​​
  
• Lenke til internasjonal pasientforening med diagnoseinformasjon og brukererfaringer